Nie leczymy młodych i zamieniamy ich w inwalidów

Jest to związane z tym, że SM diagnozuje się najczęściej u tzw. młodych dorosłych, między 20. a 40. rokiem życia, czyli w wieku produkcyjnym, przypomniał neurolog prof. Jerzy Kotowicz. Około 10 proc. pacjentów stanowią dzieci.

Podkreślił, że obecnie chorym na SM można skutecznie pomagać. - Potrafimy nie tylko leczyć rzuty choroby, ale też wpływać na jej przebieg. Dobrze leczeni pacjenci dłużej pracują, płacą podatki, są przydatni społeczeństwu - tłumaczył neurolog. Z kolei, nieleczenie lub złe leczenie SM prowadzi do przewlekłego, postępującego inwalidztwa, co wiąże się z większymi wydatkami na opiekę społeczną, technologie asystujące (kule, wózki) oraz renty.

Według prof. Kotowicza, polscy pacjenci z SM borykają się ciągle z wieloma problemami w dostępie do optymalnego leczenia i rehabilitacji.

Z tego powodu, w ostatnim europejskim badaniu pt. Barometr SM 2011, będącym rankingiem jakości życia chorych z SM w 33 krajach Europy, Polska zajęła jedno z ostatnich miejsc (a dokładnie czwarte od końca). Za nami uplasowały się Bułgaria, Bośnia i Hercegowina oraz Białoruś.

W poprzednim badaniu Barometr SM z 2009 r. Polska zajęła wprawdzie niższe miejsce, bo trzecie od końca, ale tylko dlatego, że w najnowszym rankingu uwzględniono również Białoruś, która znalazła się za nami - powiedziała wicesekretarz Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego (PTSR) Luiza Wieczyńska, która prezentowała wyniki.

Wśród problemów, z którymi borykają się polscy chorzy na SM prof. Kotowicz wymienił fakt, że ciągle za mało chorych - około jedna trzecia tych, którzy powinni - otrzymuje leki immunomodulujące (do których należy interferon beta i octan glatirameru).

Jego zdaniem błędem jest to, że neurolog nie może podać leków immunomodulujących pacjentom, u których wystąpił pierwszy rzut choroby (jest to pojawienie się, nawrót lub nasilenie objawów), choć terapia jest wtedy najbardziej skuteczna.

Musimy czekać na następny rzut, mimo że leczenie mogłoby znacznie opóźnić jego wystąpienie w ciągu kolejnych dwóch lat - powiedział neurolog.

Z badań wynika, że chorzy na SM, którzy zaczęli otrzymywać interferon beta (a dokładnie interferon beta 1b) od razu po wystąpieniu objawów choroby mieli blisko o 40 proc. większe szanse, że po 21 latach będą ciągle żyć, w porównaniu z chorymi, którzy otrzymywali placebo.

Innym problemem - według prof. Kotowicza - jest to, że w Polsce chorzy, którym pomaga terapia immunomodulująca mogą z niej korzystać najwyżej przez 5 lat (zmiana ta obowiązuje od stycznia 2012 r., wcześniej terapia mogła trwać najwyżej trzy lata). Tymczasem, powinno się ją stosować dopóty dopóki jest skuteczna. Chorzy, którym po 5 latach zabiera się leki, mogą je sobie kupować za własne pieniądze, ale miesięczna kuracja kosztuje kilka tysięcy złotych, więc niewielu na to stać.

Neurolog podkreślił też, że chorzy na SM, u których nie działa standardowa terapia immunomodulująca nie mają w Polsce dostępu do nowszych leków, takich jak natalizumab i pierwszy doustny lek na SM - fingolimod. Są to leki drogie (ok. 7 tys. miesięcznie) i na razie nierefundowane. - W rzeczywistości nie możemy ich więc stosować, co skutkuje postępującym inwalidztwem tych chorych - wyjaśnił ekspert.

Sekretarz PTSR Magdalena Fac zwróciła z kolei uwagę, że polscy pacjenci z SM mają bardzo ograniczony dostęp do rehabilitacji, która powinna być integralnym elementem terapii, na każdym jej etapie. - Chorzy muszą na nią bardzo długo czekać, a im mniejsza miejscowość tym problem ten jest większy - powiedziała Fac.

Przypomniała też, że w Polsce ciągle nie przyjęto Narodowego Programu Leczenia SM, choć jego pierwszy projekt został złożony w Ministerstwie Zdrowia w 2005 r.

Na wtorkowej konferencji prasowej zainaugurowano też V edycję kampanii społecznej "SyMfonia Serc". Jej celem jest podniesienie świadomości społecznej na temat stwardnienia rozsianego. Tegoroczna edycja przebiega pod hasłem "1000 Twarzy SM" i ma zwrócić uwagę na wieloaspektowość schorzenia. Więcej informacji na temat wydarzeń, które będą jej towarzyszyły można znaleźć na stronie internetowej kampanii (www.symfoniaserc.pl).