Lekarze i pacjenci przestrzegali przed tym na konferencji prasowej w Warszawie, którą zorganizowano z okazji Światowego Dnia Chorych na Hemofilię, który przypada 17 kwietnia. Hemofilia to genetycznie uwarunkowane zaburzenie krzepliwości krwi.
Jak podkreślali hematolodzy oraz chorzy, program leczenia profilaktycznego hemofilii powinien być jak najszybciej rozszerzony na osoby do 25. roku życia, aby młodzi ludzie mogli normalnie studiować i zdobywać zawód. Tymczasem Narodowy Program Leczenia Hemofilii na lata 2012-2018 zakłada, że będzie to możliwe dopiero od 2014 r.
- przyznał obecny na konferencji Alan Górski, który stracił możliwość leczenia profilaktycznego 1,5 roku temu, gdy skończył 18 lat.
Wcześniej brakujący czynnik krzepnięcia otrzymywał przez dwa lata, po tym jak w 2008 r. Ministerstwo Zdrowia wprowadziło program profilaktycznego leczenia hemofilii dla dzieci do 18. roku życia. - mówił.
Dodał, że unieruchomienie stawu z powodu wylewu jest nie tylko bardzo bolesne, ale przyczynia się do absencji na uczelni.
Paweł Kurp, student budownictwa na Politechnice Wrocławskiej, nigdy nie otrzymał leczenia profilaktycznego, bo gdy je wprowadzono skończył już 18 lat. Czynnik krzepnięcia otrzymuje dopiero wówczas, gdy dojdzie do wylewu. Są to głównie wylewy do stawu kolanowego, które ostatnio zdarzają się co 2-3 dni i powodują unieruchomienie. - tłumaczył.
Jak oceniła dr hab. Anna Klukowska z Katedry i Kliniki Pediatrii, Hematologii i Onkologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, wprowadzenie programu profilaktycznego leczenia hemofilii dla dzieci do 18. roku życia było wielkim przełomem, bo najwięcej korzyści daje profilaktyka pierwotna, kiedy pacjent nie ma jeszcze żadnych zmian w stawach. - powiedziała.
Jej zdaniem przerywanie leczenia profilaktycznego w wieku 18 lat jest bardzo niekorzystne. (na hemofilię cierpią głównie mężczyźni - przyp. red.) - powiedziała dr Klukowska.
Prof. Jerzy Windyga, kierownik Kliniki Zaburzeń Hemostazy i Chorób Wewnętrznych, Instytutu Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie podkreślił, że profilaktycznym leczeniem jak najszybciej trzeba objąć również młodych ludzi po 18. roku życia. - powiedział ekspert.
Jak podkreślił obecny na spotkaniu wiceminister zdrowia Aleksander Sopliński, . Zaznaczył jednak, że wszystko zależy od tego, czy Narodowy Fundusz Zdrowia będzie miał na to środki.
Tymczasem Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię podkreślił, że profilaktyka powinna być dla MZ i NFZ znacznie tańsza, bo leczenia powikłań hemofilii oraz płacenie rent pacjentom niepełnosprawnym jest znacznie bardziej kosztowne. W razie wylewu do stawu podaje się znacznie więcej czynnika krzepnięcia.
- powiedział Alan Górski. Dodał, że jest to przykre, bo jego rówieśnicy z przytłaczającej większości europejskich krajów, nawet w Słowacji, Czechach czy na Węgrzech, mieli dostęp do tej terapii już od lat 90.
