Choroba to nie wyrok, lecz wyzwanie

21 września obchodzony jest Światowy Dzień Osób z Chorobą Alzheimera. To kolejny powód, by przypomnieć sobie o losie chorych na ten rodzaj otępienia. Postępujące uszkodzenia mózgu prowadzą do m.in. kłopotów z pamięcią, zaburzeń orientacji czy kłopotów językowych. Mimo że przyczyna schorzenia pozostaje nieznana, wczesna diagnoza oraz rozpoczęcie leczenia spowolnią jego postęp. Chorobę można leczyć objawowo, a pacjentowi stworzyć godne warunki do życia. Co może zrobić chory lub rodzina dla bliskiego, u którego podejrzewamy alzheimera?

- Chorobę można łatwo przeoczyć, tłumaczyć ją przemęczeniem, roztargnieniem, sędziwym wiekiem – tym bardziej, że najczęściej dotyka osoby po 65 roku życia. Gdy zauważamy u bliskiej nam osoby takie dotąd niespotykane, powtarzające się zachowania, powinno nas to zaniepokoić oraz skłonić do szukania pomocy wśród specjalistów. Często sam chory może zauważać zmiany w swoim życiu. Ta niełatwa sytuacja może spowodować jego niepokój, złość, wypieranie objawów choroby, strach, depresję. Dlatego też nie można lekceważyć tych symptomów – mówi dr n. med. Gabriela Kłodowska-Duda z Centrum Leczenia Choroby Alzheimera Neuro-Care w Katowicach.

• Bądź czujny! Reaguj!

Choroba może zacząć się bardzo niewinnie. Eksperci zalecają przeprowadzenie diagnostyki, gdy zauważymy u bliskiej osoby objawy takie jak:

o zaburzenia pamięci krótkotrwałej - chory gubi przedmioty, zapomina o niedawnych wydarzeniach, o tym, co mówiono przed chwilą, pyta wiele razy o to samo;
o zaburzenia mowy - w początkowym stadium chory przejęzycza się, myli nazwy, ma trudności z odnajdywaniem właściwych słów, mowa staje się mniej płynna, zaś wypowiedzi mniej spójne i logiczne;
o zaburzenia nastroju – labilność emocjonalna, apatia, niepokój, pobudzenie, drażliwość, depresja.

• Im szybsza diagnoza, tym lepsze życie

To nieprawda, że jesteśmy zupełnie bezradni wobec choroby. Kiedy zaobserwujemy pierwsze objawy, należy jak najszybciej poszukać profesjonalnej pomocy medycznej u specjalisty w dziedzinie zaburzeń pamięci. Podstawą w walce z chorobą jest specjalistyczny ośrodek, doświadczona kadra oraz indywidualnie dobrana terapia. Po konsultacji neurologicznej i przeprowadzeniu badań m.in. obrazowych (np. tomografii, rezonansu magnetycznego), laboratoryjnych czy testów neuropsychologicznych, można chorobę potwierdzić i wdrożyć odpowiednie leczenie.

Objawy choroby można złagodzić, a także spowolnić jej postęp na kilka sposobów. W standardowym leczeniu farmakologicznym stosuje się najczęściej dwie grupy leków:
o inhibitory cholinesterazy – redukują m.in. zaburzenia pamięci (szczególnie w początkowym stadium choroby);
o memantynę - usprawnia działanie mózgu, poprawia funkcjonowanie chorego w otoczeniu (redukując m.in. „szum informacyjny”) - skuteczna także na zaawansowanym etapie schorzenia.

Dodatkowe objawy towarzyszące chorobie złagodzą:
o leki przeciwdepresyjne – m.in. inhibitory wychwytu zwrotnego serotoniny - SSRI (np. sertralina i escitalopram). Stosowane w leczeniu zaburzeń nastroju, np. depresji i lęku.

Ograniczają pobudzenie i niepokój u chorych z otępieniem;
o anksjolityki i benzodiazepiny – wyciszą stany lękowe, gdyż działają uspokajająco, ale należy stosować je bardzo ostrożnie;
o neuroleptyki – małe dawki silnych leków z tej grupy pomogą zredukować drażliwość i pobudzenie u pacjenta, a także wyeliminować objawy takie jak urojenia czy omamy;
o leki przeciwpadaczkowe - np. karbamazepina i kwas walproinowy – również ograniczają pobudzenie, dobrze tolerowane przez organizm;
o leki nasenne – doraźnie stosowane na kłopoty ze snem, bezsenność (stosowane bardzo ostrożnie leki o krótkim okresie półtrwania są mniej inwazyjne).

Opieka nad chorym powinna obejmować porady psychologiczne dla pacjentów i rodzin, zaś przy problemach z mową - wsparcie neurologopedów. Warto pamiętać, że niektóre ośrodki proponują bezpłatne konsultacje, które mogą być pierwszym krokiem do rozpoznania choroby.

• Okaż wsparcie i nie wstydź się go szukać

Postępująca choroba pacjenta może sprawić, że odizoluje się on społecznie, będzie unikał towarzystwa. Wsparcie rodziny i przyjaciół są równie ważne jak proces leczenia. Pomocne będą także specjalne stowarzyszenia, organizacje alzheimerowskie oraz świetlice środowiskowe – kontakt z innymi chorymi oraz wspólnota doświadczeń pomoże oswoić się pacjentowi z chorobą i odnaleźć w nowej sytuacji.

