Ekspert: Przez pandemię pacjenci z nowotworami rzadkimi późno trafiają do lekarzy

W ramach "Białostockich Dni Onkologicznych" około trzystu osób rozmawiało w sobotę i niedzielę o tym jak oraz gdzie diagnozować nowotwory rzadkie, gdzie szukać sposobu postępowania w ich leczeniu i konsultacji specjalistycznych.

Czym są nowotwory rzadkie?

- O nowotworach rzadkich mówi się według definicji wtedy, gdy jest 5-6 przypadków danego nowotworu na 100 tys. osób - wyjaśnił prof. Piotr Rutkowski, prezes Polskiego Towarzystwa Onkologicznego, kierownik Kliniki Nowotworów Tkanek Miękkich, Kości i Czerniaków w Narodowym Instytucie Onkologii. Dodał, że nowotwory rzadkie stanowią ok. 20 proc. wszystkich rozpoznawalnych przypadków raka, ale problemem jest to, że jest ich ok. 200 różnych rodzajów.

- Do tego potrzeba bardzo specjalistycznej wiedzy - i diagnostycznej, i terapeutycznej, dlatego nowotwory rzadkie z reguły na świecie zaczyna się w tej chwili leczyć w sieciach ośrodków referencyjnych - powiedział prof. Rutkowski. Wyjaśnił, że oznacza to, iż nie każdy ośrodek ma możliwość zdiagnozowania i leczenia pacjenta z takim nowotworem, jest to kosztowne, często nie ma też ekspertów.

-Nowotwory rzadkie były, są i będą. Czy jest ich więcej? Obserwujemy raczej zjawisko takie, że trafiają do nas chorzy z chorobą bardziej zaawansowaną. To jest główny problem, bo z powodu teleporad, trudności z dostaniem się do specjalisty, a nawet takiego mitycznego przekonania, że w czasach pandemii konsultacja specjalisty będzie niemożliwa, wiele osób, wielu chorych już z objawową chorobą rezygnowało z konsultacji - powiedział PAP prof. Jacek Fijuth, prezes Polskiego Towarzystwa Radioterapii Onkologicznej.

Dodał, że istotną sprawą dla tej grupy nowotworów jest to, że nie są ustalone sposoby postępowania z nimi. - Główny problem z nowotworami rzadkimi polega na tym, że nie są ustalone sposoby postępowania w tych nowotworach, ponieważ z definicji to, że one rzadko występują, uniemożliwia zebranie w jednym ośrodku czy nawet w grupie ośrodków danych dotyczących czy najbardziej właściwej diagnostyki, ale przede wszystkim sposobu postępowania - powiedział Fijuth.

Prof. Piotr Rutkowski poinformował, że obecnie w Polsce są trzy desygnowane ośrodki referencyjne ds. nowotworów rzadkich, które pomagają innym ośrodkom w kraju - to Narodowy Instytut Onkologii w Warszawie, oddział tego instytutu w Gliwicach oraz Uniwersytet Medyczny w Gdańsku. Pomoc bazuje - jak wskazał - na razie na relacjach między specjalistami, ale w Europie działa już sieć ośrodków referencyjnych European Reference Network in Rare Solid Tumors.

- Budujemy też to na poziomie Polski, łącznie z tym, że w ramach zapisów Narodowej Strategii Onkologicznej rzeczywiście sieć ośrodków właśnie dla nowotworów rzadkich i nowotworów pediatrycznych jest przewidziana - powiedział prof. Piotr Rutkowski.

Dodał, że w praktyce coraz więcej ośrodków onkologicznych wie, gdzie może się zgłosić po pomoc w diagnostyce np. mięsaków czy nowotworów hematologicznych. Podał, że np. rocznie w Polsce potwierdzanych jest ok. 1,2 tys. mięsaków, ale jest ich aż 85 rodzajów, zdarza się, że na dany typ nowotworu zapada jedna osoba.

- Więc mamy superindywidualizację postępowania leczniczego i dlatego tak ważne jest przede wszystkim dobre rozpoznanie, ponieważ konieczna jest właściwa diagnostyka molekularna - mówi Rutkowski.

Konferencję zorganizowało Białostockie Centrum Onkologii we współpracy z Polskim Towarzystwem Onkologicznym, Polskim Towarzystwem Radioterapii Onkologicznej i Stowarzyszeniem do Walki z Rakiem.