Raport "Perspektywa społeczna leczenia i kosztów chorób nowotworowych krwi" opracowali eksperci Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego w Warszawie. Okazją do jego prezentacji był przypadający na 28 czerwca Światowy Dzień Walki z Chorobami Nowotworowymi Krwi.

Reklama

Dyrektor Instytutu dr Małgorzata Gałązka-Sobotka powiedziała, że 24,4 proc. chorych dorosłych w wieku produkcyjnym cierpiących na nowotwory hematologiczne zmuszonych jest przerwać pracę w okresie leczenia, a 27,9 proc. kontynuuje ją tylko w ograniczonym zakresie.

- Terapia onkologiczna jeszcze bardziej obciąża życie zawodowe rodziców dzieci chorujących na nowotwory krwi – podkreśliła główna autorka raportu Gałązka-Sobotka. W sondażu aż 59 proc. rodziców przyznało, że zaprzestało jakiejkolwiek działalności zawodowej lub zostało z pracy zwolnionych, a 29,6 proc. poważnie ją ograniczyło. Najczęściej są to matki, ponieważ stałą opiekę nad chorym dzieckiem przejmuje aż 94,4 proc. z nich, i często nie są one w stanie jej pogodzić z pracą zawodową.

Autorzy raportu podkreślają, że trudności zawodowe chorych na nowotwory oraz rodziców opiekujących się chorymi dziećmi pogarszają ich sytuację finansową, ale też przynoszą straty dla gospodarki - w postaci nieodprowadzonych podatków oraz kosztów zwolnień lekarskich.

Z badań wynika, że opiekun dziecka, który nadal pracował, na zwolnieniu lekarskim przebywał średnio 129 dni w roku. Wielu rodziców małych pacjentów korzysta również z urlopów bezpłatnych; średnio przeznacza na nie aż 103 dni w roku.

- Nowotwór to choroba całej rodziny, nie tylko samego chorego – podkreślił prezes Fundacji Spełnionych Marzeń Tomasz Osuch. Kierownik Kliniki Transplantacji Szpiku i Onkohematologii Centrum Onkologii w Gliwicach prof. Sebastian Giebel dodał, że choroba dziecka ma bardziej destrukcyjny wpływ na jego rodzinę, niż dorosłego pacjenta. Dłużej przebywa ono w szpitalu i częściej zdarzają się u nich stany ostre, wymagające intensywnej terapii.

Według raportu 78,2 proc. rodziców chorych dzieci przyznaje, że choroba dziecka pogorszyła ich sytuację materialną. Prawie 93 proc. rodzin ponosi dodatkowe koszty finansowe (poza publicznym systemem zdrowia) związane z leczeniem, co jeszcze bardziej utrudnia ich sytuację finansową.

Reklama

Ponad 38 proc. chorych dzieci i ponad 51 proc. chorych dorosłych korzystało z płatnych konsultacji z lekarzami i specjalistami, przy czym w przeszło 80 proc. przypadkach powodem tego był zbyt odległy termin konsultacji refundowanej (zarówno wśród dzieci, jak i dorosłych).

81,7 proc. opiekunów dzieci i prawie 65 proc. chorych dorosłych kupuje również nierefundowane leki, preparaty i terapie, konieczne w procesie leczenia i wskazane przez lekarza prowadzącego.

Wiceminister zdrowia Marek Tombarkiewicz powiedział, że chorzy na nowotwory, wychodząc ze szpitala, powinni otrzymać informację, gdzie i kiedy mają się zgłosić do poradni onkologicznej, jeśli wymagają dalszej kontroli. - Chory nie może szukać dla siebie miejsca w systemie służby zdrowia, powinien mieć je zagwarantowane. Staramy się rozwijać kompleksową i skoordynowaną opiekę nad pacjentem – podkreślił.

Z raportu wynika, że wszechstronnego wsparcia wymaga cała rodzina chorego onkologicznie. Prawie 60 proc. badanych przyznało, że choroba dziecka cierpiącego na nowotwór krwi długotrwałe ograniczyła ich życie społeczne, a ponad 28 proc. twierdzi, że wręcz ich z niego wykluczyła. Chodzi zarówno o utrzymywanie kontaktów z przyjaciółmi i znajomymi, jak również możliwości samorealizacji, podróżowania i angażowania się w sporawy społeczne.

- Każdy chory wymaga wsparcia najbliższych, ogromna w tym rola rodziny i profesjonalnej pomocy psychologicznej. Pacjenci onkologiczni, którzy nie mają wsparcia, zwykle gorzej rokują – podkreślił prof. Giebel.