Jak ocenili, jest to potrzebne ich podopiecznym, by mogli wieść dłuższe życie i w pełni z niego korzystać.

- Polska w ciągu ostatnich ponad 10 lat dokonała ogromnego postępu w dziedzinie kardiologii i kardiochirurgii dziecięcej. Nasze wyniki leczenia wad wrodzonych serca, nawet najcięższych, nie odbiegają od wyników w najlepszych ośrodkach na świecie - podkreślił prof. Janusz Skalski z Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie-Prokocimiu. Jak zaznaczył, uzyskujemy wręcz wyniki lepsze niż średnia europejska i to mimo tego, iż dofinansowanie tych dziedzin nie jest optymalne.

Dzięki sukcesom polskich kardiologów i kardiochirurgów dziecięcych coraz więcej dzieci z wadą wrodzoną serca dożywa w Polsce wieku nastoletniego i dorosłego. Szacuje się, że obecnie żyje w naszym kraju ok. 100 tys. pacjentów. Jak podano na konferencji, co roku ok. 3 tys. noworodków rodzi się w Polsce z wrodzoną wadą serca.

- Ale mimo bardzo dobrej korekcji wady serca i pozornego dobrego stanu dziecka możemy zaprzepaścić ten sukces poprzez małą aktywność fizyczną pacjenta - zastrzegła dr Anna Turska-Kmieć, zastępca kierownika Kliniki Kardiologii Instytutu "Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka" w Warszawie.

Jak przypomniała, przez lata wśród lekarzy i rodziców panowało przekonanie, że dziecko z wrodzoną wadą serca powinno być zwalniane z lekcji wychowania fizycznego i bardzo ograniczać wysiłek. Jej zdaniem bardzo niepokojące jest to, że wciąż tylko kilkanaście procent rodziców tych pacjentów otrzymuje od kardiologa informację na temat aktywności, które dziecko może podejmować.

- Tymczasem, ograniczenie wysiłku fizycznego w populacji dzieci z wrodzonymi wadami serca może mieć negatywny wpływ na zdrowie tych pacjentów i jakość ich życia w przyszłości – zaznaczyła dr Turska-Kmieć. Przypomniała, że – jak wykazały badania – jeśli dzieci te są mało aktywne, to częściej są narażone na przewlekłe choroby, takie jak nadciśnienie tętnicze, choroba wieńcowa serca, cukrzyca.

Specjalistka zaznaczyła, że ostatnio wzrosła liczba dzieci operowanych z powodu bardzo złożonych wad serca, które nie mogą uczestniczyć w sporcie wyczynowym czy zajęciach WF, ale też powinny mieć zapewniony trening rehabilitacyjny. Niestety, jest on znacznie trudniejszy do opracowania i wymaga bardziej skomplikowanej aparatury, jak np. spiroergometr.

Dr Turska-Kmieć powiedziała, że obecnie brak jest programów rehabilitacyjnych dla tych dzieci, a są one niezbędne, by nie zaprzepaścić efektów leczenia kardiochirurgicznego. Według przedstawicielek Fundacji Serce Dziecka, która zorganizowała środowe spotkanie, za rehabilitację kardiologiczną większość rodziców dzieci w wrodzoną wadą serca musi płacić z własnej kieszeni. W mniejszych miejscowościach problemem jest też brak specjalistów, którzy mogą prowadzić takie zajęcia.

Innym problemem, na który zwróciła uwagę dr hab. Lidia Ziółkowska z Kliniki Kardiologii Instytutu "Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka" jest brak finansowania dzieciom z wrodzonymi wadami serca profilaktyki zakażeń wirusem RS (syncytialny wirus nabłonka oddechowego). Chodzi o dzieci z tzw. hemodynamicznie istotną wadą wrodzoną, czyli taką, która wpływa na czynność mechaniczną serca.

U dzieci z taką wadą znacznie wyższe jest ryzyko powikłań zakażenia wirusem RS. W porównaniu z dziećmi bez wady trzykrotnie częściej trafiają one z powodu tej infekcji do szpitala, niemal dwa razy częściej muszą być leczone na oddziale intensywnej terapii i prawie dwa razy częściej wymagają zastosowania respiratora.

- W wielu przypadkach infekcja oddechowa uniemożliwia nam wykonanie badań diagnostycznych u dziecka z wadą wrodzoną serca. Jest ono nawet przyjmowane do szpitala, ale infekcja oddechowa powoduje, że zabieg musimy odroczyć – podkreśliła dr Turska-Kmieć. Dlatego zakażenie wirusem RS może zagrażać życiu tych dzieci.

Obecnie możliwe jest stosowanie tzw. immunoprofilaktyki biernej przeciw wirusowi RS. Polega ona na podawaniu dzieciom od listopada do kwietnia przeciwciał przeciwko wirusowi (paliwizumab). - Ta profilaktyka jest bardzo skuteczna, ale na chwilę obecną nie jest refundowana u dzieci z wadami wrodzonymi serca – zaznaczyła kardiolog.

Katarzyna Parafianowicz prezes Fundacji Serce Dziecka zwróciła też uwagę na potrzebę wsparcia psychologicznego dla rodziców dzieci, które rodzą się z wadą serca. - Na pewnych etapach jest nam ono bardzo potrzebne. Gdy rodzice dowiadują się o wadzie jeszcze w okresie ciąży, albo po narodzinach dziecka, załamuje im się świat, czują się bezradni, nie wiedzą co robić, gdzie szukać pomocy. Później pojawiają się z kolei problemy, na co pozwalać dziecku, a czego mu zabraniać, jak dziecko ma radzić sobie z wadą wśród rówieśników – tłumaczyła.