Jak podkreślali, mimo obietnic resortu zdrowia sprzed 1,5 roku ciągle brak programu terapeutycznego pozwalającego leczyć lenalidomidem (nowoczesny lek immunomodulujący) tych chorych na szpiczaka, u których nie można stosować innych leków. Jest to grupa pacjentów, u których doszło do nawrotu choroby po terapii lekiem o nazwie bortezomib lub u których na innych lekach wystąpiło powikłanie w postaci polineuropatii, tj. uszkodzenia nerwów obwodowych, które może nawet doprowadzić do kalectwa.

Były wiceminister zdrowia Marek Twardowski mówił w maju 2010 r., że taki program terapeutyczny zostanie przyjęty we wrześniu 2010 r.

"Z tego, co się dowiedziałem, program ten czeka na razie na ocenę w Agencji Oceny Technologii Medycznych" - powiedział prof. Aleksander Skotnicki, kierownik Katedry i Kliniki Hematologii Collegium Medicum Uniwersytetu Jagiellońskiego.

Jak przypomniał, obecnie finansowanie leczenia lenalidomidem jest możliwe w ramach tzw. chemioterapii niestandardowej. Wymaga to indywidualnej zgody płatnika, tj. Narodowego Funduszu Zdrowia (NFZ), która jest przyznawana pacjentowi raz na trzy miesiące.

Problem jednak w tym - podkreślali hematolodzy - że fundusze na lek są rozliczane w ramach kontraktu szpitala z NFZ. A ponieważ lenalidomid jest drogi - cena miesięcznej terapii wynosi 20 tys. zł - a pieniądze są potrzebne również na leczenie pacjentów z innymi chorobami, szpitale się zadłużają, tłumaczyli. "Ja, lecząc swoich pacjentów, generuję dla szpitala co najmniej 1,2 mln długu rocznie" - podkreślił prof. Skotnicki. Dlatego dyrektorzy placówek nie chcą przeznaczać funduszy na chemioterapię niestandardową.

"Przykre jest to, że w Polsce hematolog musi walczyć o chorego z Ministerstwem Zdrowia, NFZ oraz dyrektorem szpitala" - dodał specjalista.


Według Wiesławy Adamiec, prezes Fundacji "Carita - Żyć ze Szpiczakiem", w wielu województwach dyrektorzy szpitali wymagają, by chory, który otrzymał zgodę NFZ na leczenie lenalidomidem przyniósł ze sobą pisemne zapewnienie z funduszu, że na pewno zapłaci on za terapię.

W bardzo trudnej sytuacji finansowej jest również Klinika Hematologii i Transplantologii Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego. "W tym roku kontrakt z NFZ wykorzystaliśmy na kontynuację leczenia lenalidomidem tych chorych, u których lek został włączony wcześniej i u których zadziałał. Aby leczyć nowych chorych szpital musi kupować go z własnych funduszy" - tłumaczyła dr Maria Bieniaszewska z GUM.

Według prof. Anny Dmoszyńskiej, przewodniczącej Polskiej Grupy Szpiczakowej, jeśli u chorego na szpiczaka mnogiego rozwija się polineuropatia, to na całym świecie podaje mu się lenalidomid. A jeśli cierpi on na niewydolność nerek, to lekiem z wyboru jest bortezomib. Tymczasem w Polsce, niewydolność nerek jest przeciwwskazaniem do zastosowania tego leku u pacjenta.

Jak ocenił prof. Skotnicki, w Polsce lenalidomid jest stosowany w bardzo niewielkiej grupie pacjentów ze szpiczakiem, tj. u 150 na ok. 8 tys. wszystkich chorych. Dodał, że jest to lek skuteczny i bezpieczny, dzięki niemu chorzy mogą uniknąć niesprawności i prowadzić normalne życie.

"Jako pacjenci mamy już dość obietnic decydentów. Nie można obiecywać różnych rzeczy w kółko, bo nowotwór nie poczeka, będzie się rozwijał" - powiedział na spotkaniu Jacek Gugulski, prezes Polskiej Koalicji Organizacji Pacjentów Onkologicznych. Zaapelował jednocześnie o to, by decyzje o leczeniu pacjentów podejmowali lekarze, a nie urzędnicy.