W listach, które napływają do biura RPD rodzice chorych dzieci wyrażają zaniepokojenie dotychczas wprowadzonymi zmianami i są przekonani, że zmiany na liście leków refundowanych spowodują pogorszenie sytuacji zdrowotnej ich dzieci.

Według Michalaka dla rodziców najważniejszą sprawą jest możliwość zapewnienia dzieciom ciągłości leczenia i stałego dostępu do leku, w takiej cenie, by można go było kupić. Często, od instytucji i osób odpowiedzialnych za dostępność do leczenia rodzice otrzymują jedynie informacje, w efekcie których podtrzymany jest ich niepokój. Informacje o charakterze: trwają prace, należy czekać, łączna suma pieniędzy na leki będzie wyższa, procedury refundacyjne są skomplikowane, w żaden sposób nie odpowiadają na najważniejsze pytania rodziców - zaznaczył rzecznik.

Jego zdaniem tego typu odpowiedzi pośrednio wskazują, że osoby zajmujące się sprawami refundacji wyrażają zgodę na przyjęcie stanu oczekiwania i dają sobie czas na kolejne rozwiązania, nie licząc się jednocześnie z aktualną sytuacją zdrowotną dziecka i niepokojem rodziców.

Zgadzam się, iż procedura wprowadzenia leku na listę leków refundowanych jest skomplikowana, musi uwzględniać dbałość o fundusze publiczne i przejrzystość w podejmowaniu decyzji, w tym decyzji o charakterze finansowym, jednak obowiązkiem RPD jest występowanie w interesie najsłabszej grupy obywateli, tj. chorych dzieci - przypomniał Michalak.

Zaapelował do ministra o rozważenie działań, które przez okres "stabilizowania" się uzgodnień w sprawie ostatecznej listy leków, mogłyby zmniejszyć niepokój rodziców chorych dzieci. Wyrażam przekonanie, że istnieje wiele niewykorzystanych jeszcze możliwości w zakresie poprawy komunikacji między rodzicami dzieci, przedstawicielami stowarzyszeń pacjentów, a instytucjami i osobami odpowiedzialnymi za dostępność ich leczenia - dodał rzecznik.

Od stycznia leki refundowane mają stałe ceny i marże. Zgodnie z ustawą refundacyjną lista leków refundowanych ma być aktualizowana co dwa miesiące. Jest ona publikowana w formie obwieszczenia MZ. Ostatnia aktualizacja miała miejsce pod koniec lutego, obowiązuje od 1 marca.