Mukowiscydoza, inaczej zwłóknienie torbielowate (, CF) to najczęściej występująca choroba genetyczna. Zaliczana jest jednak do chorób rzadkich. Uszkodzony gen wywołuje nadmierną produkcję i zagęszczenie śluzu w organizmie, co zaburza pracę wszystkich narządów mających gruczoły śluzowe, powodując zmiany przede wszystkim w układzie oddechowym, pokarmowym i rozrodczym.
– powiedziała prof. Halina Woś z Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach.
Ten uniwersytecki szpital jest - obok szpitali w Rabce i Krakowie - wiodącym na południu Polski ośrodkiem leczenia mukowiscydozy u dzieci, zarówno w zakresie hospitalizacji, jak i leczenia ambulatoryjnego. Jest też jednym z patronów merytorycznych Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy. Hasło tegorocznej kampanii „#NIE WIDAĆ PRAWDA?” ma zwracać uwagę na chorobę, która rujnuje życie pacjenta w sferze fizycznej, psychicznej i rodzinnej. W ramach Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy w wielu ośrodkach odbywają się konferencje naukowe, spotkania informacyjno-edukacyjne, warsztaty, bale i koncerty charytatywne. Kampania prowadzona jest też w internecie. Wszystko po to, by upowszechnić wiedzę o mukowiscydozie, jej objawach, diagnozowaniu, leczeniu i możliwościach godnego i dłuższego życia.
Podczas środowej konferencji w Katowicach podkreślano, że troska o osobę chorującą na mukowiscydozę to duże wyzwanie. Oprócz diety niezwykle ważne jest też przyjmowanie leków – w tym enzymów trzustkowych ułatwiających przyswajanie pokarmu przed każdym posiłkiem, kilkukrotne inhalacje, a także codzienna rehabilitacja. - - podkreśliła prof. Woś.
– dodała.
Osoby chore na mukowiscydozę ze względów epidemiologicznych nie powinny się kontaktować ze sobą. Chorobie często towarzyszą przewlekłe zakażenia, co również wymaga warunków o podwyższonym standardzie epidemiologicznym. Dlatego w listopadzie 2016 r. na Oddziale Pediatrii GCZD oddano do użytku pokój o podwyższonym standardzie dla dzieci chorych na mukowiscydozę. Pokój został gruntownie odremontowany, pojawiły się w nim nowe meble i sprzęt, odremontowana została też łazienka. - - wyjaśniła dr Bożena Kordys-Darmolińska.
Dodała, że postęp medycyny pozwolił znacznie wydłużyć życie chorych. W latach 90. XX w. średnia mediana przeżycia dzieci wynosiła nieco ponad 9 lat, obecnie sięga 24. - - dodała.
Jedną z pacjentek katowickiego szpitala jest 8-letnia Martynka, uczennica I klasy. - - opowiadała jej mama pani Dorota.