Choroba to rewolucja nie tylko dla pacjenta, ale także dla jego rodziny, szczególnie partnera życiowego. W obliczu alzheimera oboje mogą czuć się zdezorientowani lub samotni. Ważne, by w miarę możliwości pozostać aktywnym i cieszyć się ze wspólnie spędzanego czasu. W zaawansowanym stadium choroby, nasz bliski będzie się coraz bardziej zmieniał, może zamykać się w sobie, być zagubiony, a nawet agresywny - wtedy musimy się wykazać cierpliwością i wyrozumiałością. Należy poszukać fachowej pomocy, pamiętając, że nie jest to wina naszego bliskiego, ale jego choroby. Gdy i nas dopadnie kryzys, także możemy liczyć na wsparcie psychologów.

• Ułatwiaj życie, ale i motywuj

Rozwijająca się choroba sprawi, że chory będzie miał coraz większe kłopoty z wykonywaniem codziennych czynności. Po wyjściu z mieszkania może tracić orientację, gubić się, dosłownie nie liczyć czasu. Rolą opiekuna jest przypominanie o regularnym braniu leków, przestrzeganiu odpowiedniej diety i pilnowaniu godzin posiłków.

- Dobrą metodą jest np. dostosowanie mieszkania pod potrzeby chorego. Na kłopoty z pamięcią pomocne będą karteczki, które przylepiamy w strategicznych miejscach, informujące o tym, gdzie i co można znaleźć, o czym należy pamiętać, kiedy wrócimy do domu itp. Zachęcajmy chorego także do stymulowania pracy mózgu: rozwiązywania krzyżówek, opowiadania o tym, co się wydarzyło w ulubionym serialu, układania puzzli, obsługi komputera – pomaga to w podtrzymaniu koordynacji wzrokowo-ruchowej. Regularny trening umysłowy spowolni rozwój choroby. Z kolei gdy jesteśmy aktywni zawodowo, warto rozważyć zatrudnienie dobrego opiekuna lub pobyt w ośrodku. Chory nie jest tam sam, ma zorganizowany kreatywnie czas, np. poprzez warsztaty plastyczne, muzykoterapię. Niestety takich ośrodków jest bardzo mało. W terapii alzheimera ważne są różnorodne bodźce – wyjaśnia dr Kłodowska-Duda.

• Zaakceptuj chorobę, ale walcz z jej objawami

Choć choroba przychodzi nieproszona, to musimy zaakceptować sytuację i zmierzyć się z nią.

Pamiętajmy, by być pod opieką neurologa i stosować się do jego zaleceń, co przełoży się na ogólny stan pacjenta. W miarę rozwoju choroby, to rodzina musi przejąć opiekę nad chorym. Spora część pacjentów mimo choroby, stara się żyć w miarę normalnie, co jest możliwe dzięki aktualnym metodom leczenia.

- Każdy dzień przynosi nowe wyzwania, ale współczesna neurologia stara się zapewnić choremu kompleksową opiekę, nie tylko farmakologiczną, w łagodzeniu objawów, ale także psychologiczną – w oswajaniu się z nową sytuacją. Te metody znacznie poprawią jakość życia chorego. Choć przyczyna choroby nie jest do końca znana, to jest nadzieja dla chorych i ich rodzin. Ogromny wysiłek naukowców skupiony na poszukiwaniu coraz lepszych metod leczenia, pozwala mieć nadzieję, że skuteczniejsze leki będą wkrótce dostępne. Już obecnie są testowane tzw. "szczepionki" na chorobę Alzheimera, a także inne innowacyjne terapie – dodaje neurolog.

WARTO WIEDZIEĆ!

Wiele osób uważa leczenie alzheimera za nieskuteczne, takie myślenie ma kilka przyczyn:
• zła diagnoza - nie każde zaburzenie pamięci to choroba Alzheimera. Prawidłowa diagnoza jest kluczowa – dzięki niej można właściwie dobrać leczenie;
• zbyt krótki okres leczenia - korzystne zmiany w mózgu stymulowane działaniem leków zachodzą wolno. Ocenę skuteczności leczenia w przypadku choroby Alzheimera można więc przeprowadzić najwcześniej po 3 miesiącach, a często dopiero po pół roku trwania terapii. Wiele chorych i ich opiekunów nie ma tej świadomości i z powodu braku poprawy odstawia leki już po miesiącu;
• zbyt małe dawki leków - w trakcie terapii należy modyfikować dawki leków w zależności od stanu chorego. Często zdarzają się sytuacje, kiedy chory przez wiele lat przyjmuje najmniejsze dawki, mimo że choroba postępuje;
• obawa przed lekami - pacjenci w starszym wieku zwykle leczą się u wielu lekarzy, a więc liczba zażywanych leków jest duża. Chorzy słusznie obawiają się kolejnych, gdyż mogą one wejść w niebezpieczne interakcje z już stosowanymi. Lekarz rodzinny powinien być poinformowany o stosowaniu wszystkich dodatkowych leków, aby mógł on ustalić priorytety leczenia, a także ograniczyć ich liczbę do najważniejszych. Przy dobrej współpracy neurologa z lekarzem rodzinnym można bezpiecznie poddać się terapii na chorobę Alzheimera.