Zainaugurowano na nim ogólnopolską kampanię społeczną „Zrozumieć AZS” (www.zrozumiecazs.pl), której celem jest zwrócenie uwagi m.in. na to, że atopowe zapalenie skóry (AZS) nie jest chorobą wyłącznie wieku dziecięcego i może niszczyć życie pacjenta oraz jego rodziny. Inicjatorami kampanii są Fundacja Edukacji Społecznej oraz Koalicja na rzecz AZS, w skład której wchodzą nie tylko organizacja pacjentów cierpiących na choroby skóry, ale też specjaliści w dziedzinie dermatologii zajmujący się leczeniem AZS, m.in. konsultant krajowa w dziedzinie dermatologii i wenerologii prof. Joanna Narbutt.
Podczas spotkania specjalistka przypomniała, że AZS w wieku dorosłym może być chorobą, która przetrwała od wieku dziecięcego, ponieważ 90 proc. jej przypadków jest diagnozowanych u dzieci do piątego roku życia. Może też być tak, że choroba rozwinęła się już w wieku dorosłym. - AZS u osób dorosłych to najcięższe postaci choroby, z dominującym silnym świądem, z dużą suchością i bolesnością skóry. Często towarzyszy temu jeszcze alergia kontaktowa, to przypadki najtrudniejsze w leczeniu – tłumaczyła dermatolog.
Obecny na wtorkowym spotkaniu pan Krzysztof z Warszawy zachorował na AZS 22 lata temu, gdy miał 26 lat. Jak wspominał na filmie prezentowanym podczas konferencji, schorzenie ujawniło się u niego po wypadku samochodowym, który wiązał się z silnym stresem emocjonalnym. - Musiałem nauczyć się żyć i funkcjonować na nowo z tą chorobą. Z AZS wszystko ulega zupełnemu przewartościowaniu, ponieważ plany, które się miało są skazane na porażkę – tłumaczył. Nasilenie zmian skórnych i świądu sprawia, że człowiek nie chce wyjść z domu, nie chce nawet spotkać się z przyjaciółmi, czy iść do sklepu, wymieniał pan Krzysztof.
- Choroba przez wiele lat bardzo negatywnie wpływała na moją samoocenę. Człowiek z AZS nie postrzega się jako kogoś, kto może odnosić sukcesy, być szczęśliwym – powiedział. Przyznał, że sam nabawił się depresji, stracił radość życia. Z powodu AZS pięciokrotnie tracił pracę.
Hubert Godziątkowski, prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych, który ma 7-letniego syna z AZS, zaznaczył, że dzieci i dorośli z tym schorzeniem na co dzień spotykają się ze stygmatyzacją i niechęcią ze strony innych. W szkole czy przedszkolu rodzice dzieci z atopowym zapaleniem skóry nieraz muszą dostarczyć zaświadczenie lekarskie, że dziecko nie zaraża innych, a zdarzają się też zarzuty, że zaniedbują dziecko, tłumaczył.
- Ludzie spoglądają na mnie ze wstrętem, czasem zaciekawieniem. Te spojrzenia sprawiają, że cały czas czuję się winny tego, jak wyglądam, tak jakbym swoim wyglądem robił komuś jakąś krzywdę – mówił pan Krzysztof.
Prof. Narbutt zaznaczyła, że AZS bardzo pogarsza zdrowie psychiczne pacjentów, jak również ich bliskich. Z badań, które przytoczył Godziątkowski wynika, że aż 40 proc. dorosłych pacjentów z AZS doświadcza frustracji i prawie 40 proc. z nich czuje wstyd z powodu choroby. Do problemów psychicznych przyczynia się również bardzo silny świąd, będący typowym objawem AZS. Pacjenci opisują go jako 10-krotnie silniejszy niż po ukąszeniu komara. Powoduje on zaburzenia snu i bardzo obniża jakość życia. Badania wskazują, że 30 proc. chorych na atopowe zapalenie skóry ma myśli samobójcze z powodu świądu.
Prof. Narbutt przypomniała, że podstawą leczenia chorych na AZS jest stosowanie tzw. emolientów, czyli preparatów, które odbudowują barierę naskórkową i poprawiają nawilżenie skóry. Muszą być jednak stosowane regularnie, nawet gdy zmiany skórne zostaną wyleczone. Bez tego nie uda się uzyskać efektów terapeutycznych, zaznaczyła.
- AZS jest przewlekłą zapalną chorobą skóry, w której rozwoju istotną rolę odgrywają czynniki genetyczne. U osób z atopowym zapaleniem skóry mamy do czynienia z bardzo osłabioną barierą naskórkową. Naskórek to płaszcz ochronny naszego organizmu. W AZS jest on nieprawidłowo zbudowany i bardzo przepuszczalny dla różnych toksyn, alergenów, wirusów i bakterii, dlatego nie pełni dobrze swojej funkcji ochronnej. Nie zatrzymuje też skutecznie wody, przez co skóra staje się przesuszona i swędzi – tłumaczyła dermatolog.
Zaznaczyła, że AZS można kontrolować, ale pacjent musi zaakceptować fakt, że na efekty terapii trzeba poczekać. Dodała, że u większości chorych wystarczy stosowanie miejscowych leków przeciwzapalnych (ze steroidami lub inhibitorami kalcyneuryny). W średnio nasilonych i ciężkich postaciach AZS dołącza się fototerapię. U pacjentów z najtrudniejszymi w leczeniu postaciami AZS stosuje się leczenie immunosupresyjne, podobnie jak w łuszczycy, np. metotreksat lub cyklosporynę. Jednak u części chorych konieczne jest zastosowanie jeszcze innych metod leczenia. Dla tej grupy pojawiły się ostatnio nowe nadzieje w postaci leków biologicznych.
- Możemy mówić o nowej erze w leczeniu AZS. W badaniach jest wiele leków biologicznych. W Unii Europejskiej dla chorych na AZS zarejestrowany jest lek biologiczny dupilumab. Blokuje on związki prozapalne – interleukinę-4 oraz interleukinę-13. Obecnie bardzo wielu pacjentów jest nim leczonych, m.in. we Francji i Niemczech. Lek daje bardzo dobre efekty terapeutyczne, łagodzi świąd, poprawia jakość snu i jakość życia pacjentów – mówiła prof. Narbutt. Na razie nie jest on refundowany w Polsce.
Obecny na spotkaniu prof. Roman Nowicki, kierownik Katedry i Kliniki Dermatologii, Wenerologii i Alergologii Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego, zwrócił uwagę, że u pacjentów z AZS częściej występuje wiele innych chorób, w tym układu sercowo-naczyniowego, bądź chorób immunologicznych, jak łysienie plackowate, bielactwo, atopowych, jak astma oskrzelowa czy alergiczny nieżyt nosa, infekcyjnych, jak zapalenie płuc. Przebieg choroby może się pogorszyć pod wpływem silnego stresu emocjonalnego. - AZS jest chorobą wielonarządową, która wymaga opieki nie tylko dermatologa, ale też lekarzy wielu innych specjalności medycznych, w tym psychiatry – podsumował prof. Nowicki.