Prezes krajowego forum na rzecz terapii chorób rzadkich Mirosław Zieliński powiedział, że konieczne jest wprowadzenie Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich. Dokument został przyjęty przez ministerstwo zdrowia w kwietniu. Jednak przewodniczący zespołu, który przygotował i koordynował projekt zrezygnował ze stanowiska i dalsze prace zostały wstrzymane - dodał Mirosław Zieliński .

Brak polityki zdrowotnej dotyczącej chorób rzadkich sprawia, że jest o utrudniony dostęp do odpowiedniej opieki medycznej, leczenia i rehabilitacji. Ogromnym problemem jest też diagnoza.

Zgodnie z zaleceniami Unii Europejskiej do końca roku we wszystkich krajach Wspólnoty mają być wdrożone narodowe plany dla chorób rzadkich, które określą standardy opieki i poprawią sytuację pacjentów.