Żeby była mama i żeby nie bolało. "W sytuacjach krańcowych trzeba dać dziecku spokojnie umrzeć" [#RigamontiRazy2]

Magdalena Rigamonti: Chłopiec umarł.

Dr Marcin Rawicz*: Nareszcie.

Cieszy się pan?

Nie. Na szczęście przywrócono mu naturalny proces umierania. W sytuacjach, które są krańcowe, trzeba dać dziecku spokojnie umrzeć, nie wytaczać armat, nie dręczyć.

No dobrze, a co to znaczy ratować?

A co pani przez to rozumie?

Że nie odłączycie od respiratora, że będziecie reanimować, że dacie nadzieję.

Jeżeli leczenie zmierza donikąd i tylko przysparza cierpień pacjentowi, to lepiej jest taki proces przerwać. Oczywiście, zachowując elementarne zasady terapii paliatywnej sformułowane przez doc. Dangla, twórcę Warszawskiego Hospicjum Dla Dzieci. Dziecka ma nie boleć, nie ma być mu duszno, nie ma być mu zimno, ma nie być głodny i ma się nie bać.

To wystarczy?

Tak. Jednak w Polsce nie moglibyśmy postąpić tak jak Anglicy, nie moglibyśmy odłączyć dziecka od respiratora. Ponieważ nie można tego zrobić bez stwierdzenia śmierci pnia mózgu, czyli całego układu nerwowego. Polskie prawo czegoś takiego nie przewiduje, a uzyskanie zgody sądu na takie postępowanie jest w zasadzie niewykonalne.

Takie odłączenie respiratora to prawie eutanazja.

Nie, bo eutanazja to celowe zadanie komuś śmierci. Dla mnie, jako lekarza, proces nieakceptowalny. Natomiast jeśli się ma pewność, że sytuacja jest beznadziejna i nie można już nic zrobić, to podejmuje się decyzję, by respiratora po prostu nie podłączać, tylko pozwolić na naturalny proces umierania. Polskie prawo jest, jakie jest, ale lekarze muszą postępować zgodnie z nim. Przeczytałem oświadczenie szpitala Alder Hey w Liverpoolu na temat dziecka. To, które wzbudziło m.in. w Polsce tak wielkie emocje. Dowiedziałem się z niego, co temu chłopcu dolegało, jaki był jego stan i że nie miał żadnych szans na przeżycie. Chłopiec miał nieustające, niedające się opanować napady drgawek, które powodują straszne cierpienia. Jeśli to dziecko miało odrobinę świadomości, o czym tak naprawdę nie wiemy, to drgawki były dla niego koszmarem.

Dostawał leki.

Tak, usypiające. One z kolei wstrzymywały oddychanie, co zmuszało lekarzy do podłączenia respiratora. Gdyby nie leki, to drgawki zwiększałyby metabolizm, zapotrzebowanie na żywienie i przynosiłyby gorączkę. Powstawało błędne koło, sytuacja bez wyjścia: pacjentowi się pogarsza, wprowadza się inne leczenie, które z kolei przynosi skutki uboczne, po czym zaczyna się je zwalczać, i tak parę razy w kółko. A pacjent na tym cierpi.

Ale żyje.

Tak naprawdę mało kto myśli o pacjencie, o dziecku. Logiczne było dać dziecku spokojnie umrzeć.

Rodzice chcieli, żeby żyło jak najdłużej.

Kilka dni przed jego śmiercią rodzice chyba zrozumieli, że to walka o nich samych, o ich emocje, samopoczucie, o miłość, a nie o ich dziecko. Bo w takich przypadkach rodzice w zasadzie zawsze myślą o sobie. Wielokrotnie stykając się z umierającymi pacjentami, słyszymy: "nie pozwolę, żeby moje dziecko umarło" albo "nie zostawiaj mnie, co ja zrobię bez ciebie". Wciąż jest tylko: ja, ja, ja i ja. A pacjent jakby w tym wszystkim umyka. Do tego taką samą pozycję dosyć często przyjmują lekarze. Im jest najwygodniej prowadzić uporczywe leczenie. To komfortowa sytuacja - nie muszą podejmować najważniejszych decyzji, rodzice są zadowoleni, bo robi się wszystko, by ich dziecko było podtrzymywane przy życiu. W tej chwili presja wywierana na lekarzy przez media, przez rodziców, przez różne środowiska jest tak ogromna, że część kolegów po prostu ustępuje.

Czyli podtrzymuje przy życiu?

Tak, podtrzymuje. Po co lekarzowi kłopoty? Przecież pacjent i tak umrze. Musi umrzeć, bo jest chory śmiertelnie. A że będzie cierpiał przy tej okazji, to już schodzi na dalszy plan.

Przecież lekarze są zobowiązani, żeby zrobić wszystko, żeby ratować za wszelką cenę.

