Tętnicze nadciśnienie płucne powoduje ubożenie pacjentów i ich rodzin

Informacje na ten temat można znaleźć w raporcie pod tytułem „Tętnicze nadciśnienie płucne – różne aspekty życia pacjentów” z września 2018 roku.

Zdaniem ekspertów wczesne rozpoznanie TNP, szybkie włączenie leczenia i kompleksowa opieka może pomóc osobom cierpiącym na tę groźną chorobę zachować jak najdłużej sprawność, aktywność i samodzielność.

Tętnicze nadciśnienie płucne (TNP) jest chorobą rzadką, ale bardzo ciężką i groźniejszą niż wiele nowotworów. Połowa pacjentów umiera w ciągu pięciu lat od rozpoznania. W Polsce na TNP cierpi około 1100 osób. Najczęściej diagnozuje się je u osób między 45. a 50. rokiem życia. Kobiety stanowią dwie trzecie pacjentów.

TNP rozwija się z powodu zarastania i zwężenia tętniczek płucnych, a ponieważ ogranicza to przepływ przez nie krwi, serce musi ją pompować do płuc pod większym ciśnieniem. Z czasem prowadzi to do powiększenia prawej komory serca i prawego przedsionka, a ostatecznie do niewydolności serca i niewydolności oddechowej.

Schorzenie objawia się przede wszystkim dusznością, na początku podczas wysiłku, a w zaawansowanym stadium choroby nawet podczas spoczynku. Do innych symptomów choroby zalicza się: zmęczenie i osłabienie, zasłabnięcia podczas wysiłku fizycznego, suchy kaszel i chrypkę, a także sinienie ust i twarzy podczas wysiłku fizycznego.

- Stan chorego na tętnicze nadciśnienie płucne w bardzo dużym stopniu zależy od tego, na jakim etapie zaawansowania została rozpoznana choroba i w którym momencie włączono leczenie - mówiła dr Magdalena Janus z Kliniki Kardiologii Szpitala Klinicznego Przemienienia Pańskiego w Poznaniu na spotkaniu prasowym, na którym po raz pierwszy zaprezentowano raport „Tętnicze nadciśnienie płucne – różne aspekty życia pacjentów”. Spotkanie odbyło się w końcu września w Warszawie.

Według niej jest mała grupa pacjentów z TNP, u których chorobę rozpoznano wcześnie i szybko podjęto agresywne leczenie. Ci chorzy nie mają dużych ograniczeń aktywności - uprawiają sport, biegają, jeżdżą na rowerze, pływają.

- Większość naszych pacjentów z tętniczym nadciśnieniem płucnym ma jednak problemy z takimi aktywnościami, jak dojście na przystanek, dojazd do pracy, dojście z miejsca parkingowego, pokonanie schodów. Problemem są również godziny pracy, bo (…) chorzy na tętnicze nadciśnienie płucne nie są w stanie pracować non stop przez sześć godzin - tłumaczyła dr Janus.

To sprawia, że u wielu osób z TNP choroba wymusza całkowitą lub częściową rezygnację z pracy, albo zmianę jej warunków. W najnowszym badaniu było to odpowiednio 32 proc., 23 proc. i 3 proc. pacjentów. U 71 proc. chorych zmiany zawodowe spowodowały spadek dochodu w gospodarstwie domowym o ponad jedną czwartą, przy czym u 52 proc. o ponad połowę, a u 21 proc. o ponad trzy czwarte.

Co więcej, choroba prowadzi do wielu zmian w życiu opiekuna osoby chorej na TNP, którą w 50 proc. przypadków jest współmałżonek lub partner, w 19 proc. dziecko, a w 15 proc. rodzic chorego.

W badaniu jedynie 4 proc. opiekunów oceniło, że TNP nie spowodowało żadnych zmian w ich życiu.

