Raport o dostępie do diagnozy, terapii i edukacji dzieci z autyzmem w Polsce powstał na bazie danych pozyskanych w ciągu ostatnich miesięcy przez Fundację JiM z ponad 400 badań ankietowych przeprowadzonych wśród rodziców dzieci z zaburzeniami rozwoju, a także informacji z NFZ, CBOS, MEN oraz Naczelnej Izby Lekarskiej.

Reklama

- Wyniki potwierdzają to, co z doświadczenia wiedzieliśmy już wcześniej. Rodzice, których niepokoi zachowanie dziecka zgłaszają się do lekarza pierwszego kontaktu. 75 proc. lekarzy odsyła ich do domu bez pomocy; bagatelizują objawy, mówią "on jeszcze z tego wyrośnie" albo "nie trzeba panikować". A to jest ten moment, gdy trzeba panikować, bo każdy dzień bez terapii to stracona szansa na samodzielność dziecka – zaznaczył prezes Fundacji JiM Tomasz Michałowicz.

Autyzm to całościowe zaburzenie rozwoju dziecka o podłożu neurologicznym. Charakteryzują je m.in. zaburzenia mowy lub jej całkowity brak, niemożność wejścia w relacje i interakcje z otoczeniem. Zaburzenia występują u jednego na sto dzieci; w Polsce ich liczbę szacuje się na kilkadziesiąt tysięcy. Łódzka Fundacja JiM, która prowadzi klinikę, przedszkole, szkołę podstawową, przysposabiającą do pracy i gimnazjum, ma pod opieką tysiąc dzieci z całego kraju.

- 72 proc. rodziców dzieci z Zespołem Aspergera, czyli wysoko funkcjonującym autyzmem, było wzywanych do szkoły pod pretekstem, że ich dziecko jest niegrzeczne. Nauczyciele nie wiedzą jak pracować z takimi dziećmi. Tak naprawdę chodzi o to, aby zmusić rodziców do złożenia wniosku o nauczanie indywidualne w domu. To spychanie problemu poza szkołę. A że tak jest gorzej dla dziecka? Trudno – podkreślił Michałowicz.

Z badania wynika też, że 42 proc. rodziców dzieci z autyzmem, które chodzą do szkół specjalnych, było wzywanych do placówek z powodu "złego zachowania" ich dzieci. A to - zdaniem Michałowicza - oznacza brak wiedzy i umiejętności postępowania z takimi uczniami także wśród nauczycieli, którzy z racji miejsca pracy powinni być do tego przygotowani.

Fundacja JiM zbadała kontrakty NFZ dotyczące terapii autyzmu we wszystkich województwach. Z raportu wynika, że brakuje ogólnopolskiego planu diagnozowania i terapii autyzmu.

- W woj. mazowieckim na ten cel wydaje się 7 mln zł rocznie, natomiast w śląskim – nic, podczas gdy w każdym z tych regionów mieszka 5 mln osób. Jest też wiele województw, w których kontrakty są tak niskie, że wystarczają na sfinansowanie miesięcznie jednej trzeciej etatu lekarza – tam w kolejce czeka się do 2019 r., co także wiemy z raportu – dodał Michałowicz.

Obok śląskiego, województwami, które nie posiadają odrębnych kontraktów związanych z leczeniem autyzmu, są opolskie i kujawsko-pomorskie; na ich terenie nie ma żadnych poradni dla dzieci autystycznych. W Łódzkiem NFZ przeznacza rocznie 2,8 mln zł, w Lubelskiem – 2,06 mln zł, w Pomorskiem – 1,46; co pozwala na utrzymanie w każdym z tych regionów trzech specjalistycznych poradni. Pozostałe województwa mają kontrakty od 0,21 mln zł do 0,75 mln zł rocznie, co umożliwia działalność jednej poradni; wyjątkiem jest małopolskie i podlaskie, w których funkcjonują po dwie.

Reklama

Jak oceniła dyrektor Oddziału Terapii Kliniki JiM Magdalena Charbicka, w kraju brakuje programów przesiewowych lub wczesnej interwencji, które zapewniałyby szybki dostęp do terapii dla małego dziecka z objawami autyzmu.

- Czas oczekiwania na pierwszą wizytę waha się – w zależności od województwa – od kilku do kilkuset dni. Jeśli pierwsze symptomy pojawią się u 18-miesięcznego dziecka, a do lekarza trafi ono po 400 dniach, to będzie mieć już trzy lata – wszystkie te dni najlepsze na wczesną interwencję zostaną stracone – dodała.

Z raportu wynika też, że tylko 29 proc. terapii wybieranych przez rodziców to metody oparte na dowodach naukowych. Zdaniem Charbickiej, świadczy to o konieczności podnoszenia świadomości opiekunów dzieci z autyzmem.

- Potrzeba ta jest ogromna, dlatego Fundacja JiM od lat organizuje 2 kwietnia Dzień Świadomości Autyzmu. W tym roku ma on charakter ogólnopolskiej kampanii społecznej pod hasłem "Autyzm – poznaj zanim ocenisz". To ponad 3 tys. rodziców zmobilizowanych do podnoszenia świadomości autyzmu w specjalnych punktach informacyjnych na terenie całego kraju, poza tym cityboardy, plakaty i telewizyjny spot, w którym po raz pierwszy wystąpił chłopiec z autyzmem - poinformowała mama jednego z podopiecznych Fundacji JiM Sylwia Mądra.