Naczelny Sąd Administracyjny orzekł, że Ministerstwo Zdrowia nie ma podstaw do tego, by odmawiać leczenia ośmioletniemu Pawłowi. Mimo to resort Konstantego Radziwiłła po raz kolejny wydał negatywną opinię w tej sprawie. Tym razem jednak urzędnicy odwołali się do innego przepisu. To kolejny przypadek, gdy władza wykonawcza ze szkodą dla obywatela usiłuje obchodzić orzeczenia sądów.
Resort zdrowia miał miesiąc na ponowne rozpatrzenie wniosku z prośbą o leczenie. Najpierw wydłużył ten czas o kolejne 30 dni, by ostatecznie wydać odmowę. Tym razem podstawą nie był już dotyczący procedury art. 39 ustawy o refundacji leków, jak w decyzji, którą podważył NSA, lecz art. 12 tej samej ustawy (dotyczący głównie kwestii medycznych). Resort uzasadnia, że lek jest zbyt drogi – kosztuje ok. 1,5 mln zł – i nie ma pewności, że terapia rzeczywiście będzie skuteczna.
Walka rodziców z urzędnikami trwa już półtora roku. Za chwilę będzie za późno – chłopiec przestanie chodzić, a wtedy już nie będzie się kwalifikował do terapii. – Choroba rozwija się szybciej, niż zapadają decyzje administracyjne – skarży się Anna Kalicka-Nycz, matka chłopca.
Paweł cierpi na dystrofię mięśniową Duchenne’a. Chorzy na tę chorobę w wieku 10–12 lat przestają chodzić, potem ruszać rękami i samodzielnie jeść. Dożywają zazwyczaj dwudziestu paru lat.
Do tej pory jedyną terapią było podawanie sterydów, które spowalniają postępy przypadłości. Jednak w 2014 r. w Europie zarejestrowano lek wymierzony w mutację genu, którą ma Paweł - daje on szansę na wydłużenie życia i sprawności chorych o kilka lat. W 2015 r. rodzice chłopca wnioskowali o refundację leku, ale ministerstwo odmówiło, zasłaniając się brakiem takiej możliwości.
Wojewódzki sąd administracyjny stwierdził następnie, że resort zdrowia nie ma racji i ma obowiązek sprowadzić lek. Ministerstwo złożyło skargę kasacyjną, a sprawa trafiła do NSA. Na tym etapie przyłączył się do niej rzecznik praw obywatelskich. - tłumaczy nam mec. Marta Balcerowska z kancelarii Domański Zakrzewski Palinka, która prowadziła sprawę.
Jak już pisaliśmy na łamach DGP, to nie pierwsza sytuacja, w której Ministerstwo Zdrowia obchodzi wyroki sądu. W 2015 r. resort odmówił leczenia jedenastoletniego wówczas Kacpra z zespołem TRAPS. W tym wypadku NSA również wydał wyrok korzystny dla pacjenta.
