Dlaczego choroby rzadkie są częste? Poszczególne choroby są rzadkie, ale fakt, że jest ich ponad 6000 sprawia, że dotykają one ok. 6 proc. społeczeństwa, w Polsce nawet 2 miliony ludzi. Wśród nich jest Zespół Fabry'ego czy Niemanna-Picka, ale też choroby bardziej znane jak mukowiscydoza, hemofilia czy nowotwory dziecięce. W literaturze medycznej co tydzień opisywanych jest pięć nowych chorób rzadkich. Dotyczą one pacjentów w każdym wieku, jednak aż 75 % z nich dotyka dzieci.
Ola ma 11 lat, od ponad 8 choruje na nieuleczalną chorobę - Zespół Leigha. Urodziła się jako zdrowe dziecko. Do 3 roku życia bardzo dobrze się rozwijała: chodziła, mówiła, śpiewała piosenki, tańczyła. Niestety choroba jej to odebrała. Obecnie Ola nie chodzi, nie potrafi utrzymać sama równowagi, jej mowa uległa znacznemu pogorszeniu. Choroba, to także bardzo bolesne dystonie, epilepsja, zmiany napięcia i bóle mięśniowe. Mimo to Ola jest bardzo żywa, lubi zmiany, podróże. Każdy dzień to dla niej nowe wyzwania.
Brak systemowych rozwiązań utrudnia osobom chorym dostęp do specjalistycznej diagnostyki, leczenia oraz opieki medycznej. „Dlatego tak ważne jest wprowadzenie w życie Narodowego Plan dla chorób rzadkich, który pozwoli zapewnić trwałą realizację polityki zdrowotnej ukierunkowanej na potrzeby pacjentów”- powiedział Mirosław Zieliński, Prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii chorób Rzadkich: .
Dlaczego dżinsy mają znaczenie?
Kampania "Rzadkie Choroby Są Częste" rozpocznie się akcją "GEN-ialne dżinsy". Choroby rzadkie w większości są uwarunkowane genetycznie. A skoro w j.angielskim słowa geny i dżinsy brzmią dokładnie tak samo, bardzo szybko symbolem wsparcia osób z chorobami rzadkimi stała się dżinsowa wstążka. We wrześniu także w Polsce dżinsy nabiorą zupełnie nowego znaczenia. Rozpocznie się wtedy akcja "GEN-ialne dżinsy", której celem jest zebranie jak największej ilości dżinsów, które staną się symbolem wsparcia osób z chorobami rzadkimi.
Chcesz, żeby Twoje dżinsy nabrały nowego znaczenia? Przynieś je od 1 do 14 września do Centrum Handlowego Blue City w Warszawie, gdzie będzie czekał specjalny pojemnik z logotypem projektu. Co stanie się z zebranymi dżinsami? Będziemy Was na bieżąco informować na www.facebook.com/DzienChorobRzadkich oraz www.nadziejawgenach.pl!
Kogo wspierasz?
Joanna Dragan:
Roman Michalik:
