Trądzik odwrócony. Jak żyć, gdy ciało gnije

„Wolałabym mieć raka w czwarty stadium niż tę chorobę” - te słowa pacjentki z trądzikiem odwróconym najlepiej obrazują uciążliwość schorzenia.

Justyna lat 20+ na spotkaniu grupy pacjentów dermatologicznych z psychologiem siedzi w maseczce. W końcu płacze. Opowiada, że pod pachami ma sączące się rany, nosi opatrunki wielkości podpasek, z bólu nie jest w stanie unieść rąk. Dzięki pomocy Fundacji Amicus trafia na skuteczne leczenie. Po kuracji rany zostają chirurgicznie usunięte. „Mogę podnieść rękę do góry, mam pracę, podjęłam drugi kierunek studiów, mogę normalnie żyć” – cieszy się młoda kobieta.

Tę historię opowiada Dagmara Samselska, prezeska Fundacji Amicus. Ma ich mnóstwo, bo to właśnie do Fundacji zgłaszają się zrozpaczeni pacjenci, którzy nie widzą już wyjścia z choroby. Tak jak żona pacjenta, który „przecieka w każdym miejscu”, ma gorączkę, grozi mu sepsa. Ma już tak dość wszystkiego, że nie chce jechać ani na SOR ani do ośrodka leczącego trądzik odwrócony.

– Często to najbliżsi żony, mężowie, matki – szukają dla pacjentów pomocy. Czasem stan jest tak poważny, że muszą chorego nosić do toalety. Nie dziwię się, że chorzy nie chcą chodzić do lekarzy, skoro są oskarżani o swój stan, że nieźle się doprowadzili, że na pewno poruszali się nieodpowiednio i dlatego porobiły się tak ogromne zmiany na skórze. Słyszą, że to gronkowiec, czyrak. W dodatku bywa, że każdy lekarz mówi co innego. Często lekarze nie wiedzą, co to za choroba i oskarżają pacjenta. Chorzy cierpią na depresję, bo nie dość, że choroby zapalne jej sprzyjają, to jeszcze sytuacja społeczna sprawia, że cierpią na stany lękowe i zamykają się w domach. Otyłość wymieniana jako jedna z przyczyn choroby wynika też z samej choroby – pacjenci z bólu przestają się poruszać – mówi Dagmara Samselska.

Zmiany ropne na karku, szyi, kończynach dolnych, podbrzuszu, okolicy anogenitalnej

Definicja tej jednostki chorobowej została ustalona dopiero w 2006 r. Ropne zmiany pojawiają się pod pachami, w pachwinach, pod biustem. Przybierają postać guzków zapalnych, ropni, przetok z ropą. Zmiany mogą się też pojawić na karku, szyi, kończynach dolnych, podbrzuszu, okolicy anogenitalnej. Rozpoznanie stawia się po co najmniej pół roku trwania zmian i dwóch zaostrzeniach choroby. Od momentu pierwszych objawów w postaci, np. ropnia pod pachą, do postawienia diagnozy mija ponad 7 lat.

- Choroba bardzo wpływa na relacje intymne, a że jest chorobą zapalną, dotyka nie tylko skóry, lecz całego ciała. Cytokiny prozaplane mogą prowadzić do zespołu metabolicznego, niealkoholowego stłuszczenia wątroby, depresji, dysfunkcji stawów i jelit. Choroba u kobiet wycisza się w menopauzie – informuje prof. Łukasz Matusiak, specjalista dermatologii i wenerologii.

- 70-80 proc. pacjentów cierpi wskutek intensywnego bólu, wysięków, świądu. Obciąża ich również nieprzyjemny zapach sączącej się wydzieliny. Cierpi jakość życia, w tym życia seksualnego. Dysmorfia wyglądu obniża satysfakcję z życia, a czasami wyklucza społecznie. Pacjenci samookaleczają się, sięgają po alkohol i inne środki odurzające. 30 proc. chorych nie ma partnera. Choroba obniża jakość życia całej rodziny - mówi prof. Jacek Szepietowski, prezes Polskiego Towarzystwa Dermatologicznego.

