- wymieniał poseł SLD Ryszard Kalisz, który zainicjował powstanie zespołu.
- powiedział PAP Mateusz Gotz z biura Kalisza.
Podczas środowego spotkania w Sejmie Michał Uler z Fundacji "Tak, mam łuszczycę" podkreślił, że pacjenci wiążą z powstaniem tego zespołu duże nadzieje. - podkreślił.
Przypomniał, że ok. 1,5 tys. pacjentów z łuszczycą potrzebuje natychmiastowego leczenia drogimi lekami biologicznymi, po to by mogli żyć, funkcjonować w społeczeństwie, znaleźć pracę i przynosić państwu dochód. W najcięższych przypadkach choroby bolesne i swędzące zmiany mogą bowiem zajmować nawet całą skórę, a u części pacjentów dochodzi do zajęcia stawów (tzw. łuszczyca stawowa), co grozi niepełnosprawnością.
- podkreślił Uler w rozmowie z PAP.
Obecnie leki biologiczne są finansowane chorym z najcięższymi postaciami tej choroby w ramach tzw. Jednorodnych Grup Pacjentów (JGP) na podstawie zarządzenia prezesa NFZ. Lekarze podkreślają jednak, że kontrakty, jakie zawierają szpitale dermatologiczne, są zdecydowanie za niskie, by mogli korzystać z tej możliwości. Leki biologiczne są tak drogie, że leczenie kilku pacjentów może prowadzić do zadłużania i zamykania oddziałów. Dlatego według szacunków krajowego konsultanta ds. dermatologii prof. Andrzeja Kaszuby obecnie leczonych jest nimi w Polsce jedynie ok. 250 chorych.
W liście przygotowanym na pierwsze spotkanie Zespołu Parlamentarnego ds. Łuszczycy prof. Joanna Narbutt z Uniwersytetu Medycznego w Łodzi przypomniała, że łuszczyca jest ciężką przewlekłą chorobą zapalną, która nie tylko atakuje skórę, ale też wpływa na cały organizm. Chorzy ci częściej cierpią m.in. na choroby układu krążenia, w tym zawał serca i udar mózgu. Złe leczenie lub nieleczenie choroby bardziej obciąża budżet państwa niż finansowanie skutecznych, choć drogich terapii. Wynika to m.in. z tego, że chorzy muszą korzystać ze zwolnień lekarskich, rent oraz z bardzo kosztownego leczenia powikłań.
Szacuje się, że na różne postacie łuszczycy cierpi w Polsce ok. 1 mln osób. Choroba najczęściej zaczyna się w młodym wieku.
