W Polsce na choroby zapalne tkanki łącznej (takie, jak reumatoidalne zapalenie stawów czy toczeń) cierpi nawet 500 tysięcy osób. Wbrew powszechnej opinii reumatoidalne zapalenie stawów dotyczy głównie młodych osób (pacjenci do 40. roku życia stanowią aż 78,4 proc. chorych).
Sytuacji osób z takimi problemami dotyczy raport "Ja Pacjent 2017", przygotowany na podstawie danych zgromadzonych na przełomie roku 2016 i 2017 przez Ogólnopolskie Stowarzyszenie Młodych z Zapalnymi chorobami Tkanki Łącznej "3majmy się razem". W badaniu ankietowym wzięło udział 270 chorych reumatycznie.
Jak mówiła prezes Stowarzyszenia "3majmy się razem" Monika Zientek, w Polsce nadal występują trudności z wdrażaniem międzynarodowych standardów leczenia chorób zapalnych tkanki łącznej. Chorzy czekają na diagnozę średnio 33 miesiące (europejska norma to trzy miesiące), a na rehabilitację - nawet 2 lata. Maleje liczba poradni reumatologicznych, a zarazem ubywa pracujących w nich lekarzy, którzy przechodzą na emeryturę - a następców brakuje. O ile poprzednie badanie wskazywało, że około 12 proc. pacjentów musi dojeżdżać do specjalisty z odległości ponad stu kilometrów, teraz jest ich już ponad 15 proc.
Niewiele osób ma dostęp do skutecznie działających leków biologicznych – w ostatnich trzech latach była nimi leczona niespełna jedna piąta ankietowanych – a zastępowanie produktów oryginalnych lekami biopodobnymi ma często charakter przymusowy. Brakuje poradnictwa zawodowego dla osób o ograniczonej przez chorobę sprawności.
Pacjenci - długo czekający na diagnozę i właściwe leczenie - często decydują się na prywatne wizyty, co wiąże się ze znacznymi wydatkami (koszty co 3. wizyty u specjalisty pacjenci musieli pokrywać z własnej kieszeni).
Stowarzyszenie „3majmy się razem” postuluje, aby Ministerstwo Zdrowia podjęło wysiłki w celu stworzenia modelu opieki koordynowanej nad pacjentami reumatologicznymi realizowanej przez współpracujące zespoły specjalistów. Istotne jest także otoczenie chorych reumatyczne opieką psychologiczną w postaci konsultacji psychiatrycznych i regularnej psychoterapii (jak wynika z raportu, 23 proc chorych ma myśli samobójcze, a 70 proc. cierpi na lęki i poczucie braku sensu życia). Ich sytuację pogarsza jeszcze przewlekły ból (codziennie odczuwa go 62 proc. ankietowanych).
-- powiedziała dr Marta Kotarba, która zajmuje się pomocą psychoterapeutyczna i sama choruje na toczeń rumieniowaty układowy.
skomentował raport lek. med. Grzegorz Hausman.