Długa droga do diagnozy

Tym gorzej dla pacjentów, że lekarze nie dermatolodzy - ginekolodzy, lekarze pierwszego kontaktu - nie rozpoznają tej choroby, więc w Europie diagnostyka trwa średnio ponad 7 lat. Na szczęście aż 97 proc. dermatologów rozpoznaje ją prawidłowo. Dla porównania łuszczycę rozpoznaje się w półtora roku.

Na to schorzenie cierpi 1 proc. pacjentów, przy czym w Azji, gdzie ludzie są szczupli, zachorowań jest poniżej 1 proc. W USA zaś jest nawet ponad 3 proc.

Jeśli więc założymy, że na trądzik odwrócony zapada 1proc. populacji, oznaczałoby to, że w Polsce mamy około 400 tys. chorych. Niemniej pomocy szukają tylko ci z zaawansowaną chorobą.

Z programu lekowego B.161, czyli z inhibitorów interleukiny 17 (IL-17) – nowoczesnych leków biologicznych stosowanych w leczeniu trądziku odwróconego w stadium umiarkowanym lub bardzo silnym, korzysta mało pacjentów. Na początku programu w 2024 było ich zaledwie 32, a w połowie roku 2025 - 400. Ośrodków prowadzących program jest 27, w niektórych leczy się jednego pacjenta. W 2020 było 857 rozpoznań choroby, a w 2025 - 3199, to wzrost o 124 proc. Chorują głównie młodzi dorośli między 20 a 30 rokiem życia. Ale ostatnio pojawili się też pacjenci w wieku 10-18 lat.

Chorują otyli palacze

Choroba dotyka głównie palaczy i osób otyłych – to oni stanowią 90 proc. chorych. O dodatkowej predyspozycji genetycznej można mówić w około 30 proc. przypadków.

– U osób otyłych powstają silne tarcia i zaczopowują się mieszki włosowe. U 55 proc. pacjentów, którzy zrzucili wagę, objawy ustąpiły albo było ich o 20 proc. mniej. Używanie nikotyny 13 razy zwiększa ryzyko choroby, ponieważ pod wpływem tej substancji naskórek grubieje przez co lejek przy mieszku włosowym staje się węższy – wyjaśnia prof. Matusiak. - Jeśli choroba jest już w stadium, gdy powstają przetoki i blizny, należy je zoperować. U mężczyzn w okolicy genitaliów mogą powstać nowotwory. Choć z chorobą powiązany jest gronkowiec złocisty, nie jest ona infekcyjną lecz przewlekłą chorobą zapalną podobnie jak łuszczyca. Leczy się ją przez trzy miesiące antybiotykami w mniejszych dawkach, nawraca. Najskuteczniejsze są leki biologiczne – dodaje ekspert.

Zwraca też uwagę, by koniecznie wykorzystać okno terapeutyczne, to znaczy równolegle z pojawieniem się diagnozy od razu wprowadzić skuteczne leczenie w programie lekowym. Tym bardziej, że są w nim dwa skuteczne leki biologiczne. Na świecie oprócz trzech już leków biologicznych skutecznych w leczeniu tej choroby, wciąż poszukuje się nowych rozwiązań - toczą się 82 badania.

Koszty pośrednie trądziku odwróconego

Dr Jakub Gierczyński, ekspert w dziedzinie ekonomiki zdrowia, zwraca uwagę na koszty bezpośrednie niemedyczne choroby, które obejmują wydatki ponoszone przez pacjentów i ich rodziny: środki opatrunkowe, przeciwbólowe, antyseptyczne, specjalistyczna odzież, transport do placówek medycznych.

- Ale też są koszty pośrednie wynikające z wpływu choroby na aktywność zawodową i społeczną pacjentów: absencja chorobową, zmniejszona produktywność w pracy, wcześniejsze przechodzenie na rentę, koszty opieki nieformalnej. W badaniach ekonomicznych koszty pośrednie często stanowią największy komponent kosztów całkowitych, przekraczając koszty leczenia medycznego. Chorzy na HS często doświadczają przewlekłego bólu, ograniczenia mobilności, częstych hospitalizacji, co prowadzi do znaczącego ograniczenia zdolności do pracy oraz utraty dochodów – mówi dr Gierczyński.