Walka z nowotworem nie jest jednak łatwa, wymaga wsparcia ze strony bliskich oraz siły i determinacji w codziennym pokonywaniu trudów związanych z chorobą. Silna potrzeba wzajemnego wsparcia oraz nawiązywania relacji była przyczynkiem dla powstania Grupy Wsparcia Chorych na Nowotwory Mieloproliferacyjne przy Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych. Oddolna inicjatywa z jednej strony ma nieść pomoc i wsparcie cierpiącym na bardzo rzadkie nowotwory krwi, z drugiej natomiast służyć poprawie dostępu do leczenia, na który część chorych nie może dziś liczyć.
Idei stworzenia Grupy Wsparcia przyświeca potrzeba poprawy dostępu do leczenia dla niektórych grup chorych z nowotworami mieloproliferacyjnymi, w szczególności dla osób z mielofibrozą. Chorzy doskonale wiedzą, iż walka z nowotworami nie jest równa, część z nich, chociażby osoby z przewlekłą białaczką szpikową, ma możliwość korzystania ze skutecznych terapii, pozostała grupa pacjentów – pozostawiona jest sama sobie. W wymagającej pilnej poprawy sytuacji są osoby z mielofibrozą – nowotworem mieloproliferacyjnym o najgorszym rokowaniu, których los uzależniony jest dziś od dostępu do nowych terapii.
- – dodaje Antoni Markowski, pacjent z Inowrocławia. - – argumentuje Markowski.
Znacznie powiększona śledziona, osiągająca wagę 10 kg i rozmiar nawet 36 cm, utrudniająca poruszanie się i przyjmowanie pokarmu, przemęczenie, duszności, niedokrwistość, a przy tym utrata masy ciała i gorączki – to problemy, z którymi chorzy borykają się na co dzień. Niestety pomimo wyniszczających objawów choroby, zagrażających życiu, chorzy wciąż pozostają sami w walce z chorobą. – – żalą się pacjenci. Łącząc się w grupę chcemy, by nasze potrzeby zostały w końcu zauważone, a nasz wspólny głos usłyszany przez Ministra Zdrowia.
- – tłumaczą pacjenci.
- – dodają.
Postawa resortu zdrowia nie zniechęca jednak pacjentów do dalszych działań, dzięki Grupie Wsparcia chorzy czują się zmobilizowani, by dalej starać się o poprawę swojej sytuacji oraz by wspierać innych chorych cierpiących na rzadkie nowotwory krwi. - – argumentują pacjenci. Grupa wsparcia jest otwarta na osoby poszukujące pomocy. Chorzy chcący przyłączyć się do grupy mogą skontaktować się z jej przedstawicielami za pośrednictwem strony www.grupawsparciampn.pl, tam również mogą uzyskać więcej informacji na temat nowotworów mieloproliferacyjnych.
