Zainaugurowano ją na konferencji prasowej w Warszawie, podczas której onkolodzy, genetycy i przedstawiciele pacjentów dyskutowali nad problemem z dostępem do badań genetycznych w onkologii.
Eksperci zwrócili uwagę, że dzięki postępowi wiedzy na temat genetyki nowotworów w ostatniej dekadzie udało się opracować wiele terapii ukierunkowanych molekularnie. Statystyki wskazują, że terapie te stanowią obecnie 73 proc. leków rozwijanych w dziedzinie onkologii.
Obecna na spotkaniu prof. Barbara Pieńkowska-Grela z Centrum Onkologii–Instytutu im. Marii Skłodowskiej-Curie w Warszawie wyjaśniła, że terapie celowane molekularnie działają jedynie u tych pacjentów onkologicznych, u których w komórkach nowotworu występuje konkretna zmiana genetyczna. Są to nie tylko mutacje w genach, ale też np. zmiany dotyczące całych chromosomów (struktur, w których upakowane jest DNA przed podziałem komórki). Do identyfikacji tych zaburzeń niezbędne są badania genetyczne. Na ich podstawie można ocenić, czy pacjent ma szanse odnieść korzyści z terapii.
Prof. Krzysztof Giannopoulos z Centrum Onkologii Ziemi Lubelskiej im. Św. Jana z Dukli zaznaczył, że leczenie celowane, inaczej "szyte na miarę", jest zdecydowanie bardziej skuteczne i mniej obciążające dla pacjenta, niż tradycyjna chemioterapia. – zaznaczył hematolog.
Według niego dostęp do leczenia celowanego jest w naszym kraju dostępny tylko dla pacjentów z niektórymi rodzajami nowotworów i zmianami genetycznymi w komórkach. - – ocenił. Ma to związek z tym, że część terapii celowanych nie jest na razie refundowana oraz z ograniczoną dostępnością do badań genetycznych dla pacjentów.
Zdaniem prof. Pieńkowskiej-Greli w Polsce nie ma dobrego systemu rozliczania i finansowania tych badań. Ośrodki medyczne otrzymują za nie znacznie mniej pieniędzy, niż wynoszą faktyczne, poniesione przez nie koszty. W rezultacie takich badań nie opłaca się robić, bo przyczyniają się do zadłużenia szpitali. Dlatego część lekarzy nie wystawia choremu skierowania na badanie genetyczne, które powinno być u niego wykonane, ponieważ boi się obciążać budżet swojego szpitala - tłumaczyła genetyk.
-– zaznaczyła prof. Pieńkowska-Grela. Dodała, że największe straty powoduje zastosowanie leczenia celowanego u chorych, u których nie wykonano badań genetycznych, i którzy nie mają w komórkach zmiany molekularnej, będącej celem działania leku. Zdaniem specjalistki stworzenie przejrzystego systemu finansowania badań genetycznych pozwoliłoby znacznie ograniczyć te niepotrzebne straty.
Bartosz Poliński, prezes Fundacji Onkologicznej Alivia powiedział, że do jego organizacji zgłasza się wielu pacjentów, u których lekarze nie wykorzystali szansy na leczenie celowane, i nie zlecili niezbędnych badań molekularnych. Przytoczył przykład kobiety chorej na raka płuca, która mogłaby otrzymać lek działający na daną mutację, gdyż jest on w Polsce finansowany w ramach programu lekowego. Nie otrzymała jednak skierowania na badania genetyczne i w związku była leczona mniej skutecznymi lekami. -– mówi Poliński.
Fundacja stworzyła prosty poradnik diagnostyki genetycznej i molekularnej, który dla chorych i ich biskich ma być źródłem wiedzy nt. badań genetycznych, jakie trzeba wykonać, by otrzymać najlepszą terapię, zgodną z aktualną wiedzą medyczną. Poradnik informuje zarówno o terapiach celowanych refundowanych, jak i nierefundowanych jeszcze w Polsce.
Nowe narzędzie (o nazwie Onkosnajper) jest dostępne na stronie internetowej kampanii Prostowraka.pl, a w postaci drukowanej będzie rozsyłane do ośrodków leczących chorych na nowotwory, aby mogli z niego skorzystać również pacjenci nie poruszający się dobrze w internecie, tłumaczyła wiceprezes Fundacji Alivia Agata Polińska.
U Polińskiej w wieku 28 lat zdiagnozowano raka piersi. Ze względu na zaawansowanie i postać raka konieczne było zastosowanie terapii celowanej, do której jednak nie było dostępu w Polsce. Dzięki ogromnej determinacji rodziny i prywatnym środkom udało się zastosować to leczenie. - – podsumował Poliński.