Zdaniem prezes Polskiego Stowarzyszenia Osób z Nadciśnieniem Płucnym i Ich Przyjaciół Alicji Morze rola opiekuna jest "bezcenna" dla chorych na TNP, ale zależy to również od stopnia zaawansowania choroby.

- Tętnicze nadciśnienie płucne, z którym zmagam się ponad 20 lat, zdemolowało życie moje i moich bliskich, bo jest to choroba, która obciąża całą rodzinę. W codziennej walce z chorobą wspiera mnie mąż, bez którego nie mogłabym zrobić po prostu nic. Musi pomóc mi się umyć, podać mi ubranie, bo ja nie jestem w stanie tego zrobić, nie jestem w stanie dojść do drzwi, żeby je otworzyć, w kuchni nie dojdę do lodówki, żeby coś z niej wyjąć - tłumaczyła podczas spotkania.

Dodała, że przed chorobą była osobą bardzo aktywną. Prowadziła z mężem antykwariat i księgarnię uniwersytecką. Teraz w ramach stowarzyszenie walczy o lepsze leczenie i opiekę nad chorymi na TNP.

Alicja Morze zaznaczyła, że jedyna czynność, którą może wykonywać sama, to pomaganie przez telefon pacjentom z TNP zgłaszającym się do stowarzyszenia.

- Jednak wiele pacjentek nie ma takiego zrozumienia i wsparcia ze strony partnera, jak ja. Czasem partner odchodzi z powodu choroby. Dlatego tak ważna jest szybka diagnoza i wdrożenie leczenia, żebyśmy mogli być samodzielni i pracować jak najdłużej - zaznaczyła.

Prof. Marcin Kurzyna z Kliniki Krążenia Płucnego, Chorób Zakrzepowo-Zatorowych i Kardiologii Centrum Medycznego Kształcenia Podyplomowego, Europejskiego Centrum Zdrowia w Otwocku podkreślił, że opiekę na osobą chorą na TNP musi sprawować zespół terapeutyczny. - Chorzy na TNP chorują nie tylko na fizyczną chorobę (…), ale ta choroba ma również głęboki wpływ na psychikę pacjenta, na jego emocjonalność, kontakty z najbliższymi, ze środowiskiem - tłumaczył.

Z badania wynika m.in., że połowa pacjentów przeżyła skrajnie silny szok i strach z powodu diagnozy TNP.

W opinii prof. Kurzyny w zespole terapeutycznym oprócz lekarzy i pielęgniarek powinni się także znaleźć: psycholog, pracownik socjalny, rehabilitant, a w razie potrzeby i duchowny. Taki zespół jest zainteresowany nie tylko objawami fizycznymi, ale całym życiem pacjenta, leczy nie tylko jego ciało, ale i duszę, przekonywał specjalista.

Prof. Grzegorz Kopeć, przewodniczący Sekcji Krążenia Płucnego Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego zwrócił uwagę, że aby zwiększyć skuteczność leczenia TNP trzeba je jak najszybciej diagnozować. W Polsce nie brakuje ośrodków, które zajmują się leczeniem pacjentów z tym schorzeniem. Jeden z problemów stanowi fakt, że lekarze nie mogą leczyć pacjentów z TNP kilkoma lekami naraz. Leki te są dostępne w naszym kraju w ramach programu lekowego. - Obecnie standardem w leczeniu tętniczego nadciśnienia płucnego jest politerapia – wiemy, że dwa, trzy leki w połączeniu ze sobą działają lepiej niż jeden lek. To jest zasada rekomendowana przez wytyczne europejskie. Obecnie dążymy do tego, by stosować terapię trójlekową - powiedział prof. Kopeć.

Eksperci podkreślali, że w wielu przypadkach przyczyny rozwoju TNP nie są znane. Wśród tych poznanych wymienia się m.in.: wady wrodzone serca, choroby tkanki łącznej, np. twardzina czy toczeń układowy, marskość wątroby, zakażenie HIV, toksyny, jak amfetamina, niektóre leki, np. zmniejszające apetyt.