- Dobra współpraca tworzy dobre projekty. Jako rodzic, który sam towarzyszył w leczeniu własnego dziecka dumna jestem, że my, rodzice jesteśmy siłą, która daje oparcie naszym dzieciom, ale i też nam samym. Z tej siły rodziców powstał portal Onkorodzice – efekt dobrej współpracy oraz połączenia różnych kompetencji, wiedzy i potencjału świata nauki – powiedziała Jolanta Czernicka-Siwecka, prezes Fundacji Iskierka, która jest opiekunem portalu.
Powstał on z inicjatywy tej fundacji, środowiska medycznego i firm technologicznych 3Soft i Netology. Patronem merytorycznym jest Polskie Towarzystwo Onkologii i Hematologii Dziecięcej. Rezultatem tej współpracy jest obszerna, rzetelna baza wiedzy na temat nowotworów dziecięcych, z której mogą korzystać zarówno rodzice chorujących dzieci, jak i środowisko medyczne. Ma ułatwić wymianę doświadczeń z innymi rodzicami w podobnej sytuacji.
Redaktor naczelną portalu jest Ewa Majewska – mama, która mierzyła się z chorobą nowotworową własnego dziecka i która opiekuje się liczącą 1700 członków grupą wsparcia na Facebooku dla rodziców dzieci chorych na nowotwory hematologiczne, a także współtworzy stronę bialaczka.org.
Twórcy portalu podkreślają, że po diagnozie choroby nowotworowej dziecka rodzice wkraczają w nieznany świat, który próbują zrozumieć. Ogrom informacji dostępny w sieci powoduje często dezorientację. Dodatkową trudnością jest język medyczny i specjalistyczna terminologia.
- Po diagnozie zaczęłam poszukiwać informacji o leczeniu, procedurach i pojęciach medycznych, diecie, rehabilitacji. Wszystko po to, aby jak najlepiej poznać chorobę, wspierać syna podczas procesu leczenia i łagodzić skutki uboczne oraz z większym spokojem i zrozumieniem rozmawiać z lekarzami – wspomina Ewa Majewska.
- Mocno wierzę, że wiedza oswaja strach i pomaga nam, onkorodzicom, lepiej wspierać nasze walczące dzieci, a wymiana doświadczeń daje poczucie, że nie jesteśmy w tej walce sami – jesteśmy razem, silniejsi. Wiele razy przekonałam się, jak trudno dotrzeć do rzetelnych źródeł informacji, często znajdowałam je dopiero w zagranicznych publikacjach naukowych. Dlatego teraz swoją wiedzą, doświadczeniem i dobrym słowem staram się pomagać innym – dodała.
Portal zawiera m.in. informacje z zakresu profilaktyki chorób nowotworowych u dzieci, czynników ryzyka, badań, jakie warto wykonywać regularnie oraz objawów, które powinny wzbudzić czujność onkologiczną rodziców. To listy ośrodków specjalistycznych i poradni, czy np. dane kontaktowe konsultantów wojewódzkich.
Ważnym elementem jest opis rodzajów nowotworów dziecięcych, wraz z diagnostyką, objawami i leczeniem. Jest też słowniczek terminologii, która funkcjonuje na oddziałach szpitalnych wśród personelu medycznego, jak i rodziców, którzy są na dalszych etapach leczenia, ułatwiający zrozumienie wyników badań i procedur medycznych. Sporo miejsca poświęcono różnym metodom i formom wsparcia, zarówno dla samego dziecka, jak i jego opiekunów. Są informacje o diecie w leczeniu onkologicznym dzieci i rehabilitacji, a także o wznowach choroby oraz o leczeniu paliatywnym.
- Jeśli ktoś chce uzyskać prawdziwą wiedzę na temat chorób nowotworowych u dzieci przekazywaną zrozumiałym dla każdego językiem, przygotowaną przez rodziców, którzy sami zmagali się z chorobą dziecka, powinien garściami sięgać po onkorodzice.pl – ocenia kierownik Kliniki Pediatrii, Onkologii i Hematologii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi prof. Wojciech Młynarski.
Raz w miesiącu, w pierwsze czwartki, odbywać się będą cykliczne webinary z ekspertami. Pierwszy odbędzie się 4 marca 2021 roku, o g. 18.00. z udziałem kierownika Katedry i Kliniki Pediatrii, Hematologii i Onkologii Dziecięcej Śląskiego Uniwersytetu Medycznego, przewodniczącego Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej prof. Tomasza Szczepańskiego, który poruszy najważniejsze zagadnienia dotyczące leczenia nowotworów u dzieci, w szczególności białaczek, które są najczęstszym nowotworem wieku dziecięcego.
Fundatorem portalu jest PZU Zdrowie SA, a partnerami: 3Soft SA, Get Response, ClickMeeting Sp. z o.o., Panattoni, Eurobuild CEE, AXI IMMO Group, CFE Polska Sp. z o.o., Stalexport Autostrada Małopolska SA, McKinsey & Company Polska Sp. z o.o. Sp.k.
