Chorzy na SM alarmują: bez leczenia grozi nam niepełnosprawność

Dwa programy terapeutyczne dla chorych na SM - przewlekłą chorobę neurologiczną, zostały pod koniec marca zaakceptowane przez Ministerstwo Zdrowia i 4 kwietnia trafiły do AOTM, gdzie czekają na ocenę Rady Konsultacyjnej agencji.

"AOTM i działająca przy niej Rada Konsultacyjna są obłożone pracą, mamy mnóstwo zleceń z MZ. Na czerwcowych posiedzeniach Rada na pewno nie zdoła ocenić tych programów. Najwcześniej będzie to możliwe w sierpniu, ale bardziej prawdopodobny jest wrzesień" - powiedział PAP prezes AOTM Wojciech Matusewicz.

Tymczasem chorzy na SM alarmują, że nie mogą tak długo czekać. Dla wielu z nich pozytywna rekomendacja AOTM w sprawie programów to szansa na rozpoczęcie lub kontynuację terapii immunomodulującej (tj. interferonami lub octanem glatirameru), która im pomaga i pozwala utrzymać sprawność. Pacjenci, u których ta terapia nie działa będą mogli - po wdrożeniu programów - ubiegać się o skuteczniejszy, ale droższy lek biologiczny o nazwie natalizumab.

W przypadku SM przerwanie leczenia grozi zwiększeniem częstości rzutów (tj. zaostrzeń) choroby, które mogą się objawiać problemami z równowagą i chodzeniem, zaburzeniami widzenia, sztywnością mięśni. Ponadto, jak podkreśla prof. Wojciech Kozubski, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu, w miarę upływu czasu pacjent nie wraca już do stanu sprzed rzutów.

Tak było w przypadku 34-letniego Arkadiusza Pisarkiewicza z Łęczycy, u którego SM zdiagnozowano 9 lat temu. Gdy po 3 latach leczenia - zgodnie z założeniami obecnego programu terapeutycznego - Narodowy Fundusz Zdrowia przestał refundować terapię, jego stan zaczął się pogarszać się z dnia na dzień. "Choroba nabrała ogromnego postępu, syn zaczął się przewracać. Teraz jest w ciężkim stanie - siedzi na wózku, dusi się, nie może przełykać. Chciałbym wykrzyczeć urzędnikom, że mają na sumieniu moje dziecko" - powiedziała PAP mama pana Arka.

"Obowiązujące obecnie zasady określające długość terapii immunomodulującej (na 2 lata, z możliwością przedłużenia na 3 - PAP) nie mają żadnego medycznego uzasadnienia. Na podstawie długoterminowych obserwacji wiadomo, że leczenie tego typu powinno być kontynuowane, jak długo przynosi korzyści osobie chorej. Dzięki temu zmniejsza się aktywność choroby i średnia liczba rzutów" - komentuje krajowa konsultant w dziedzinie neurologii prof. Danuta Ryglewicz.

Obecnie część chorych, którzy już skończyli 3-letnią terapię, próbuje finansować leki immunomodulujące na własną rękę, przeważnie dzięki pomocy ludzi dobrej woli, bo mało kogo na to stać. Miesięczny koszt takiej terapii waha się w granicach 2-3 tys. Chorzy liczą, że uda im się dotrwać do wdrożenia nowego programu, który wydłuży możliwość stosowania terapii immunomodulującej do lat 5.

"Przez 3 lata miałem refundowany interferon, co przyniosło bardzo dobry skutek. Choroba praktycznie się zatrzymała. Niestety przez absurdalne przepisy nie mogę mieć dalszej refundacji. Przerwanie leczenia może skutkować znacznym pogorszeniem stanu zdrowia. Ja nie chcę go przerywać, inwestuję własne pieniądze. Niestety fundusze mi się kończą, a decyzji o przedłużeniu leczenia chyba nie będzie w najbliższych miesiącach" - mówi 23-letni student biotechnologii Krzysztof Ciupek, chorujący na SM. Jak dodaje, mimo choroby, pragnie realizować swoje marzenia o wspinaczce wysokogórskiej. W lipcu 2010 r. Krzysztof zdobył Mont Blanc.

Inną pozytywną zmianą w programie terapeutycznym ma być to, że zniesie on ograniczenia wiekowe w stosowaniu leków immunomodulujących. Obecnie można je stosować praktycznie od 16. do 40. roku życia. "Gdy zachorowałem na SM to najpierw się dowiedziałem, że nie mam szans, by otrzymać leczenie immunomodulujące, bo za krótko choruję. Potem okazało się, że jestem już za stary, bo skończyłem 40 lat" - powiedział PAP kapitan sił powietrznych Jacek Matysiak, były pilot samolotów myśliwskich, u którego pierwsze objawy SM pojawiły się w 2007 r.

O zniesienie dyskryminujących zapisów w programie terapeutycznym wystąpiło w maju 2010 r. Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego (PTSR). Wspólnie z rzecznikiem praw osób z SM przedstawiciele towarzystwa złożyli projekt poprawki do programu.

"Jesteśmy bardzo zaniepokojeni, że nasza inicjatywa legislacyjna do tej pory nie została wdrożona. Kolejne miesiące prac nad naszym wnioskiem oznaczają dla wielu chorych niedopuszczenie do leczenia lub zakończenie terapii i - co za tym idzie - pogorszenie stanu zdrowia" - mówi przewodnicząca PTSR Izabela Czarnecka. Jak przypomina, Polska jest jednym z nielicznych krajów Unii Europejskiej, w którym chorzy na SM mają tak ograniczony dostęp do leczenia uznanego na świecie za standard.