- powiedział prof. Piotr Wiland, prezes Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego. Powoduje zapalenie tkanki łącznej. Może się objawić rumieniem na twarzy (krążkowym lub w kształcie motyla), bólami stawów oraz nadwrażliwością na światło słoneczne. U niektórych chorych niszczy nerki, płuca, układ nerwowy, szpik kostny, wątrobę albo serce.
Dodał, że wielu chorych przez wiele lat jest leczonych z powodu zaburzeń serca lub nerek zanim wreszcie zostanie wykryty u nich toczeń. Trafiają oni do kardiologa lub nefrologa, a nie do odpowiedniego specjalisty. Wielu z nich nie odczuwa żadnych poważniejszych dolegliwości, np. czują się jedynie ciągle zmęczeni. Inni mają niedokrwistość albo leukopenię (zbyt mały poziom białych ciałek krwi), o czym dowiadują się dopiero po przeprowadzeniu badania krwi.
- powiedział prof. Wiland.
Wśród chorych na toczeń zdecydowanie przeważają kobiety, które chorują 10 razy częściej niż mężczyźni. - Najczęściej są w wieku zaledwie 20-40 lat, a szczyt zachorowań przypada u nich na 29. rok życia - powiedziała prof. Maria Majdan, kierownik katedry i kliniki reumatologii i układowych chorób tkanki łącznej Uniwersytetu Medycznego w Lublinie.
Niektóre osoby cierpią już od dzieciństwa. Katarzyna Skalmiersa ze Stowarzyszenia Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej "3majmy się razem" miała 17 lat, gdy wykryto u niej ciężką postać tocznia rumieniowatego, który zaatakował już jej nerki. "Miałam jedynie to szczęście, że wykryto go u mnie już po 4 miesiącach". Dziś po 7 latach intensywnego leczenia jestem na drodze do cofnięcia się choroby" - wspominała.
- podkreśliła dr Marzena Olesińska, kierownik kliniki i polikliniki układowych chorób tkanki łącznej Instytutu Reumatologii w Warszawie. Ponieważ często gorzej się czują, mają kłopoty w pracy z powodu absencji chorobowej. Trudniej przychodzi im spełnić się w roli rodzica i partnera, mniej udzielają się towarzysko i wykazują ogólnie pogorszoną jakość życia.
Z danych statystycznych wynika, że po 15 latach trwania choroby aż połowa pacjentów przestaje pracować. A ryzyko zgonów z różnych przyczyn u chorych na toczeń rumieniowaty jest ponad 2-3-krotnie większe.
- powiedziała prof. Majdan. Stosowane są głównie leki objawowe, przede wszystkim glikokortykosteroidy leki cytostatyczne i immunosupresyjne (wpływające na odporność organizmu).
Dodała, że nowa nadzieją są innowacyjne leki biologiczne, które przyspieszają remisję choroby. Pozwalają szybciej odstawić przewlekłe zażywanie glikortykosterioidów (powodujące uciążliwe dla chorych skutki uboczne, takie jak tycie). Poprawiają również jakość życia chorego, a tym samym możliwość lepszego ich funkcjonowania w pracy i w domu.
- powiedziała Mariola Kosowicz, kierownik zakładu psychoonkologii Centrum Onkologii w Warszawie. Dodała, że jej ośrodek od 3 miesięcy udziela pomocy psychologicznej nie tylko chorym na raka, ale również cierpiącym na choroby przewlekłe takie jak toczeń. To jedyny takie ośrodek w Polsce.
