Dorota Zielińska ma 28 lat, mieszka we Wrocławiu i od dziewięciu choruje na stwardnienie rozsiane. NFZ odmówił jej sprowadzenia z zagranicy i refundacji leku, który może ratować jej życie. Złożyła więc w prokuraturze zawiadomienie o popełnieniu przestępstwa przez fundusz.

Lek za 8 tys. zł

Jak twierdzi Zielińska, NFZ utrudniał jej leczenie od samego początku. Już dziewięć lat temu nie chciał wydać zgody na podanie jej bardzo nowoczesnych wówczas leków z grupy interferonów. Wtedy dochodziła swoich praw na drodze sądowej i wygrała. Jednak półtora roku temu lekarstwo przestało działać i lekarze zdecydowali, że powinna stosować lek jeszcze nowszej generacji – Gilenya. Nie był on jeszcze zarejestrowany w Polsce, więc jedyną opcją było sprowadzenie go z zagranicy. O zgodę na tzw. import docelowy medykamentu wystąpił lekarz pacjentki. Jego wniosek uzyskał zgodę Ministerstwa Zdrowia, ale został odrzucony przez NFZ. Fundusz nie uargumentował decyzji.

Stan chorej diametralnie się pogorszył – w marcu 2011 roku przestała chodzić. Tymczasem lek wszedł do oficjalnej sprzedaży w Polsce, ale nie znalazł się na liście refundacyjnej. A kosztuje bardzo dużo – miesięczna kuracja to wydatek 8 tys. zł. Z pomocą przyjaciół udało się jej uzbierać pieniądze na pięć miesięcy leczenia. Miesiąc po wzięciu leku zaczęłam chodzić. Miałam nadzieję, że wrócę do pracy – mówi Zielińska, która jest neurologopedą klinicznym.

Ale gdy pieniądze na lek się skończyły, jej stan znowu się pogorszył – od września nie może chodzić. W grudniu tego roku kończy się jej umowa o pracę i będzie musiała przejść na rentę socjalną.

Zdaniem jej prawnika teraz szpital powinien wziąć odpowiedzialność za jej leczenie. Ma obowiązek podać dostępny lek, nawet jeżeli istnieje domniemanie, że koszty leczenia nim nie zostaną wyrównane przez refundację z NFZ – mówi mecenas Bartłomiej Kuchta. Rok temu prowadził podobną sprawę – pacjenta, któremu odmówiono leczenia choroby zapalnej stawów. Szpital nie podawał mu najnowszych, w jego przypadku gwarantujących skuteczność leków. Wyrok sądu nie pozostawił złudzeń – szpital musiał zwrócić pacjentowi pieniądze, które ten z własnej kieszeni wydawała na leczenie.

Zdaniem Kuchty podobnie jest w przypadku Doroty Zielińskiej. Wystosowaliśmy pismo z wezwaniem do leczenia i jeżeli szpital się do niego nie zastosuje, złożymy przeciwko niemu pozew do sądu – mówi prawnik. Jego zdaniem lekarz ma ustawowy obowiązek leczenia zgodnie z wiedzą medyczną i nie może kierować się przy tym kosztami. Chory płaci składki, szpital zawiera umowę z NFZ i ma obowiązek świadczyć pacjentowi pomoc – tłumaczy.

Trudne decyzje

Problem polega na tym, że w obecnym programie terapeutycznym leczenia chorych na stwardnienie rozsiane nie ma leku, o który występuje Dorota Zielińska. Projekt dotyczący stosowania leku Gilenya w czerwcu ubiegłego roku złożył w resorcie zdrowia konsultant krajowy, ale na razie ministerstwo nie podjęło w tej sprawie decyzji. Jednak zdaniem Kuchty nie usprawiedliwia to odmowy lekarzy podania tego specyfiku pacjentom.

NFZ argumentuje, że dyrektor każdego szpitala jest zobowiązany rozsądnie zarządzać budżetem. Nie wszyscy mogą uzyskać takie leczenie, jakiego by sobie życzyli. Na terenie szpitala są dopuszczane konkretne leki i lekarze muszą dotrzymywać procedur. W przypadku innowacyjnego leczenia stajemy przed trudnymi wyborami. Przy decyzji bierzemy pod uwagę różne czynniki – i jego skuteczność, i koszty – mówi Dorota Gałczyńska-Zych, dyrektor warszawskiego szpitala na Bielanach. I dodaje, że dopóki istnieją ograniczenia finansowe, dyrektorzy i lekarze zawsze będą musieli podejmować trudne decyzje. I nie zawsze będą one zgodne z oczekiwaniami pacjentów.