Pani Zuzanna, specjalistka rehabilitacji z Tychów cierpi na ciężką i nieuleczalną chorobę. Ma obniżone stężenia interleukiny 12 i interferonu gamma. Powoduje to dysfunkcję układu odpornościowego, czyli częste i powtarzające się infekcje, które trudno wyleczyć. Na tę przypadłość choruje raptem kilka osób na świecie – dotychczas opisano zaledwie 8 takich przypadków.
Kobieta w ciągu ostatnich lat chorowała na prątkowe zapalenie płuc i stawów, a także nawracające ciągle infekcje grzybicze, bakteryjne i wirusowe. Przeszła też trzecią ospę w swoim życiu. Z powodu długotrwałego leczenia chorób wywołanych przez prątki doszło do uszkodzeń błędników i szpiku. Z powodu zniszczenia stawów kolanowych pani Zuzanna z domu nie wychodzi bez kul ortopedycznych, zaś z racji niedoboru odporności musi nosić maseczkę na twarzy i unikać miejsc publicznych.
– wyjaśnia.
Dopiero w ubiegłym roku lekarz immunolog postawił właściwą diagnozę – kobieta cierpi na niedobór interleukiny 12 i interferonu gamma z obecnym receptorem na monocytach. Jest to niedobór pierwotny, czyli wrodzony. Na rynku jest lek, który zawiera interferon gamma – 1B, czyli tę substancję, której nie wytwarza jej organizm. Nie jest jednak refundowany dla schorzenia, jakie zdiagnozowano u pani Zuzanny. Ministerstwo Zdrowia refunduje go w innym rzadkim typie niedoboru odporności – przewlekłej chorobie ziarniakowej, która jednak występuje częściej niż przypadłość pani Zuzanny.
– – powiedziała pani Zuzanna.
Kobieta założyła subkonto i można jej przekazywać 1 proc. podatku. Środki ofiarowane z ubiegłorocznego rozliczenia pozwoliły jej na zakup leku na miesięczną kurację, której koszt to około 10 tysięcy złotych. – – opowiada Zuzanna.
Przeszkodą są jednak pieniądze. – – mówi.
Roczny koszt leku to około 120 tysięcy złotych. Wniosek o refundację popierają immunolodzy znający ten przypadek.
– – powiedziała immunolog doktor Aleksandra Matyja-Bednarczyk.
– dodała.
Rzeczniczka Ministerstwa Zdrowia Sylwia Wądrzyk potwierdziła, że 15 listopada 2018 roku minister zdrowia odmówił wydania zgody na refundację wnioskowanego leku w oparciu o negatywną rekomendację prezesa Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji.
– poinformowała rzeczniczka ministerstwa zdrowia.
