Jest to związane z tym, że SM diagnozuje się najczęściej u tzw. młodych dorosłych, między 20. a 40. rokiem życia, czyli w wieku produkcyjnym, przypomniał neurolog prof. Jerzy Kotowicz. Około 10 proc. pacjentów stanowią dzieci.
Podkreślił, że obecnie chorym na SM można skutecznie pomagać. - - tłumaczył neurolog. Z kolei, nieleczenie lub złe leczenie SM prowadzi do przewlekłego, postępującego inwalidztwa, co wiąże się z większymi wydatkami na opiekę społeczną, technologie asystujące (kule, wózki) oraz renty.
Według prof. Kotowicza, polscy pacjenci z SM borykają się ciągle z wieloma problemami w dostępie do optymalnego leczenia i rehabilitacji.
Z tego powodu, w ostatnim europejskim badaniu pt. Barometr SM 2011, będącym rankingiem jakości życia chorych z SM w 33 krajach Europy, Polska zajęła jedno z ostatnich miejsc (a dokładnie czwarte od końca). Za nami uplasowały się Bułgaria, Bośnia i Hercegowina oraz Białoruś.
- powiedziała wicesekretarz Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego (PTSR) Luiza Wieczyńska, która prezentowała wyniki.
Wśród problemów, z którymi borykają się polscy chorzy na SM prof. Kotowicz wymienił fakt, że ciągle za mało chorych - około jedna trzecia tych, którzy powinni - otrzymuje leki immunomodulujące (do których należy interferon beta i octan glatirameru).
Jego zdaniem błędem jest to, że neurolog nie może podać leków immunomodulujących pacjentom, u których wystąpił pierwszy rzut choroby (jest to pojawienie się, nawrót lub nasilenie objawów), choć terapia jest wtedy najbardziej skuteczna.
- powiedział neurolog.
Z badań wynika, że chorzy na SM, którzy zaczęli otrzymywać interferon beta (a dokładnie interferon beta 1b) od razu po wystąpieniu objawów choroby mieli blisko o 40 proc. większe szanse, że po 21 latach będą ciągle żyć, w porównaniu z chorymi, którzy otrzymywali placebo.
Innym problemem - według prof. Kotowicza - jest to, że w Polsce chorzy, którym pomaga terapia immunomodulująca mogą z niej korzystać najwyżej przez 5 lat (zmiana ta obowiązuje od stycznia 2012 r., wcześniej terapia mogła trwać najwyżej trzy lata). Tymczasem, powinno się ją stosować dopóty dopóki jest skuteczna. Chorzy, którym po 5 latach zabiera się leki, mogą je sobie kupować za własne pieniądze, ale miesięczna kuracja kosztuje kilka tysięcy złotych, więc niewielu na to stać.
Neurolog podkreślił też, że chorzy na SM, u których nie działa standardowa terapia immunomodulująca nie mają w Polsce dostępu do nowszych leków, takich jak natalizumab i pierwszy doustny lek na SM - fingolimod. Są to leki drogie (ok. 7 tys. miesięcznie) i na razie nierefundowane. - - wyjaśnił ekspert.
Sekretarz PTSR Magdalena Fac zwróciła z kolei uwagę, że polscy pacjenci z SM mają bardzo ograniczony dostęp do rehabilitacji, która powinna być integralnym elementem terapii, na każdym jej etapie. - - powiedziała Fac.
Przypomniała też, że w Polsce ciągle nie przyjęto Narodowego Programu Leczenia SM, choć jego pierwszy projekt został złożony w Ministerstwie Zdrowia w 2005 r.
Na wtorkowej konferencji prasowej zainaugurowano też V edycję kampanii społecznej "SyMfonia Serc". Jej celem jest podniesienie świadomości społecznej na temat stwardnienia rozsianego. Tegoroczna edycja przebiega pod hasłem "1000 Twarzy SM" i ma zwrócić uwagę na wieloaspektowość schorzenia. Więcej informacji na temat wydarzeń, które będą jej towarzyszyły można znaleźć na stronie internetowej kampanii (www.symfoniaserc.pl).
