Eksperci: chorzy na SM potrzebują motywacji do walki z chorobą

Dlatego Fundacja SM – Walcz o siebie zdecydowała się założyć Szkołę Motywacji, która będzie dostępna w formie nieopłatnej platformy e-learningowej dla wszystkich osób z SM potrzebujących wsparcia, poinformowała PAP inicjatorka kampanii Malina Wieczorek, prezes Fundacji SM – Walcz o siebie.

Zaznaczyła, że celem tegorocznej edycji kampanii „SM – Walcz o siebie” jest zachęcenie chorych na SM do aktywnego włączania się w decyzje o wyborze terapii, podejmowania dialogu z lekarzem i komunikowania mu swoich potrzeb i obaw. Jej hasło brzmi: „Wiem, że dam sobie radę!”.

- Stwardnienie rozsiane jest przeważnie diagnozowane u osób młodych, między 20. a 40. rokiem życia. Diagnoza przewlekłej nieuleczalnej choroby, która może prowadzić do niepełnosprawności, u większości pacjentów powoduje silny stres – tłumaczy Malina Wieczorek. Według niej choroba może wymusić zmiany w dotychczasowym życiu i sprawia, że pacjent traci poczucie bezpieczeństwa, czuje się zagubiony i dlatego potrzebuje pomocy, by wybrać najlepszą dla siebie ścieżkę leczenia – taką, która pozwoli prowadzić aktywne życie, realizować plany zawodowe, osobiste i rodzinne.

Prof. Krzysztof Selmaj, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi podkreśla, że dla osób z SM najważniejsze jest właściwe oraz szybkie rozpoznanie choroby, a następnie dobór odpowiedniego leku i niezwłoczne rozpoczęcie leczenia.

Zastosowanie odpowiedniej terapii może znacznie zmniejszyć objawy stwardnienia rozsianego, do których zalicza się zaburzenia widzenia, mowy, niedowłady, zaburzenia równowagi i koordynacji ruchów, zmiany w odbiorze bodźców czuciowych i wiele innych. Daje też możliwość kontrolowania postępu choroby i opóźnienie jej negatywnych następstw, w tym niepełnosprawności.

- Na dzień dzisiejszy nareszcie mamy w Polsce szeroki wybór leków dla chorych na SM. Jesienią ubiegłego roku do refundacji wszedł pierwszy doustny lek w tzw. pierwszej linii leczenia, ostatnio w maju dwa kolejne leki. To poszerzyło wachlarz terapeutyczny do poziomu europejskiego – podkreśla Malina Wieczorek. Jej zdaniem dzięki temu można zacząć personalizować leczenie chorych na SM, czyli dobierać je dla każdego chorego indywidualnie, z uwzględnieniem charakterystyki jego choroby, a także jego cech osobowości czy planów życiowych. W przypadku SM jest to niezwykle ważne, gdyż schorzenie to przebiega bardzo odmiennie u każdego pacjenta, dlatego jest określane jako choroba o stu twarzach.

- Pacjentowi z SM trzeba pomóc, tłumacząc mu konsekwencje wyborów terapii, pokazując dane dotyczące efektywności poszczególnych leków, ich bezpieczeństwa i skutków ubocznych. Zawsze zachęcam pacjenta do pozostawienia sobie czasu na podjęcie decyzji – zaznacza neurolog prof. Adam Czapliński z ośrodka Neurozentrum Bellevue w Zurychu.

Tymczasem, z badań społecznych przeprowadzonych jesienią 2016 r. dla Fundacji SM - Walcz o siebie wynika, że tylko nieco połowa pacjentów z SM deklaruje, iż rozmawiała z lekarzem o nowych, refundowanych formach leczenia. Jedna trzecia badanych przyznała, że lekarz podczas wyboru terapii nie zapytał ich o styl życia i aż połowa ankietowanych kobiet nie była pytana o to, czy chciałaby urodzić dziecko.

- Osoby żyjące z SM często nie potrafią zarządzać swoją chorobą, nawiązać partnerskiej relacji z lekarzem, z pracodawcą czy partnerem. To tylko pogłębia stres i postęp choroby. Największy problem jest w małych miejscowościach i na wsiach, gdzie dostęp np. do psychologa jest bardzo ograniczony – tłumaczy Malina Wieczorek. To właśnie stało się to inspiracją do założenia Szkoły Motywacji.

Patronat Honorowy nad Szkołą Motywacji, stworzoną w ramach kampanii „SM – Walcz o siebie”, objęły Wydział Psychologii Uniwersytetu Warszawskiego, Uczelnia Łazarskiego, Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej oraz Instytut Komunikacji Zdrowotnej.