Opiekunowie - podkreślano – na ogół nie proszą o wsparcie najbliższej rodziny, nawet swych dzieci. Zwykle sami zmagają się z chorym wymagającym całodobowej opieki. - Są wyczerpani i wypaleni, cierpią na depresję oraz zaburzenia lękowe; sami zatem wymagają wsparcia i pomocy – przekonywał prof. Tadeusz Parnowski z Warszawy, od kilkudziesięciu lat zajmujący się pacjentami z tzw. zespołami otępiennymi, do których zalicza się chorobę Alzheimera i inne postacie demencji.

Nie wiadomo dokładnie, ile jest w naszym kraju osób z demencją, która jest jedną z najczęstszych przyczyn niesamodzielności osób starszych. Z danych zaprezentowanych dziennikarzom na spotkaniu wynika, że może być ich od 360 tys. do 470 tys. Według Światowej Organizacji Zdrowia (WHO) na tych chorych w krajach najbogatszych przypada 5 proc. populacji. Ocenia się, że w na całym świecie może być ich 50 mln, a co roku wykrywa się kolejnych 10 mln przypadków tego schorzenia.

Z powodu starzenia się społeczeństwa chorych przybywa. W 2030 r. ich liczba może się zwiększyć do 82 mln, a w 2050 r. – 152 mln. Zwykle są to osoby w wieku emerytalnym, bo częstotliwość tej choroby zwiększa się wraz z wiekiem. Po 65. roku życia choruje 6 proc. populacji, a po osiemdziesiątce – już 20 proc.

Zdaniem specjalistów obecnych na konferencji prasowej jedynie około 20 proc. chorych z demencją ma wykrytą chorobę. Czasami rodzina pacjenta nie zdaje sobie z tego sprawy – powiedział prof. Parnowski - nawet wtedy, gdy jest to już dość zaawansowana choroba. Chorymi tymi zwykle opiekują się ich najbliżsi, głównie małżonkowie, będący na ogół w podobnym wieku, lub ich dzieci. Zajmują się nimi „36 godzin na dobę”, jak to określiła przed laty Nancy L. Mace w jednym z amerykańskich poradników dla opiekunów osób z chorobą Alzheimera. Cierpi na tym zarówno zdrowie psychiczne, jak i somatyczne poświęcających się opiekunów.

Specjalista przytoczył dane wykazujące, że ponad jedna trzecia opiekunów osób z demencją wykazuje objawy depresji. Najczęściej występuje ona u współmałżonków tych chorych, głównie kobiet; zdarza się u nich częściej, niż u będących opiekunami dorosłych dzieci. Choroba ta dotyka głównie opiekunów zajmujących się osobami z ciężką postacią demencji i wykazujących zaburzenia zachowania, np. agresję.

Depresja u opiekunów często jest tak poważna, że nie ustępuje nawet po umieszczeniu chorego, którym się zajmują, w odpowiednim ośrodku opiekuńczym. Często towarzyszą jej zaburzenia lękowe, co jeszcze bardziej pogarsza jakość życia opiekunów, a jednocześnie obniża poziom opieki nad chorymi z demencją. - I jeszcze jedno: opiekunowie, którymi są współmałżonkowie, sześciokrotnie bardziej narażeni są na zespoły otępienne – ostrzegał prof. Parnowski.

Podobnie jest ze zdrowiem fizjologicznym: opiekunowie częściej zapadają na infekcje, bo mają osłabiony układ odpornościowy, wykazują bardziej nasilone nadciśnienie tętnicze krwi, rozchwianą cukrzycę i większe stężenie lipidów we krwi. Zaniedbują również swoje zdrowie, co polega na tym, że nie wykonują odpowiednich badań i nie leczą się, są mało aktywni fizycznie, nie odpoczywają i notorycznie niedosypiają. Na to nakłada się jeszcze społeczne izolowanie się opiekunów, poczucie wstydu z powodu zachowania chorego, obawa przed stygmatyzacją i narastające u nich zaburzenie funkcji poznawczych.

- Tym ludziom trzeba pomóc, ale nie oczekujmy, że oni sami poproszą o pomoc, np. swych bliskich. Oni tego nie zrobią, nie zwrócą się o pomoc nawet do swych dzieci - usprawiedliwiając ich, że są zbyt zajęci pracą i wychowaniem własnych dzieci – przekonywał prof. Parnowski. - Ważna jest jakakolwiek pomoc – dodał – odwiedzenie opiekuna w jego domu, nie unikanie trudnych tematów, wystarczy wysłuchać, na czym one polegają. A jeśli byłoby to możliwe, niezwykle przydatne jest odciążenie opiekuna i zajęcie chorym, choćby na kilka godzin, żeby np. mógł się on w tym czasie wyspać.

Dr Joanna Szczuka, psycholog w Klinice i Poliklinice Geriatrii w Narodowym Instytucie Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji w Warszawie przekonywała, że opiekunowie nie powinni rezygnować z pomocy specjalistycznej nad chorym w ośrodku zajmującym się osobami z zespołami otępiennym. Takie placówki odciążają opiekunów. Jednocześnie lepiej potrafią mobilizować chorych do ćwiczenia pamięci i zdolności manualnych, na ile jest to jeszcze możliwe, a także radzenia sobie z nieodwracalna utratą niektórych funkcji niezbędnych w życiu codziennym.

Konferencje pod hasłem „Choroba Alzheimera i inne zespoły otępienne. Jak można pomóc pacjentowi? Sytuacja opiekuna osoby z zespołem otępiennym” zorganizował w PAP portal Serwis Zdrowie w ramach Narodowego Programu Zdrowia na lata 2016-2020.