A w żadnym wypadku. Jesteśmy zobowiązani do zapewnienia człowiekowi leczenia, jeśli go wyleczyć można. A jeżeli nie możemy go wyleczyć, to jesteśmy zobowiązani do zrobienia wszystkiego, by ten człowiek, wszystko jedno, czy dorosły, czy dziecko, umierał w maksymalnym komforcie. Proszę przełożyć tę całą sytuację brytyjskiego chłopca na człowieka dorosłego. Załóżmy, że ten człowiek umiera z powodu rozpadającego się nowotworu. Nie ma żadnych szans na wyleczenie. Leje się z niego krew, dusi się, strasznie cierpi. I nie przetacza się mu już krwi, tylko podaje się leki zwalczające duszność i ból, i pozwala spokojnie umrzeć. To jest codzienna praktyka, zdecydowanie częstsza niż kiedyś.

A jak się postępowało kiedyś?

Dominowało trzymanie na siłę przy życiu, nawet w sytuacjach beznadziejnych. Teraz coraz więcej lekarzy nie decyduje się na przekazywanie pacjenta do oddziału intensywnej terapii, tylko zostawia go na oddziale macierzystym, wręcz w domu.

Przy dzieciach też się to stosuje?

Jeśli dzieci są pod opieką hospicjum domowego, to sobie spokojnie umierają w domu, w swojej pościeli, w swoim łóżku, ze swoim kotem w pobliżu, a nie w piekle szpitalnym. Przecież szpital jest sam w sobie zadawaniem cierpienia.

Przy dzieciach z reguły są rodzice.

I wielkie emocje. Jednak jeśli rodzicom wszystko się racjonalnie wytłumaczy, że to nie chodzi o nich, a o dziecko, to rozumieją.

Panie doktorze, jak powiedzieć rodzicom, że ich dziecko umiera?

Jeśli zachowuje się odpowiednią kulturę i przekonywująco rozmawia z rodzicami, to można uniknąć takich kłopotów, jakie miały miejsce w szpitalu w Liverpoolu. Tam albo zabrakło komunikacji pomiędzy rodzicami a szpitalem, albo wtrącili się ludzie z zewnątrz, którzy zwariowali rodziców, którzy nimi manipulowali. To też się zdarza bardzo często.

Kto manipuluje?

Politycy, media, różne środowiska o określonych poglądach. Ja jestem lekarzem, mnie nie obchodzą politycy, gadanina różnych ludzi, ich poglądy, ich presja. Opieram się na swojej wiedzy, na swoim pięćdziesięcioletnim doświadczeniu zawodowym. Żyjemy niestety w takim świecie, że facet wchodzi do gabinetu lekarskiego z chorym dzieckiem i ma gotowe rozpoznanie, gotową metodę leczenia, a ode mnie oczekuje potwierdzenia swojej diagnozy. Jeśli ktoś czyta w internecie, że w chorobach neurodegeneracyjnych są takie, takie i takie postępowania, to żąda ich stosowania. Nieważne, że mózgu dziecka już prawie nie ma... I na izbie przyjęć słyszę: pisz, konowale, to skierowanie, bo jak nie, to ci zaraz przypier... Trzeba się z tym pogodzić, bo nie ma na to innej rady. Z większością rodziców, których dzieci są w sytuacjach krańcowych, można jednak spokojnie rozmawiać. Starałem się zawsze mieć osobisty i dobry kontakt z matkami i ojcami dzieci, które przebywały pod moją opieką. Zawsze tłumaczyłem, że rozmawiamy przede wszystkim o dziecku, a o nich, o rodzicach w drugiej kolejności. Jeżeli to do nich docierało, jeżeli widzieli, że się dzieckiem zajmujemy, że skupiamy się przede wszystkim na tym, żeby nie zadawać mu cierpień, to wszystko przebiegało spokojnie, w miarę spokojnie.

Nie mówili: proszę ratować moje dziecko?

Czasem nie można uratować. Takie samo podejście mają także hospicja domowe.

Nie ratują?

W hospicjach domowych łagodzi się cierpienia. Nikt nie stosuje metod nadzwyczajnych, np. reanimacji w sytuacjach kompletnie nieuzasadnionych. To nie znaczy, że pod opiekę Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci, z którym od wielu lat współpracuję, dzieci trafiają tylko po to, żeby umrzeć, bo z doświadczenia wiem, że dzieci śmiertelnie chore żyją nawet kilka lat.

Mówi im pan, że umrą?

Są dzieci nastoletnie, są młodsze już świadome śmierci i wcale nie tak rzadko pytają: panie doktorze, czy ja umrę? I wszystko mi się wtedy w środku skręca, ale muszę odpowiedzieć na to pytanie.

Tak, umrzesz - tak pan mówi?

Nie, różnie, w zależności od ich wieku. Dla dziecka do 3-4 lat dwie rzeczy są najbardziej istotne: żeby była mama i żeby nie bolało. Starszym dzieciom mówiłem: oczywiście, że umrzesz, bo każdy z nas umiera, ja umrę, babcia, sąsiadka, mama, a kiedy, to mnie nie pytaj, bo ja tego nie wiem. Po takiej odpowiedzi dyskusja w zasadzie się zamyka.

No tak, tylko że pan wie, że to dziecko ma tydzień, miesiąc, rok życia.

I dlatego pani powiedziałem, że się wszystko wtedy we mnie skręca, serce się ściska. Wtedy trzeba wyjść, wbić zęby w ścianę, bo przecież nic innego nie można zrobić. Nic. Nie można wyleczyć. Wybraliśmy taki zawód, w którym trzeba się pogodzić z tym, że czasem nam ktoś umrze. Nie ma innej możliwości. Powtórzę jeszcze raz, że naszym zadaniem jest sprawić, by dziecka śmiertelnie chorego NIE bolało, NIE było mu duszno, NIE było głodne, NIE było mu zimno i żeby się NIE bało. Jeśli ten komfort nie jest zapewniony, to wtedy możemy mówić o zachowaniach nieetycznych. Etyczne leczenie pacjenta polega na tym, że ma on nie cierpieć. A uporczywa terapia to też zadawanie bólu, ponieważ wszystkie zabiegi, leki, skutki uboczne są po prostu dokuczliwe. Po co to robić? Dla picu? Razem z doc. Danglem stworzyliśmy wytyczne Polskiego Towarzystwa Pediatrycznego dotyczące zaprzestania terapii uporczywej, w których jest część prawna, jest też część etyczna. Wszystko jest zrecenzowane, skonsultowane, zaakceptowane, a i tak wiele zależy od wytrzymałości psychicznej lekarza. Jeśli rodzice naciskają na lekarza, to on może sobie nie dać rady psychicznie i będzie stosował niepotrzebne zabiegi tylko po to, żeby pacjent przy nim nie umarł. Przecież my lekarze też jesteśmy zwykłymi ludźmi i mamy sami ze sobą problemy.

A kiedy lekarz jest ojcem albo matką, i dziecko mu umiera.

To jest takim samych rodzicem, jak wszyscy inni. Miałem do czynienia z umierającymi dziećmi kolegów i oni byli po prostu rodzicami, tak samo płaczącymi, rozpaczającymi, mającymi wątpliwości.

Jest coś takiego jak "serce matki"?

Czyli intuicja? Czyli to, co to serce podpowiada, czuje, ma nadzieję? Tak, to wszystko jest. I trzeba brać pod uwagę. Matka może być przekonana, że jej dziecko będzie żyć, będzie zdrowe, ale jeszcze raz powtarzam, ona wtedy myśli o sobie, nie o dziecku. Powiedziała pani o sercu matki, ale nie o sercu dziecka właśnie - to jest klasyczny sposób myślenia. A przecież pacjentem jest dziecko, a nie matka. My musimy zrobić wszystko dla dobra dziecka, a nie matki. W medycynie nie ma cudów.

Jest pan pewien?

Nie jestem kompetentny do wyrażania się na temat cudów. Pacjent może mieć nieprawdopodobne szczęście i spadając, powiedzmy, z piątego piętra się nie zabije. Ale co to ma wspólnego z cudem? Nic. Do rozmawiania o cudach trzeba mieć inny światopogląd niż ja mam. Mogę mówić o tym, że jestem przeciwny wtrącaniu w leczenie ludzi czy grup, które nie powinny się wtrącać. Dla mnie to jest nieakceptowalne.

Szpital włoski chciał tego chłopca ratować.

Nie ratować, tylko stosować uporczywą terapię. Przyzna pani, że to fajnie medialnie wyglądało. Wzięliby dziecko do siebie, podłączyli do respiratora i tam by umarło. Przy tym, co rozpoznano w szpitalu Alder Hey, Włosi nie byliby w stanie nic innego zaoferować.

Lekarze z Alder Hey mówili, że choroba jest nierozpoznana.

Jeżeli przez siedem miesięcy leczenia nie dało się rozpoznać choroby, nie dało się jej też powstrzymać, a ta choroba, która już zniszczyła znaczną część mózgu, postępuje dalej, to co jeszcze można zrobić? Ten szpital ma największe możliwości diagnostyczne na świecie. Lekarze stamtąd konsultowali ten przypadek z innymi lekarzami ze świata. Ja siedziałem cicho, dopóki nie przeczytałem oświadczenia szpitala.

Premier Beata Szydło mówiła, że w sprawie chłopca interweniować powinien też polski rząd.

A nie tak dawno były prośby do pani premier, by przyjąć chore dzieci z Syrii. Nie zauważyłem odzewu. Nie widzę też, żeby rząd w odpowiedni sposób traktował niepełnosprawne polskie dzieci. Widzimy w Sejmie, jak wygląda piekielne życie tych rodzin. I wreszcie nie wiem, w jaki sposób polski rząd miałby pomóc temu dziecku z Anglii. Zauważyła pani, że żaden z polskich lekarzy nie wyszedł, nie zaproponował, że zajmie się tym dzieckiem, że podejmuje się leczenia? A nie zaproponował, bo wszyscy wiemy, że przy takiej chorobie nie ma ratunku. Przypuszczam, że pani premier nie jest osobą, która jest kompetentna w dziedzinie medycyny, nie wie, jak postępować z człowiekiem, który jest na prostej drodze do śmierci, bo mu się rozpada mózg. Współczesna medycyna nie wie, jak ten proces rozpadu zahamować.