Spotkanie pt. "Oblicza Polskiego SM" zostało zorganizowane przez Parlamentarny Zespół ds. Stwardnienia Rozsianego oraz Fundacja NeuroPozytywni.
Uczestnicy debaty podkreślali, że pacjenci leczeni tymi lekami byliby w najgorszym razie tylko o kilka procent drożsi dla budżetu państwa, w porównaniu z nieleczonymi, a mogliby dłużej zachować sprawność, zdolność do pracy i lepszą jakość życia.
SM jest chorobą neurologiczną, która dotyka głównie młodych ludzi między 20. a 40. rokiem życia, choć może wystąpić również u dzieci oraz osób w starszym wieku. Schorzenie stopniowo powoduje trwałe uszkodzenia w centralnym układzie nerwowym (mózgu i rdzeniu), a wraz z kumulacją zmian pogłębia się niepełnosprawność pacjenta. SM jest uważana za główną (poza wypadkami) przyczynę inwalidztwa osób młodych.
- - ocenił prof. Krzysztof Selmaj, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi.
Chodzi o dwa leki - natalizumab (zarejestrowany w Unii Europejskiej w 2006 r.) oraz pierwszy doustny lek na SM - fingolimod (zarejestrowany w pierwszej połowie 2011 r.).
Prof. Selmaj przypomniał, że podstawowe leki immunomodulujące, tj. interferony beta (IFN beta), które stosuje się w leczeniu SM od lat 90. XX wieku, są skuteczne u ok. 30 proc. pacjentów - zmniejszają o 30 proc. liczbę następujących w ciągu roku rzutów choroby, polegających na nasileniu się objawów lub wystąpieniu nowych. W przypadku najskuteczniejszego jak dotąd natalizumabu częstotliwość rzutów SM spada o 68 proc., a w przypadku fingolimodu - o ok. 55 proc.
Obydwa leki skutecznie hamują postęp niepełnosprawności, tempo degeneracji tkanki nerwowej i znacznie zmniejszają powstawanie nowych zmian (tzw. ognisk choroby) w mózgu.
Są jednak drogie - miesięczny koszt terapii jednym lub drugim ocenia się na ok. 7 tys. zł. - - powiedziała Kamila Karkosińska, która ma 26 lat i od ośmiu lat choruje na SM. Dodała, że pacjent przeważnie popada wówczas w depresję i stany lękowe.
- - wspominała.
Od roku - dzięki funduszom zbieranym na własną rękę - leczy się natalizumabem. Na filmie przygotowanym specjalnie na debatę widać, jak Kamila z trudem chodzi podpierając się kulami. Dziś jest sprawna i trudno domyślić się, że cierpi na SM.
43-letni Jacek Gaworski z Wrocławia, wielokrotny mistrz Polski w szermierce od 1,5 roku stosuje fingolimod, który kupuje z własnych pieniędzy i funduszy od darczyńców. - - powiedziała PAP jego żona Elżbieta.
Ze szczegółowej analizy ekonomicznej, którą przeprowadziła razem z kolegą ze studiów, wynika, że pacjent, któremu refundowano by lek drugiego rzutu przez dwa lata byłyby dla państwa jedynie o 3,6 proc. droższy niż pacjent nieleczony. - - tłumaczyła.
Z danych, które zaprezentowała prof. Eva Havrdova z Czech, wynika, że wcześniejsze zastosowanie skutecznego leczenia u chorych na SM ma sens i jest opłacalne, bo są oni dłużej sprawni, a dzięki temu dłużej utrzymują się na rynku pracy i płacą podatki.
Havrdova mówiła, że w Czechach obydwa leki drugiego rzutu są refundowane chorym na SM. Negocjacje w sprawie natalizumabu trwały mniej niż 1 rok, a w przypadku fingolimodu 2 lata.
Tymczasem, neurolog prof. Jerzy Kotowicz zwrócił uwagę, że w Polsce prace nad wprowadzeniem programu lekowego dla natalizumabu trwają już czwarty rok.
Obecny na debacie dyrektor Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji Ministerstwa Zdrowia Artur Fałek podkreślił, że aktualnie toczą się negocjacje z producentem fingolimodu odnośnie warunków finansowania terapii tym lekiem. - - powiedział. W rezultacie fingolimod mógłby być finansowany chorym na SM w ramach programu lekowego od 1 stycznia 2013 r.
Z kolei program lekowy z natalizumabem czeka na rekomendację Agencji Oceny Technologii Medycznych (AOTM). Według Fałka, gdyby AOTM dokonał jej w pierwszych dni grudnia to teoretycznie lek mógłby być finansowany w ramach programu również od 1 stycznia 2013 r. Ale, ponieważ rozmowy finansowe zajmują trochę czasu, bardziej prawdopodobny jest termin 1 marca 2013 r., ocenił.
