Według przytaczanego na spotkaniu z dziennikarzami najnowszego raportu Światowej Organizacji Zdrowia (WHO), aż 71 proc. chorych na łuszczycę odczuwa umiarkowaną lub dużą stygmatyzację ze strony ludzi, z którymi się stykają w pracy, szkole, w miejscach publicznych i środkach komunikacji.
- Poza ograniczonym dostępem do nowoczesnego leczenia biologicznego, negatywne reakcje wobec chorych z widocznymi łuszczycowymi zmianami na skórze są najpoważniejszym problemem, z jakimi borykamy się w życiu codziennym - powiedziała przewodnicząca Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę Dagmara Samselska.
Samselska podkreśliła, że niemal każdy zetknął się z osobą chorą na łuszczycę, ale nie zdawał sobie z tego sprawy, ponieważ pacjenci ci robią wszystko, żeby ukryć swą chorobę. - Nie chcemy zamykać się w domu, pragniemy normalnie życie, tak jak wolimy być aktywnymi i pracować, a nie przebywać w szpitalach lub na zwolnieniu lekarskim – deklarowała.
Nauczycielka z Warszawy Edyta Modzelewska, która na łuszczycę choruje od 17 lat, powiedziała, że sami pacjenci są zestresowani widocznymi na skórze zmianami. - Negatywne reakcje ludzi jeszcze bardziej je potęgują, a to z kolei może nasilać przebieg choroby, bo w znacznym stopniu zależy ona od stanu psychicznego - podkreśliła.
Dodała, że nigdy się nie przyznała, że jest chora na łuszczycę, publicznie czyni to po raz pierwszy. Na basenie była tylko raz w życiu i nigdy już nie wróciła po tym, jak została z niego wyproszona przez innego osoby. - Ludzie nie boją się, że mogą się zarazić, bo wiedzą, że nie jest to choroba zaraźliwa, jednak odstręcza ich widok skóry chorego – opowiadała Edyta Modzelewska.
Prezes Polskiego Towarzystwa Dermatologicznego prof. Lidia Rudnicka wyjaśniała, że dla łuszczycy charakterystyczne są rumieniowate zmiany na skórze pokryte łuską. Najczęściej występują na głowie, na rękach, głównie paznokciach, oraz w okolicach narządów płciowych. Zmiany te mogą zajmować nawet 70-80- proc. powierzchni skóry.
- Choroba ta nie ogranicza się tylko do widocznych zmian skórnych, zwiększa również ryzyko chorób sercowo-naczyniowych oraz zgonu, ponieważ rozwija się na podłożu zapalnym - powiedziała prof. Rudnicka. W Polsce na łuszczyce cierpi co najmniej 760 tys. osób.
Kierownik Kliniki Dermatologii Centralnego Szpitala Klinicznego MSWiA w Warszawie dr Irena Walecka wyjaśniała, że w łagodniejszych postaciach choroby leczenie polega na stosowaniu maści i kremów w zmienionych miejscach oraz fototerapii (promieniami ultrafioletowymi). Gdy jest to niewystarczające, trzeba zażywać tabletki (np. metotreksat i sterydy z witaminą D3). W ciężkich przypadkach konieczne jest użycie leków biologicznych.
- W naszym kraju dostępne są cztery preparaty biologiczne, stosowane w ramach tzw. programów lekowych (dotyczących łuszczycy plackowatej oraz łuszczycowego zapalenia stawów) – powiedział kierownik Kliniki Dermatologii Wojskowego Instytutu Medycznego w Warszawie prof. Witold Owczarek. Dodał on, że do terapii tej zgłoszono ponad 750 chorych, ale obecnie leczonych jest 300 pacjentów.
Jak wynika z przedstawionego na spotkaniu raportu Fundacji Watch Health Care nt. dostępności leczenia łuszczycy plackowatej, w naszym kraju do leczenie biologicznego kwalifikuje się przynajmniej 1 tys. chorych. Głównymi przyczynami zbyt małego naboru chorych są restrykcyjne kryteria kwalifikacji do programu lekowego oraz długi czas oczekiwania na badania i konsultacje u specjalistów. Jedynie na wizytę u dermatologa trzeba czekać średnio miesiąc (od 2 tygodni do 2-3 miesięcy).
Prof. Owczarek wyjaśniał, że łuszczyca leczona jest w 39 ośrodkach w kraju, ale nie zawsze włączają one do programu lekowego wszystkich kwalifikujących się do niego pacjentów. Dzieje się tak wtedy, gdy szpital ma zbyt mały kontrakt z Narodowym Funduszem Zdrowia i obawia się, że nie starczy mu środków na leczenie innych chorych (zanim otrzyma zwrot za terapię w ramach programu).
Dagmara Samselska podkreślała, że leczenie biologiczne pozwala zahamować postęp choroby i poprawić samopoczucie oraz jakość życia chorych. Część pacjentów nie wie jednak, że jest taka możliwość terapii. - Brakuje kompleksowej opieki nad chorymi z łuszczycą oraz zastępującej kosztowną hospitalizację ośrodków dziennego pobytu – dodała.
