Chorzy po udarze bez dostępu do skutecznej terapii

Mówiono o tym w czwartek na konferencji prasowej w Warszawie.

Obecna na niej przedstawicielka Ministerstwa Zdrowia Beata Ratajczyk-Bienert wyjaśniła, że opóźnienie we wprowadzeniu programu wynika z trudności formalnych. W programie znalazł się bowiem zapis, że lek stosowany w spastyczności - tj. toksyna botulinowa - musi być podawany łącznie z rehabilitacją, bo tylko wtedy jest skuteczny. "Okazało się, że w ramach ustawy koszykowej nie można włączyć rehabilitacji do terapeutycznego programu zdrowotnego, dlatego zdecydowaliśmy się, że lek będzie dołączany do świadczenia rehabilitacyjnego" - powiedziała.

Według Ratajczyk-Bienert, toksyna botulinowa stanie się dostępna dla chorych po udarze (obecnie jest refundowana w spastyczności u np. dzieci z porażeniem mózgowym), gdy tylko nastąpi nowelizacja koszyka świadczeń rehabilitacyjnych. Będzie to miało miejsce dopiero w 2012 r.

W ocenie posła na Sejm Jarosława Katulskiego (PO), takie rozwiązanie wystarczy, bo budżet Narodowego Funduszu Zdrowia na przyszły rok jest już zamknięty, a to oznacza, że finansowanie leczenia toksyną jakiejś grupie pacjentów będzie się odbywać kosztem dostępu do rehabilitacji innych chorych.

Jak przypomniał prof. Jarosław Sławek, kierujący Interdyscyplinarną Grupą ds. Spastyczności, spastyczność poudarowa ma postać trwałego, bolesnego skurczu mięśni, najczęściej kończyn górnych, ale też dolnych. Pojawia się nie wcześniej niż po sześciu tygodniach, a najczęściej po trzech miesiącach od udaru. Charakteryzuje się np. nadmiernie zaciśniętą pięścią, silnie zgiętym nadgarstkiem i łokciem oraz przyciśnięciem ramienia do piersi.

Powikłanie znacznie utrudnia codzienną aktywność - ubieranie się, utrzymywanie higieny, jedzenie. Może też przyczyniać się do trwałych przykurczów, deformacji stawowych, odleżyn, infekcji i zakrzepicy żylnej, wymieniał dr Maciej Krawczyk ze Stowarzyszenia Fizjoterapia. Uniemożliwia też odpowiednią rehabilitację ręki czy nogi.

Według danych przedstawionych przez Sławka, powikłanie to występuje u 17-38 proc. chorych po udarze. W Polsce, liczbę osób, u których ono występuje szacuje się na od 8 tys. do 18 tys. Ale spastyczność ciężka, która wymaga wstrzykiwania toksyny botulinowej, dotyczy ok. 2 tys. do 9 tys. rocznie. "Program terapeutyczny zakłada leczenie 2 tys. pacjentów w ciągu roku" - podkreślił.

Jak wyjaśnił prof. Andrzej Bogucki z Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, przyczyną spastyczności jest nieustanna komunikacja nerwu z mięśniem. Toksyna botulinowa powoduje jej "chemiczne przecięcie". Mięsień ulega wówczas rozluźnieniu i chory może rozpocząć fizjoterapię. Efekt działania tego leku utrzymuje się średnio przed trzy - cztery miesiące i jest odwracalny.

"Jest to obecnie jedyna uznana na świecie farmakoterapia, którą stosuje się w tzw. pierwszej linii terapii spastyczności po udarze. Jej skuteczność została dowiedziona w badaniach klinicznych wysokiej jakości" - podkreślił Sławek. Ma ona sens jedynie wtedy, gdy jest prowadzona z rehabilitacją. Według neurologa, toksyna jest refundowana chorym ze spastycznością po udarze w większości krajów UE. W Polsce pacjenci muszą ja kupować na własny koszt, ale mało kogo na to stać. Cena terapii trzy-, czteromiesięcznej wynosi od 800 do 1200 zł.

"Zdajemy sobie sprawę, że toksyna botulinowa nie jest panaceum na spastyczność, ale zwiększa szanse na powrót sprawności pacjenta, poprawę jego samodzielności i jakości życia" - podkreślił Krawczyk.

Bogucki przytoczył przykład 40-letniego pacjenta, któremu po wstrzyknięciu toksyny wyprostowała się ręka, był w stanie usamodzielnić się w wielu czynnościach, w których dotychczas musiał polegać na pomocy krewnych.

Obecna na konferencji pani Agnieszka Prasol dostała udaru krwotocznego w wieku 31 lat. Oprócz niedowładu lewej ręki, po pewnym czasie pojawiła się spastyczność. Jak powiedziała PAP, wstrzyknięcie toksyny bardzo ułatwiło jej życie i wykonywanie takich zwykłych czynności, jak ubieranie się.

Apelując o dostęp do toksyny dla chorych ze spastycznością po udarze eksperci podkreślali, że wielu z tych pacjentów jest w wieku produkcyjnym. Dzięki odpowiedniej terapii mogą więc wrócić do pracy i generować dochód narodowy.