Prof. Dominik Dytfeld z Kliniki Hematologii Transplantacji Szpiku Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu, prezes Polskiego Konsorcjum Szpiczakowego w czasie panelu towarzyszącego XXII Forum Rynku Zdrowia „Hematoonkologia bez straty czasu. Jak poprawić diagnostykę, dostęp do leczenia i organizację opieki?” podkreślił, owszem, jak wielki postęp dokonał się w szpiczaku plazmocytowym - dziś pacjenci mogą żyć nawet 20 lat w zdrowiu. Powoli nawet zaczyna się mówić o wyleczeniu tej choroby. Wciąż jednak jest to choroba wieloliniowego leczenia.
- Najlepsze leczenie pacjent powinien otrzymać na początku, w pierwszej linii. Szpiczak bowiem „uczy się” różnych leków, staje się oporny na leczenie. Z upływem czasu staje się silniejszy, a pacjenci nie młodnieją i na końcu przegrywają - mówi prof. Dominik Dytfeld. - Dlatego wybór pierwszej linii jest tak ważny. Jeśli terapia jest dobrze dobrana i pacjent ma odrobinę szczęścia, zyskuje perspektywę życia bez choroby przez 5-10 lat. Chodzi też o skuteczne leczenie szpiczaka przed powikłaniami wielonarządowymi, przed złamaniami i dializami. Tak daleko posunięte zmiany zdrowotne są już nieodwracalne. Dziś leczenie przewlekłych nowotworów ma jeden cel: żyjesz normalnie, wracasz do pracy, do pełnienia społecznych ról, wiedziesz życie dobrej jakości. W szpiczaku brakuje leczenie pierwszej linii dla chorych po przeszczepie. CAR-T w ogóle w szpiczaku nie ma. Owszem to terapia droga, ale jednorazowa. Pacjenci po niej mówią, że to ich najlepszy okres w życiu od rozpoznania szpiczaka - dodaje ekspert.
Dominik Romiński, prezes Stowarzyszenia „Kierunek Zdrowie”, lider onkoSojuszu oraz współinicjator Parlamentarnego Zespołu ds. Hematoonkologii potwierdza, że granice oczekiwań pacjentów przesunęły się, chcą normalnie żyć. Ma nadzieję, że tempo rozwoju hematoonkologii zostanie utrzymane. Niepokoi go jednak fakt, że kolejna lista refundacyjna w niektórych aspektach się nie zmienia i trzyma ten sam lek.
TOP 10 HEMATO
Tak nazywa się lista, na którą trafia 10 terapii, które eksperci uznali za najbardziej potrzebne.
- W tym roku spośród 10 terapii z listy, zrefundowane zostały tylko dwie, w tym jedna z nich jedynie częściowo. To belantamab mafodytyny w szpiczaku nawrotowym/opornym oraz daratumumab w pierwszej linii leczenia szpiczaka plazmocytowego, dostępny od 1 października, ale tylko dla chorych bez przeszczepu. Pozostałe terapie dla chorych na szpiczaka plazmocytowego, przewlekłą białaczkę limfocytową, chłoniaka z komórek płaszcza, czy chłoniaka grudkowego nie doczekały się refundacji – ubolewa prof. Krzysztof Giannopoulos, prezes Polskiego Towarzystwa Hematologicznego i Transfuzjologicznego. - Liczę na refundację pozostałych terapii z TOP 10 HEMATO w przyszłym roku. Trudno mi sobie wyobrazić, że lista ta w 2027 będzie wyglądała niemal tak samo jak w 2026. Dużym rozczarowaniem jest brak dostępności technologii CAR-T w szpiczaku plazmocytowym. Jest dostępna dla chorych jedynie w badaniach klinicznych – dodaje ekspert.
Nie jest zwolennikiem trzymania chorego w szpitalu, ponieważ nowe leki można podawać w specjalistycznej opiece ambulatoryjnej. Jednak bez odpowiednich narzędzi do rozliczeń leczenia w ponad 100 poradniach hematologicznych w kraju, nie będzie to możliwe. Jedynie leczenie po przeszczepie i CAR-T powinno się odbywać w wyspecjalizowanych ośrodkach. Terapie doustne mogą być przeniesione do poradni.
Krajowa Sieć Hematologiczna (KSH) i jej zawiłe losy
O Krajowej Sieci Hematologicznej (KSH) wzorowanej na Krajowej Sieci Onkologicznej (KSO) mówi się od lat. Dlatego niektórzy słuchacze panelu ze zdziwieniem przyjęli informację, że sieci wciąż brak. O jej celach poinformowała prof. Ewa Lech-Marańda, konsultant krajowa w dziedzinie hematologii, dyrektor Instytutu Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie. Sieć, podobnie jak jej pierwowzór, ma obniżyć umieralność i wydłużyć przeżycia pacjentów z nowotworami krwi dzięki zwiększeniu wykrywalności i właściwej kwalifikacji do leczenia we wczesnych stadiach choroby.
Miałyby powstać ośrodki referencyjne współpracujące ze sobą. To sprawiłoby, że pacjenci mieliby szerszy dostęp do programów lekowych. Byłaby koordynacja oraz zabezpieczenie konsultacji specjalistów z kardiologii, nefrologii, pulmonologii, ale też konsultacji rehabilitanta, psychologa, dietetyka. Jakość diagnostyki i leczenia w sieci byłaby mierzona.
Ponadto byłaby współpraca z lekarzami POZ, którzy otrzymywaliby wskazanie do skierowania pacjenta do poradni hematologicznej lub oddziału hematologicznego. Otrzymaliby również standardy opieki przewlekłej nad pacjentem hematologicznym, zawierające m.in. postępowanie w przypadku infekcji, powikłań. To jest potrzebne, ponieważ gro pacjentów kierowanych do hematologa przez lekarzy POZ wcale tego nie wymaga. Tworzą się kolejki, a w nich czekają chorzy potrzebujący szybkiej konsultacji.
W KSH byłby koordynator i zapewniona taka sama jakość świadczeń niezależnie od miejsca zamieszkania i ośrodka, w jakim są leczeni. Tymczasem na razie nie ma nawet pilotażu KSH. Projekt rozporządzenia w jego sprawie został przygotowany i poddany konsultacjom publicznym w sierpniu 2023 r., po czym słuch o nim zaginął. Prace wznowiono w 2025 r.
Dziś Instytut Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie przygotowując pilotaż, realizuje projekt „Opracowanie standardu zabezpieczenia zdrowotnego w zakresie opieki hematologicznej w Polsce”. Będzie realizowany od lipca 2026 r. do września 2029 r. w Programie Fundusze Europejskie dla Rozwoju Społecznego 2021-2027. Dofinansowanie wynosi blisko 12 mln zł.
Beata Igielska tematyką zdrowia zajmuje się od 2020 r. Jest laureatką kilku nagród dziennikarskich w kategorii zdrowie m.in. I miejsce w konkursie Dziennikarz Medyczny Roku 2023, II miejsce w tym samym konkursie w 2022 r., nagroda Kryształowe Pióro w kategorii onkologia oraz dwa wyróżnienia w konkursie o tej nazwie, wyróżnienie w konkursie SUPERneuron. Ma wieloletnie doświadczenie w mediach ogólnopolskich. Pisze publicystykę, wywiady, reportaże – za jeden z nich została nagrodzona w 2007 r. Prywatnie wielbicielka dobrej literatury, muzyki, sztuki. Jej konikiem jest teatr. Lubi podróże.