Atopowe zapalenie skóry (AZS) jest jedną z najczęściej występujących chorób atopowych, która dotyka około 30 procent dzieci. Głównym objawem tego przewlekłego schorzenia, mającego przyczyny genetyczne i środowiskowe, jest uporczywy i silny świąd skóry – wysuszonej, pękającej i łuszczącej się. Wywołane świądem drapanie prowadzi również do powstawania ran i bolesnych zmian zapalnych. Dodatkowo atopowemu zapaleniu skóry towarzyszą często choroby współistniejące, jak między innymi alergie, astma, alergiczny nieżyt nosa, eozynofilowe zapalenie przełyku, które powstają na tym samym zapalnym podłożu.
- - mówiła 12-letnia Wiktoria, która choruje na AZS od szóstego tygodnia życia. Wraz z małymi pacjentami cierpią ich rodziny, które zmagają się z ich dramatem, lecz wobec braku odpowiedniego leczenia doznają frustracji i poczucia bezsilności. Choroba przejmuje władzę nad dzieckiem i rodzicami, uniemożliwiając im normalne życie.
Stygmatyzacja, hejt, także problemy z pracą
– wskazał Hubert Godziątkowski, prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych i tata 10-letniego Tymka cierpiącego na atopowe zapalenie skóry.
Godziątkowski dodał na konferencji zorganizowanej we wtorek w Warszawie, że według ankiety przeprowadzonej przez PTCA wśród opiekunów chorych dzieci aż 98 procent z nich odczuwa frustrację i bezsilność, a 60 procent przyznaje, że choroba i zmęczenie nią spowodowane stawały się przyczyną konfliktów w ich rodzinie. AZS nie pozostaje też bez wpływu na życie zawodowe rodziców, co przyznaje 65 procent respondentów. Jak wynika z tych badań, 38 procent rodziców z ciężką postacią choroby musiało zrezygnować z pracy, 42 procent się przebranżowiło, a 19 procent straciło zatrudnienie – głównie ze względu na częste zwolnienia lekarskie lub urlopy bezpłatne wykorzystywane na opiekę nad dzieckiem.
Problemem jest też stygmatyzacja chorych wywołana zazwyczaj widocznymi zmianami skórnymi. Zetknęło się z nią 3/4 dzieci chorych na ciężką postać AZS, doświadczając z tego powodu negatywnych zachowań ze strony rówieśników, ale i osób dorosłych.
- – podkreśliła Dagmara Samselska, prezes Fundacji AMICUS. Jej zdaniem to zjawisko powoduje samoizolację chorych, którzy zamykają się w domach, by nie doświadczać ciągłych przykrości.
– przyznała Samselska.
"Światełko w tunelu" dla dzieci cierpiących na AZS
Istnieje jednak "światełko w tunelu" dla młodszych pacjentów cierpiących na AZS. To nowe terapie lekowe, w tym terapia biologiczna przeciwciałami monoklonalnymi, która bardzo poprawia stan chorego, redukując niemal do zera najbardziej dokuczliwe objawy, a jednocześnie działa na schorzenia współistniejące z atopowym zapaleniem skóry.
Z tego programu lekowego korzystają już dorośli z ciężką postacią AZS, u których – jak zaznaczyła profesor doktor hab. n. med. Irena Walecka, kierownik Kliniki Dermatologii CMKP, Centralnego Szpitala Klinicznego MSWiA w Warszawie, konsultant wojewódzki w dziedzinie dermatologii i wenerologii dla województwa mazowieckiego – dostęp do tej terapii znacząco podniósł jakość życia pacjentów. - – wyjaśniała specjalistka.
Dodała, że stosowany w tej terapii lek o nazwie dupilumab jest również zarejestrowany w grupie wiekowej od 6-12 roku życia. - – przyznała profesor Walecka.
"Refundacja to nie wszystko"
W opinii profesora doktora hab. n. med. Macieja Kupczyka, specjalisty chorób wewnętrznych, chorób płuc i alergologii z Kliniki Chorób Wewnętrznych, Astmy i Alergii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi, prezydenta Polskiego Towarzystwa Alergologicznego, wprowadzenie refundacji dla młodszej grupy pacjentów nie wystarczy. Potrzebne jest również odpowiednia, korzystna dla ośrodków leczących AZS, wycena procedur medycznych w programach lekowych. Kolejnym ważnym elementem sukcesu jest edukacja na temat nowych metod terapii, przeprowadzona zarówno wśród lekarzy, jak i pacjentów.
- – podkreślił profesor Kupczyk.
