Lekarze i pacjenci przestrzegali przed tym na konferencji prasowej w Warszawie, którą zorganizowano z okazji Światowego Dnia Chorych na Hemofilię, który przypada 17 kwietnia. Hemofilia to genetycznie uwarunkowane zaburzenie krzepliwości krwi.
Jak podkreślali hematolodzy oraz chorzy, program leczenia profilaktycznego hemofilii powinien być jak najszybciej rozszerzony na osoby do 25. roku życia, aby młodzi ludzie mogli normalnie studiować i zdobywać zawód. Tymczasem Narodowy Program Leczenia Hemofilii na lata 2012-2018 zakłada, że będzie to możliwe dopiero od 2014 r.
My nie możemy tyle czekać, bo w kolejnych tygodniach i miesiącach w naszym organizmie zachodzą nieodwracalne zmiany. Zmiany te będziemy odczuwali dotkliwie przez całe życie, a na starość wszystkie ujawnią się ze zwielokrotnioną siłą - przyznał obecny na konferencji Alan Górski, który stracił możliwość leczenia profilaktycznego 1,5 roku temu, gdy skończył 18 lat.
Wcześniej brakujący czynnik krzepnięcia otrzymywał przez dwa lata, po tym jak w 2008 r. Ministerstwo Zdrowia wprowadziło program profilaktycznego leczenia hemofilii dla dzieci do 18. roku życia. To był niesamowity przełom w moim życiu, przestałem być niepełnosprawny, zapomniałem, co to ból, przez który nie można spać, zacząłem normalnie chodzić. Teraz powracają krwawienia do stawów skokowych i łokciowych, co powoduje ich nieodwracalną degradację. Najbardziej w tym wszystkim boli mnie to, że wcześniej przekonałem się, iż można temu skutecznie przeciwdziałać - mówił.
Dodał, że unieruchomienie stawu z powodu wylewu jest nie tylko bardzo bolesne, ale przyczynia się do absencji na uczelni.
Paweł Kurp, student budownictwa na Politechnice Wrocławskiej, nigdy nie otrzymał leczenia profilaktycznego, bo gdy je wprowadzono skończył już 18 lat. Czynnik krzepnięcia otrzymuje dopiero wówczas, gdy dojdzie do wylewu. Są to głównie wylewy do stawu kolanowego, które ostatnio zdarzają się co 2-3 dni i powodują unieruchomienie. Gdybym otrzymywał profilaktykę mógłbym sobie pozwolić na w miarę normalne życie i nie opuszczałbym tylu zajęć - tłumaczył.
Jak oceniła dr hab. Anna Klukowska z Katedry i Kliniki Pediatrii, Hematologii i Onkologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, wprowadzenie programu profilaktycznego leczenia hemofilii dla dzieci do 18. roku życia było wielkim przełomem, bo najwięcej korzyści daje profilaktyka pierwotna, kiedy pacjent nie ma jeszcze żadnych zmian w stawach. Ale chorzy, którzy w wieku kilkunastu lat rozpoczęli profilaktykę też odnieśli z niej korzyść, bo mimo mniejszych lub większych zniszczeń stawów rzadziej dochodziło u nich do krwawień i mogli zacząć w miarę normalnie żyć. Niektórzy mogli nawet zacząć uczestniczyć w zajęciach wychowania fizycznego - powiedziała.
Jej zdaniem przerywanie leczenia profilaktycznego w wieku 18 lat jest bardzo niekorzystne. To bardzo zły moment, bo 18-letni chłopiec (na hemofilię cierpią głównie mężczyźni - przyp. red.), który chodzi do liceum ma przed sobą klasę maturalną, czyli okres największego obciążenia i stresu, kiedy powinien móc skoncentrować się na nauce, wyborze drogi zawodowej, a nie na chorobie - powiedziała dr Klukowska.
Prof. Jerzy Windyga, kierownik Kliniki Zaburzeń Hemostazy i Chorób Wewnętrznych, Instytutu Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie podkreślił, że profilaktycznym leczeniem jak najszybciej trzeba objąć również młodych ludzi po 18. roku życia. Zapis programu mówi, że będzie to możliwe od 2014 r., ale jak Alan czy Paweł mają do tego 2014 r. dotrwać w czasie studiów? - powiedział ekspert.
Jak podkreślił obecny na spotkaniu wiceminister zdrowia Aleksander Sopliński, być może okaże się, że program ten wejdzie szybciej. Zaznaczył jednak, że wszystko zależy od tego, czy Narodowy Fundusz Zdrowia będzie miał na to środki.
Tymczasem Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię podkreślił, że profilaktyka powinna być dla MZ i NFZ znacznie tańsza, bo leczenia powikłań hemofilii oraz płacenie rent pacjentom niepełnosprawnym jest znacznie bardziej kosztowne. W razie wylewu do stawu podaje się znacznie więcej czynnika krzepnięcia.
Ja przez 16 lat swojego życia nie byłem leczony profilaktycznie, więc wiele w moim organizmie zdążyło się już zepsuć. Jeśli program wejdzie w 2014 r. to będę miał 22 lata i zostaną mi tylko 3 lata leczenia - powiedział Alan Górski. Dodał, że jest to przykre, bo jego rówieśnicy z przytłaczającej większości europejskich krajów, nawet w Słowacji, Czechach czy na Węgrzech, mieli dostęp do tej terapii już od lat 90.
