W Polsce chorzy na SM mają niedostateczny dostęp do terapii standardowych i prawie wcale nie mogą korzystać z najnowszych leków - mówili neurolodzy, przedstawiciele pacjentów i posłowie na debacie pt. "Jak Europa leczy stwardnienie rozsiane". Podkreślali, że ogromny problem stanowi brak dostępu do regularnej rehabilitacji oraz pomocy psychologicznej i społecznej.

Reklama

SM jest chorobą neurologiczną, która jest uważana za najczęstszą przyczynę niepełnosprawności ludzi młodych.

Inwestycja w optymalną terapię chorych na SM jest jak lokata w banku szwajcarskim, gdyż można na niej nieporównywalnie więcej zyskać niż się włożyło - ocenił obecny na debacie prof. Wojciech Kozubski, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

Jak przypomniał ekspert, SM dotyka najczęściej ludzi między 20. a 40. rokiem życia, którzy są bądź u szczytu kariery zawodowej, bądź ją rozpoczynają. Jego zdaniem ci ludzie mogą jeszcze przez wiele lat pracować i płacić podatki, zamiast korzystać z publicznych pieniędzy, gdy staną się niepełnosprawni z powodu braku optymalnego leczenia.

Tymczasem dostęp do terapii dla chorych na SM w Polsce jest oceniany jako jeden z najgorszych w Europie - zwrócił uwagę wiceprezes Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego (PTSR) Tomasz Połeć. Z badania BAROMETR SM 2011 wynika na przykład, że pod względem dostępności do terapii immunomodulującej (tj. z użyciem interferonu beta 1a lub octanu glatirameru) Polska znajduje się na trzecim miejscu od końca wśród 30 krajów europejskich. Za nami znalazły się tylko Bośnia i Hercegowina oraz Białoruś.

Według prof. Krzysztofa Selmaja, kierownika Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi, obecnie leczeniem immunomodulującym objętych jest 4 tys. chorych na SM, a powinno być 5 razy więcej. Reszta czeka w kolejce na miejsce w programie terapeutycznym, a w tym czasie ich stan zdrowia systematycznie się pogarsza. Poza tym, nawet po ostatnich zmianach w programie, chorzy mogą liczyć maksymalnie na pięć lat terapii, podczas gdy na świecie kontynuuje się ją dopóty, dopóki daje efekty.

Ja sam spotkałem się z SM dlatego, że jeden z chorych Polaków został zatrudniony w Parlamencie Europejskim jako asystent. W ten sposób zyskał stały dostęp do leczenia, bo w Polsce, mimo że terapia przynosiła efekty, mógł liczyć na jej refundację tylko przez ograniczony czas - powiedział poseł do PE Paweł Kowal. Jego zdaniem, skoro czeka nas wydłużenie czasu pracy, w związku ze zmianą systemu emerytalnego, państwu znacznie bardziej opłacałoby się dotować dobre leczenie chorych na SM niż utrzymywać pacjentów na wózkach.

Reklama

Prof. Kozubski podkreślił, że terapia immunomodulująca jest skuteczna u ok. jednej trzeciej chorych na SM. Pacjenci, którym to leczenie nie pomaga, mają w innych krajach możliwość korzystania z drogich leków alternatywnych, jak mitoksantron, natalizumab i dopuszczony w marcu 2011 r. pierwszy doustny lek na SM - fingolimod.

W Polsce tych możliwości alternatywnych nie ma - zaznaczył neurolog. Fingolimod jest dostępny tylko dla tych, którzy sami go sobie sfinansują. Jest to jednak lek bardzo kosztowny, a polscy pacjenci z SM żyją na ogół w bardzo złych warunkach finansowych.

Jak zaznaczył Połeć, od 1 stycznia 2012 r. pogorszył się dostęp do wielu leków stosowanych w SM objawowo. Chodzi m.in. o leki przeciwdepresyjne, leki na nietrzymanie moczu czy spastyczność mięśni. To powoduje, że chorzy muszą teraz wydawać na nie kilkaset złotych miesięcznie, czyli prawie całą swoją skromną rentę - dodał.

Prof. Selmaj przypomniał, że pacjenci z SM potrzebują stałej, regularnej rehabilitacji. W Polsce jest tylko kilka ośrodków specjalistycznych, ukierunkowanych na rehabilitację pacjentów z tym schorzeniem, ale to nie zaspokaja wszystkich potrzeb.

Eksperci podkreślali, że wiele problemów pomógłby rozwiązać Narodowy Program Leczenia SM, który zawierałby zbiór jasnych, zrozumiałych dla wszystkich zasad leczenia i rehabilitacji chorych. Jego projekt, opracowany przez ekspertów przy pomocy Europejskiej Platformy SM, złożono do MZ w 2005 r., ale do dziś nie został on przyjęty.