Jak chore dziecko oswoić z rakiem?

Karolczyk i psycholog z warszawskiego oddziału onkologicznego Marta Rusek spotkały się z rodzicami pacjentów oddziału hematologiczno-onkologicznego Wojewódzkiego Specjalistycznego Szpitala Dziecięcego w Kielcach. Odpowiadały na pytania zadane przez rodziców w ankietach przygotowanych w kampanii "Odczaruj raka" prowadzonej przez Fundację Spełnionych Marzeń.

Karolczak mówiła, że przez wiele lat obserwacji na oddziale zauważyła, że oszukiwane dziecko traci zaufanie do dorosłych i leczenie jest wtedy o wiele trudniejsze. Wyjaśniła, że bardziej się boi, bo myśli, że skoro dorośli ukrywają przed nim chorobę, to znaczy, że jest z nim źle. Zaznaczyła jednak, że wiedza o chorobie musi być uzależniona od wieku dziecka.

Psycholog z warszawskiego oddziału onkologicznego Marta Rusek zaznaczyła, że bardzo często rodzice boją się powiedzieć dziecku o chorobie. Według niej dziecko musi wiedzieć, dlaczego jest w szpitalu i przechodzi - często nieprzyjemne - zabiegi, dlaczego po leczeniu gorzej się czuje. Trzeba je uprzedzić, że straci włosy, ale po leczeniu one mu odrosną. Dzieci, które o tym wiedzą, lepiej znoszą ten okres - dodała.

Psychologowie i lekarze starają się słuchać pytań dzieci i tłumaczyć im - stosownie do wieku - na czym polega choroba. W przypadku małych dzieci pomocne są książeczki. Nastolatkowie często na początku nie chcą wiedzieć, ale potem w trakcie pobytu w szpitalu zadają pytania. Sam fakt wypowiedzenia pytań obniża lęk.

Zdaniem Rusek istotne jest, by rodzic chorego dziecka miał osobę, przy której może się wypłakać czy wykrzyczeć - krewnego, przyjaciółkę, psychologa czy duchownego. Na wieść o chorobie pojawia się przerażenie i niedowierzanie, ale także złość i poczucie niesprawiedliwości.

Psycholog podkreśliła, że przebywanie z dzieckiem w szpitalu, przez długi czas i w stresującej sytuacji jest niezwykle wyczerpujące. Ważne jest więc, żeby wyjść czasem ze szpitala chociaż do parku, albo żeby pójść ze zdrowym dzieckiem do kina. Rusek przekonywała też rodziców, by rozmawiali ze zdrowymi dziećmi, które często czują się zapomniane. Trzeba im wyjaśniać, dlaczego zmieniło się życie całej rodziny.

Będąca "twarzą kampanii" aktorka i tancerka Edyta Herbuś powiedziała, że akcja jest odpowiedzią na potrzeby rodziców; ma rozwiać ich wątpliwości, odpowiedzieć na ważne pytania dotyczące walki z chorobą, wspierania dziecka i radzenia sobie z emocjami. Mówiła, że odwiedzając dzieci na oddziałach onkologicznych zauważyła, że większość z rodziców jest u kresu wytrzymałości.

"Mam wrażenie, że rodzice za rzadko pozwalają sobie na wyrażenie emocji" - powiedziała.

Prezes fundacji Tomasz Osuch zapowiedział, że jesienią do wszystkich oddziałów onkologicznych trafi publikacja dla rodziców, w której zawarte będą odpowiedzi fachowców na zadawane w ankietach pytania. Wątpliwości te dotyczyły nie tylko kwestii psychologicznych, ale przede wszystkim leczenia. Książeczkę zilustrują mali pacjenci.

Fundacja Spełnionych Marzeń istnieje od dziewięciu lat i jej celem jest rekompensowanie dzieciom trudnego pobytu na oddziale onkologicznym. Temu służą obozy, wyjazdy, spotkania ze znanymi ludźmi. Fundacja działa w Warszawie, Lublinie i Olszynie, a od niespełna roku także w Kielcach. Według dr Grażyny Karolczyk dzięki działaniom fundacji jej pacjenci mają o wiele lepszy nastrój.

Ordynator podkreśliła, że choroby nowotworowe u dzieci są w ok. 80 procentach wyleczalne. Zaznaczyła, że standardy leczenia w Polsce są takie same jak w całej Europie.