W ramach Ogólnopolskiego Spisu Autyzmu (OSA) – badania sytuacji młodzieży i dorosłych z autyzmem i zespołem Aspergera w Polsce - zebrano niemal pięćset ankiet, 40 wywiadów indywidualnych i 3 wywiady grupowe. Badanie objęło osoby z autyzmem (młodzież i dorosłych) oraz rodziców osób z autyzmem. Ankiety prowadzili specjaliści z Wydziału Psychologii Uniwersytetu Warszawskiego (UW), Akademii Wychowania Fizycznego w Poznaniu oraz Stowarzyszenia Innowacji Społecznych „Mary i Max”. Celem spisu było uzupełnienie informacji nt. sytuacji młodzieży i dorosłych z autyzmem w Polsce.

- Nawiązaliśmy kontakt z ponad 200 ośrodkami terapeutycznymi, poradniami i szkołami, w których mogły przebywać osoby z autyzmem. Największym wyzwaniem było jednak dotarcie do najlepiej radzących sobie osób, głównie z zespołem Aspergera, które nie otrzymywały żadnego wsparcia – opowiadał koordynator projektu, Mateusz Płatos z UW.

Z największego jak dotąd w Polsce badania, w którym głos zabrały same osoby z autyzmem, wyłania się złożony obraz - podkreślają autorzy pracy. Z jednej strony okazało się, że osoby z autyzmem żyją swoimi pasjami, wchodzą w związki i zakładają rodziny, z drugiej - że są to ludzie zamknięci w czterech ścianach, pozbawieni wsparcia i notorycznie padający ofiarami przemocy.

W grupie osób, które samodzielnie wypełniły ankietę (u których autyzm nie współwystępował z niepełnosprawnością intelektualną) - niemal połowa (45 proc.) miała płatną pracę, ponad jedna trzecia (36 proc.) była w związku, niemal tyleż (30 proc.) wychowywało dzieci. Przeczy to potocznemu przekonaniu, zgodnie z którym diagnoza autyzmu czy zespołu Aspergera musi zamykać drogę do pracy zawodowej czy założenia rodziny. Jednak aż 90 proc. wysokofunkcjonujących uczniów z autyzmem było nękanych w szkole.

Według autorów badania te same wyniki mogą jednocześnie oznaczać, że większość sprawnych intelektualnie osób z autyzmem i zespołem Aspergera jest bezrobotna i cierpi z powodu samotności, a ponad jedna trzecia (34 proc.) przyznaje, że nie ma żadnych znajomych.

Jeszcze gorzej wygląda sytuacja osób, które poza autyzmem mają niepełnosprawność intelektualną – zakłady aktywności zawodowej czy zatrudnienie wspomagane rzadko bowiem obejmują te osoby wsparciem. Takie osoby mają więc niewielkie szanse na podjęcie pracy, a zdecydowana większość z nich (76 proc.) nie ma kolegów ani koleżanek. Wysoko funkcjonujące osoby z autyzmem rzadziej też spędzają czas wolny poza domem albo z rówieśnikami.

- Choć u niektórych autystów występuje opisywane dawniej "bardzo silne pragnienie samotności", nowe badania wskazują, że wielu z nich odczuwa silną potrzebę posiadania bliskich związków (51 proc. wysokofunkcjonujących autystów chciałoby mieć więcej znajomych niż obecnie). Jednak brak umiejętności nawiązania kontaktu oraz wcześniejsze rozczarowania sprawiają, ze czują się oni osamotnieni i cierpią z tego powodu – mówiła prof. Ewa Pisula z UW.

Jak wynika z amerykańskich badań, mniej niż połowa osób autystycznych kończy szkołę średnią. Według danych ONZ aż 80 proc. nie jest obecnych na rynku pracy. Dane Autism Europe wskazują zaś, że osoby autystyczne są też dziewięciokrotnie bardziej zagrożone samobójstwem.

Młodzież i dorośli z autyzmem i zespołem Aspergera - zwłaszcza ci, którzy są bardziej samodzielni - nie zawsze mogą liczyć na specjalistyczną pomoc. Blisko połowa z tych osób nie otrzymywała (w chwili badania) żadnego wsparcia, choć 8 na 10 z nich deklarowało, że go potrzebują.

- Jedna piąta Polaków wciąż sądzi, że autyzm występuje tylko u dzieci. Tymczasem z autyzmu się nie wyrasta – problemy dzieci stają się problemami dorosłych, tyle, że kończy się wsparcie szkoły i specjalistów, a rodzice nie są przecież w stanie znaleźć swojemu dziecku pracy, zapewnić znajomych. Potrzeba systemowych działań i większej świadomości otoczenia, że ta grupa istnieje i ma ogromny, niewykorzystany potencjał – powiedział Mateusz Płatos.

Premiera raportu OSA i konferencja prasowa odbyły się we wtorek na Wydziale Psychologii UW. Raport jest dostępny bezpłatnie w wersji elektronicznej http://spisautyzmu.pl