Spotkanie zorganizowano z okazji przypadającego 11 lutego Światowego Dnia Chorego oraz ustanowienia po raz pierwszy Ogólnopolskiego Dnia Opiekuna, który od 2019 r. ma być obchodzony w naszym kraju 12 lutego.

- Wychodzimy z tą inicjatywą, ponieważ potrzebny jest zarówno dzień chorego, jak i dzień zajmującego się nim opiekuna, który znalazł się szczególnej sytuacji życiowej - tłumaczył ks. dr Arkadiusz Nowak, prezes Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej oraz członek Zakonu Posługujących Chorym – Ojcowie Kamilianie.

Ks. dr Nowak zwrócił uwagę, że zbyt mało wciąż mówi się o poświęceniu, jakie wykazują opiekunowie chorych, jak również o tym, że oni także nierzadko wymagają pomocy. - Ich świat też runął, podobnie jak chorego, poza tym mają swoje potrzeby. Im także trzeba często pomóc – przekonywał.

- Opiekunowie czasami cierpią na choroby przewlekłe, z tą różnicą, że na ogół w mniejszym stopniu niż będący pod ich opieką chorzy, dlatego mogą się nimi zajmować – podkreślił dr Tomasz Sobierajski z Instytutu Stosowanych Nauk Społecznych Uniwersytetu Warszawskiego.

Z raportu „Godność w chorobie przewlekłej” przedstawionego podczas odbywającego się w stolicy, dwudniowego XIII Forum Organizacji Pacjentów wynika, że 67 proc. ankietowanych przewlekle chorych odczuwało wsparcie ze strony rodziny. Z kolei 56 proc. stwierdziło, że może liczyć również na przyjaciół.

Sondaż przeprowadzono wśród 145 osób, w tym 115 pacjentów oraz 30 opiekunów zajmujących się głównie osobami z chorobami otępiennymi, takimi jak choroba Alzheimera. Wykazał on także, że 48 proc. badanych mogło liczyć na pomoc lekarzy, a 46 proc. – na pomoc ze strony ogółu pracowników służby zdrowia. Zaledwie 36 proc. ankietowanych przyznało, że miało wsparcie osób duchownych.

Zdaniem dr. Sobierajskiego, raport potwierdza, że chorzy w naszym kraju mogą liczyć na wsparcie rodziny i innych bliskich im osób. - Odwrotnie jest w innych krajach, takich jak Niemcy, gdzie opiekę nad chorymi sprawują głównie przeznaczonego do tego instytucje – podkreślił.

Specjalista uważa jednak, że w tym kierunku, czyli opieki instytucjonalnej nad przewlekle chorym, będą postępować zmiany także w Polsce. - Na skutek zmian społecznych chorzy coraz częściej nie będą mogli liczyć na pomoc rodziny i będą zdani na odpowiednie instytucje. Pytanie tylko czy na takie zmiany jesteśmy przygotowani – dodał.

Raport „Godność w chorobie przewlekłej” zwraca uwagę, że pacjenci nierzadko bardziej od śmierci obawiają się utraty kontroli nad własnym ciałem, związanej z tym utraty godności i całkowitej zależności od innych osób. Tego ostatniego – zależności od innych – obawia się aż 65 proc. ankietowanych.

Cytowane w raporcie badania, jakie przeprowadzono w 2015 r. w USA wykazały, że co drugi pacjent uznał nietrzymanie moczu i stolca, podłączenie do respiratora lub innego urządzenia podtrzymującego życie, za gorsze nawet od śmierci.

Zdaniem dr. Sobierajskiego, potwierdzają to również badania autorów polskiego raportu, w którym całkowitego przykucia do łóżka, odżywiania pozajelitowego oraz bycia zdanym na pomoc innych osób ankietowani pacjenci obawiają się na równi ze śmiercią.

Eksperci podkreślili, że chorzy najbardziej obawiają się utraty godności, człowieczeństwa oraz ubezwłasnowolnienia w ciężkiej chorobie. „Godność w chorobie jest równie ważna jak leki” – podkreślają autorzy raportu Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej.

Zdaniem prezes Fundacji Ius Medicinae prof. Doroty Karkowskiej konieczne jest większe uwrażliwienie pracowników opieki medycznej na potrzeby i prawa pacjenta. - Najlepiej jednak, żeby nikomu nie opłacało się naruszać praw pacjenta i opiekuna – podkreśliła.

- Nie wystarczy jedynie zaspokojenie potrzeb medycznych, gdyż pacjentom w chorobie towarzyszy ogromny lęk – powiedział ks. dr Arkadiusz Nowak.