Małgorzata Krynke z Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą mówi, że w naszym kraju duża liczba chorych nie dożywa dorosłości. Według niej, również zbyt wcześnie odchodzą dwudziestolatkowie, którym nie jesteśmy w stanie zapewnić właściwego leczenia i opieki medycznej. Chodzi o zapewnienie takich warunków leczenia, żeby chory podczas hospitalizacji był odizolowany od innych chorych i nie był narażony na zakażenie - tłumaczy.
Doktor Robert Piotrowski z Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc przyznaje, że w Polsce chorych dorosłych jest około 30 procent, w innych krajach 50 procent. Podkreśla, że liczba chorych dorosłych rośnie i trzeba zapewnić im odpowiednią opiekę, tworząc nowe ośrodki leczenia mukowiscydozy. Zaznacza, że opieka szpitalna wymaga poprawy, przede wszystkim chodzi o możliwość leczenia w warunkach izolacji.
Mukowiscydoza może mieć różny przebieg u każdego chorego. Znanych jest dwa tysiące mutacji genu odpowiadającego za objawy tej choroby.
Chorzy mogą szukać wsparcia, korzystając z interaktywnego projektu Mukolife. Składa się on, między innymi, ze strony internetowej www.mukolife.pl.
