Osoba, u której rozpoznano chorobę nowotworową, długo nie potrafi się z tym pogodzić. Nie może zrozumieć, dlaczego „to” przytrafiło się właśnie jej. Nie jest w stanie wyobrazić sobie życia z rakiem. Zastanawia się, co z nią dalej będzie, czy uda jej się zrealizować plany, marzenia. Całe jej dotychczasowe życie wywraca się do góry nogami. - Wizja choroby przewlekłej to wiele wątpliwości i pytań, na które czasami nie ma odpowiedzi. Taka sytuacja wyzwala u chorych wiele różnych emocji i zachowań, które z boku mogą wydawać się niezrozumiałe lub przesadzone w swojej ekspresji – mówi Mariola Kosowicz, psycholog kliniczny i psychoterapeuta z Centrum Onkologii – Instytutu im. Marii Skłodowskiej-Curie w Warszawie.
Oswajanie z rakiem
- Poważna choroba jest zawsze trudnym doświadczeniem. Dla mnie i mojej rodziny również takim jest. Ale trudności zmuszają nas do tego, żeby się rozwijać, zdobywać nowe umiejętności, wiedzę, jak się zaadaptować do nowej sytuacji. Staram się myśleć o tym, co jeszcze mogę zrobić, żeby zwiększyć swoje szanse, więc dużo czytam, dowiaduję się, sprawdzam – mówi Agata Polińska, u której lekarze rozpoznali raka piersi cztery lata temu. Miała wtedy 28 lat.
Kobietom chorym na nowotwór najtrudniej pogodzić się ze zmianą wyglądu w trakcie leczenia. Zwłaszcza jeśli jego efektem jest utrata piersi. Bez niej czują się niepełnowartościowe, jakby straciły część swojej kobiecości. Na szczęście usuniętą pierś można zrekonstruować. Jeśli nie od razu, bo istnieją jakieś przeciwwskazania, to za jakiś czas. W przypadku gdy guz jest bardzo mały, nie trzeba wycinać całej piersi.
– Wykonuje się wtedy operację oszczędzającą, która ogranicza się tylko do wycięcia guza. Na dodatek usuwany jest jedynie węzeł wartowniczy, pozostałe węzły są zachowane – tłumaczy Elżbieta Kozik, prezes zarządu Klubu Kobiet po Mastektomii „Amazonki” w Warszawie. Według niej operacje oszczędzające to największy postęp, jaki dokonał się w onkologii, bo dzięki nim kobiety nie są już skazane na inwalidztwo.
Dla wielu pań bardzo traumatycznym przeżyciem jest wypadanie włosów w trakcie chemioterapii. – Trudniej im się pogodzić z utratą włosów niż z utratą piersi, choć bardzo często odrastające włosy są ładniejsze od tych, które wypadły – mówi Elżbieta Kozik. W jej otoczeniu jest wiele kobiet, które noszą peruki. Niektóre kupiły je jeszcze przed rozpoczęciem chemioterapii, żeby łagodniej przejść przez ten trudny dla nich okres i przygotować się do utraty włosów. – Jestem pełna podziwu dla producentów peruk, że potrafią je tak doskonale dobrać. Aż trudno uwierzyć, że to peruki – mówi Elżbieta Kozik.
Nienaturalnie gęste, grube, niewygodne i rzucające się w oczy peruki to już przeszłość. Te, które się teraz produkuje, mogą być łudząco podobne do naszych własnych fryzur. Istnieje możliwość wykonania tzw. indywidualnej projekcji włosów, które mają taką samą gęstość, kolor, strukturę jak nasze naturalne. Można w nich spać, kąpać się, uprawiać sport. – Koncepcja nowoczesnych systemów uzupełniania włosów jest taka, aby każda osoba, która je nosi, miała uczucie posiadania własnych włosów – tłumaczy Izabela Szymczak, właścicielka firmy HairLab.
Strach przed nawrotem
Najtrudniejszy moment dla każdego chorego to ten, kiedy słyszy diagnozę: rak. Niektórzy w nią nie dowierzają, próbują ją wyprzeć, mają nadzieję, że nie potwierdzą jej kolejne badania. Inni tak bardzo boją się bólu i cierpienia, że myślą nawet o samobójstwie. – To obezwładniająca diagnoza – potwierdza szefowa warszawskich „Amazonek”. – Nawet kiedy dojdzie już do remisji choroby, to z tyłu głowy zawsze pozostaje myśl, że rak lubi przecież wracać, że daje przerzuty. Nie mamy żadnej gwarancji, że to zamknięty rozdział w naszym życiu. Dlatego nigdy nie mówię o sobie, że wygrałam z rakiem, ani że go pokonałam. W tym momencie jestem zdrowa, ale nie wiem, co będzie później. Każda wizyta u lekarza, strzyknięcie w kościach, jakikolwiek ból wywołuje u mnie ogromny niepokój, który pozostanie już we mnie do końca życia. Rak piersi to najbardziej obciążający psychicznie nowotwór. Poziom stresu, jaki jest z nim związany, nigdy nie spada.
