Kolejne choroby rzadkie wchodzą do pełnej opieki refundacyjnej

Szumowski wziął udział w konferencji prasowej dotyczącej bezpłatnego leczenia dla chorych EB (epidermolysis bullosa – PAP) oraz możliwości terapeutycznych dla pacjentów z chorobą Fabry'ego.

- To jest radosny dzień dla nas, ale chyba i dla pacjentów, bo kolejne choroby - tzw. choroby rzadkie - wchodzą do takiej pełnej opieki państwa, pełnej opieki refundacyjnej - tak naprawdę polskiego systemu ochrony zdrowia - powiedział Szumowski.

Szumowski zaznaczył, że do tej pory grupy pacjentów z chorobami rzadkimi liczące od kilkudziesięciu do kilkuset osób były często pomijane, jako zbyt nieliczne. - Na nas jako na Ministerstwie Zdrowia spoczywa obowiązek pomocy tym ludziom niezależnie od tego jak liczba byłaby ta grupa - powiedział.

Szef resortu zdrowia poinformował, że lista bezpłatnych wyrobów medycznych obejmuje m.in. specjalistyczne opatrunki, bandaże, opaski, przylepce, rękawy opatrunkowe, preparaty i płyny dezynfekcyjne, igły jednorazowego użytku, a także żywność specjalnego przeznaczenia medycznego.

- To wszystko jest na listach, to wszystko pacjenci będą mogli ustalić z lekarzem w danym szpitalu, który wybiorą i te produkty zostaną albo przez nich odebrane, albo zostaną dowiezione do domu - zaznaczył.

EB to tzw. pęcherzowe oddzielanie się naskórka. Pod tą nazwę kryje się grupa rzadkich, genetycznie uwarunkowanych schorzeń, których wspólną cechą są zaburzenia w połączeniu naskórka ze skórą właściwą. W rezultacie osoby z EB mają naskórek niezwykle delikatny i podatny na urazy.

Z kolei chorobę Fabry’ego zalicza się do wrodzonych wad metabolizmu, określanych, jako spichrzeniowe choroby lizosomalne. Jej pierwotną przyczyną jest mutacja w genie, która powoduje brak lub niedobór aktywności enzymu o nazwie alfa-galaktozydaza A. W efekcie w komórkach, tkankach i narządach (śródbłonku naczyń, w sercu, nerkach, ośrodkowym układzie nerwowym) osób chorych gromadzi się związek należący do glikosfingolipidów (w skrócie GL3).

Pacjentów z EB w Polsce jest ok 150, pacjentów z chorobą Fabry'ego jest ok. 100.

Wdzięczność ministrom, profesorom i wszystkim osobom zaangażowanym w starania o to, żeby chorzy na EB i chorobę Fabry'ego skorzystali z bezpłatnego leczenia i możliwości terapeutycznych wyraziła obecna na konferencji Anna Moskal, prezes zarządu Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry'ego.

- Nieleczona choroba Fabry'ego skraca życie u mężczyzn o 20 lat, u kobiet o 10. Nieleczona prowadzi do wielu uszkodzeń w organizmie, które prowadzą w konsekwencji do niepełnosprawności - powiedziała. Dodała, że niezwykle istotne jest wdrożenie leczenia we właściwym momencie, a do tej pory w Polsce tylko 26 osób chorych na chorobę Fabry'ego było leczonych w charytatywnych programach prowadzonych przez firmy farmaceutyczne. - Dziś szanse dla wszystkich pacjentów są wyrównane - powiedziała.

Minister Szumowski zapewnił, że wkrótce szpitale będą gotowe na przyjęcie chorych. - W tej chwili są podpisywane aneksy ze świadczeniodawcami, czyli ze szpitalami, praca NFZ powinna się skończyć w ciągu kilku dni i wtedy szpitale będą gotowe na przyjęcie pacjentów - powiedział.