– powiedziała Jolanta Czernicka-Siwecka, prezes Fundacji Iskierka, która jest opiekunem portalu.
Powstał on z inicjatywy tej fundacji, środowiska medycznego i firm technologicznych 3Soft i Netology. Patronem merytorycznym jest Polskie Towarzystwo Onkologii i Hematologii Dziecięcej. Rezultatem tej współpracy jest obszerna, rzetelna baza wiedzy na temat nowotworów dziecięcych, z której mogą korzystać zarówno rodzice chorujących dzieci, jak i środowisko medyczne. Ma ułatwić wymianę doświadczeń z innymi rodzicami w podobnej sytuacji.
Redaktor naczelną portalu jest Ewa Majewska – mama, która mierzyła się z chorobą nowotworową własnego dziecka i która opiekuje się liczącą 1700 członków grupą wsparcia na Facebooku dla rodziców dzieci chorych na nowotwory hematologiczne, a także współtworzy stronę bialaczka.org.
Twórcy portalu podkreślają, że po diagnozie choroby nowotworowej dziecka rodzice wkraczają w nieznany świat, który próbują zrozumieć. Ogrom informacji dostępny w sieci powoduje często dezorientację. Dodatkową trudnością jest język medyczny i specjalistyczna terminologia.
– wspomina Ewa Majewska.
- – dodała.
Portal zawiera m.in. informacje z zakresu profilaktyki chorób nowotworowych u dzieci, czynników ryzyka, badań, jakie warto wykonywać regularnie oraz objawów, które powinny wzbudzić czujność onkologiczną rodziców. To listy ośrodków specjalistycznych i poradni, czy np. dane kontaktowe konsultantów wojewódzkich.
Ważnym elementem jest opis rodzajów nowotworów dziecięcych, wraz z diagnostyką, objawami i leczeniem. Jest też słowniczek terminologii, która funkcjonuje na oddziałach szpitalnych wśród personelu medycznego, jak i rodziców, którzy są na dalszych etapach leczenia, ułatwiający zrozumienie wyników badań i procedur medycznych. Sporo miejsca poświęcono różnym metodom i formom wsparcia, zarówno dla samego dziecka, jak i jego opiekunów. Są informacje o diecie w leczeniu onkologicznym dzieci i rehabilitacji, a także o wznowach choroby oraz o leczeniu paliatywnym.
onkorodzice.pl – ocenia kierownik Kliniki Pediatrii, Onkologii i Hematologii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi prof. Wojciech Młynarski.
Raz w miesiącu, w pierwsze czwartki, odbywać się będą cykliczne webinary z ekspertami. Pierwszy odbędzie się 4 marca 2021 roku, o g. 18.00. z udziałem kierownika Katedry i Kliniki Pediatrii, Hematologii i Onkologii Dziecięcej Śląskiego Uniwersytetu Medycznego, przewodniczącego Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej prof. Tomasza Szczepańskiego, który poruszy najważniejsze zagadnienia dotyczące leczenia nowotworów u dzieci, w szczególności białaczek, które są najczęstszym nowotworem wieku dziecięcego.
Fundatorem portalu jest PZU Zdrowie SA, a partnerami: 3Soft SA, Get Response, ClickMeeting Sp. z o.o., Panattoni, Eurobuild CEE, AXI IMMO Group, CFE Polska Sp. z o.o., Stalexport Autostrada Małopolska SA, McKinsey & Company Polska Sp. z o.o. Sp.k.
