Prezes Fundacji Carita imienia Wiesławy Adamiec, która zajmuje się pomocą chorym na szpiczaka, Łukasz Rokicki, zaznaczył, że nowotwór ten wciąż pozostaje chorobą nieuleczalną, ale dzięki dostępowi do nowych skutecznych terapii i odpowiedniej opieki, może być chorobą przewlekłą. Na świecie część chorych żyje ze szpiczakiem nawet po 20 lat.
– powiedział na zorganizowanej w środę konferencji Rokicki, który sam jest chory na szpiczaka.
Zaznaczył, że istotną przyczyną tych różnic jest ograniczony dostęp do nowoczesnych terapii. Rokicki dodał, że dla pacjentów jest to sytuacja niezrozumiała. – – zaznaczył.
Prof. Wiesław Jędrzejczak, były wieloletni konsultant krajowy w dziedzinie hematologii, przypomniał, że szpiczak wywodzi się z plazmocytów, to jest komórek odporności produkujących przeciwciała (stąd nazwa plazmocytowy). Zmienione nowotworowo plazmocyty produkują jeden rodzaj przeciwciała. Jego nadmierna ilość jest przyczyną pojawienia się objawów choroby, takich jak na przykład zespół nadlepkości (nadmiernej lepkości krwi). Może ono również uszkadzać różne narządy, najczęściej nerki, dlatego 15 proc. chorych na szpiczaka cierpi na niewydolność nerek, a część z nich wymaga leczenia dializami – wymieniał prof. Jędrzejczak.
U niektórych chorych na szpiczaka z powodu odkładania się przeciwciała dochodzi do uszkodzenia serca (kardiomiopatii). Pacjenci mają też znacznie obniżoną odporność oraz zmiany kostne, które prowadzą do częstych złamań, bólów, problemów z poruszaniem się. – – podkreślił hematolog.
Dr hab. Grzegorz W. Basak, kierownik Katedry i Kliniki Hematologii, Onkologii i Chorób Wewnętrznych Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego ocenił, że w Polsce konieczna jest poprawa opieki nad pacjentami ze szpiczakiem, aby czas ich przeżycia był podobny jak w USA czy Europie Zachodniej.
Jak wyjaśnił, jest to kwestia z jednej strony finansowania nowych leków o udowodnionej skuteczności, ale też sprawa takiej organizacji systemu ochrony zdrowia, by pacjent ze szpiczakiem był odpowiednio wcześniej diagnozowany, szybko trafiał do hematologa i do szpitala. – – tłumaczył dr Basak.
Jak podkreślił, obecnie najważniejsze jest, by pacjenci zyskali dostęp do dwóch leków: daratumumabu, przeciwciała monoklonalnego o nowym mechanizmie działania, które jest skuteczne u chorych opornych na działanie innych leków (odpowiada na niego 90 proc. chorych), oraz karfilzomibu, który jest inhibitorem proteasomu nowej generacji.
– wyjaśnił dr Basak. Finansowanie karfilzomibu jest potrzebne chorym na szpiczaka, których zakwalifikowano do przeszczepienia szpiku, ale standardowe leczenie przygotowujące do tej procedury nie redukuje u nich liczby komórek nowotworowych.
Na pytanie o stan prac nad refundacją tych leków Biuro Prasy i Promocji Ministerstwa Zdrowia odpowiedziało, że przyśle informację na ten temat w późniejszym terminie.
Eksperci obecni na spotkaniu zwrócili uwagę, że szpiczak dotyczy najczęściej osób po 65. roku życia, ale coraz częściej jest diagnozowany u osób młodych. – – skomentował Rokicki.
Przytoczył przykład 34-letniego Jakuba, który trzy lata temu zachorował na szpiczaka. Objawy choroby, w postaci silnych bólów kręgosłupa, ujawniły się w dniu jego ślubu i swoje wesele spędził na szpitalnej izbie przyjęć. Dwa dni później dowiedział się, że jest chory na szpiczaka. Przeszedł przeszczepienie szpiku i zakwalifikował się do badania klinicznego, w którym otrzymuje nowy lek. – – mówił Rokicki.
Jednak większość chorych na szpiczaka, którzy potrzebują nowych leków, nie ma do nich dostępu. Niektórzy organizują zbiórki społeczne na ten cel. Mogą też poprosić lekarza o złożenie wniosku o finansowanie leku w ramach tzw. Ratunkowego Dostępu do Technologii Lekowych (RDTL). Anna Kupiecka, prezes Fundacji OnkoCafe-Razem Lepiej, zaznaczyła jednak, że bardzo trudno jest otrzymać na to zgodę. Z danych, jakie jej fundacja otrzymała z Ministerstwa Zdrowia 14 stycznia, wynika, iż na 35 złożonych wniosków o finansowanie daratumumabu w ramach RDTL tylko dwa zostały rozstrzygnięte pozytywnie.
Rokicki zaznaczył, że oprócz dostępu do nowych leków chorzy na szpiczaka mają też problem z dostępem do kompleksowej rehabilitacji i do leczenia sanatoryjnego, które jest im potrzebne ze względu na złamania i problemy z poruszaniem się. Przestarzały zapis o rehabilitacji uniemożliwia pacjentom z nowotworami krwi skorzystanie z dofinansowania do takiego leczenia.