Dla osób cierpiących na chorobę nowotworową najważniejsze jest poczucie bezpieczeństwa. Świadomość, że pozostają pod stałą opieką lekarza onkologa, mają dostęp do badań kontrolnych, nie zabraknie dla nich leków, kiedy będą ich potrzebować. Nie wszystko jest jednak tak, jak być powinno. Według Elżbiety Kozik, chorzy mają coraz większy problem z uzyskaniem skierowania na badania kontrolne. Z przyczyn finansowych ogranicza się ich zakres i częstotliwość. Coraz trudniej dostać się również do onkologa. – Przy każdej okazji namawiamy ludzi, żeby zgłaszali się na badania kontrolne, bo im wcześniej wykryty rak, tym łatwiej i taniej można go wyleczyć. Wiele osób nie może się jednak doprosić skierowania na takie badania – mówi szefowa Klubu Kobiet po Mastektomii „Amazonki”. – Przykro mi, że leczenie onkologiczne w Polsce nie polega tylko na zmaganiu się z chorobą, ale często także z systemem opieki zdrowotnej – dodaje inna pacjentka.
W grupie łatwiej
Elżbieta Kozik trafiła do klubu „Amazonek” dwa lata po leczeniu raka piersi, kiedy obchodziły jubileusz 10-lecia. Bała się tego pierwszego spotkania, była przekonana, że zdominują je rozmowy o chorobie. – Wzajemne dołowanie się nie było mi do niczego potrzebne – wspomina. Szybko zrozumiała jednak, że jej wyobrażenie o tym środowisku było zupełnie błędne i że nie może jej zabraknąć wśród „Amazonek”. – Nasze spotkania nie są organizowane po to, byśmy się nad sobą użalały, ale udzielały wsparcia osobom, które są na początku drogi – mówi szefowa warszawskich „Amazonek”.
Agata Polińska działa wspólnie z bratem w Fundacji Onkologicznej Osób Młodych – Alivia. Jest przekonana, że swoją energią, chęcią walki o zdrowie i życie oraz inicjowaniem zmian w otoczeniu skupieni wokół fundacji młodzi ludzie mogą stanowić inspirację dla innych – zarówno chorych, jak i zdrowych. - Wyszukujemy doniesienia z Polski i ze świata na temat najnowszych leków stosowanych w onkologii, metod diagnostycznych oraz profilaktyki, i staramy się dotrzeć z tymi informacjami do tych, którzy ich potrzebują dla siebie lub bliskich. W tych informacjach zakodowana jest nadzieja – na uniknięcie choroby, na wyleczenie, na dłuższe i lepsze życie. Informacje publikujemy na stronie www.alivia.org.pl i na portalu społecznościowym Facebook.
Z myślą o chorych i ich bliskich powstał również portal społecznościowy poświęcony rakowi piersi Amazonki.pl. – To miejsce, gdzie można uzyskać wsparcie w kryzysowej sytuacji, jaką niewątpliwie jest diagnoza choroby nowotworowej i związane z nią kolejne procedury medyczne – mówi dr Jerzy Rosiński, psycholog społeczny z Wydziału Zarządzania i Komunikacji Społecznej Uniwersytetu Jagiellońskiego. – Bycie wśród ludzi w trudnym momencie swojego życia i choroby pozwala powrócić do życia społecznego, co jest bezcenne w całym przebiegu leczenia – dodaje.
Według dr Agnieszki Jagiełło-Gruszfeld z Kliniki Nowotworów Piersi Centrum Onkologii w Warszawie, to dobrze, że powstają serwisy społecznościowe, które oferują wsparcie psychiczne osób znajdujących się w podobnej sytuacji. Dzięki nim pacjenci stają się bardziej świadomi i wyedukowani, zmniejsza się poziom ich lęku i łatwiej znoszą różne formy leczenia. – Osoby otwarte i optymistycznie nastawione do życia nie wpadają w depresję i mają mniej działań niepożądanych – przypomina dr Jagiełło-Gruszfeld.
