W ramach kampanii, którą zainicjowały Polskie Towarzystwo Endokrynologiczne oraz Stowarzyszenie Chorych z Akromegalią i Osób Wspierających, uruchomiona została bezpłatna infolinia dla pacjentów i ich bliskich. Jak informują organizatorzy projektu w informacji prasowej, osoby chętne będą mogły skonsultować się ze specjalistą – lekarzem endokrynologiem - pod numerem telefonu 797 140 190. Lekarz udzieli informacji na temat objawów, diagnostyki oraz możliwości leczenia akromegalii w Polsce. Z infolinii będzie można skorzystać jeszcze dwukrotnie w ciągu maja – w środę 9 maja w godzinach 16-19 oraz w środę 23 maja w godzinach 16-19. Od czerwca do grudnia 2018 roku infolinia będzie działać w godz. 16-19 w każdą pierwszą środę miesiąca.
Akromegalia jest rzadką chorobą spowodowaną nadmiernym wydzielaniem hormonu wzrostu – najczęściej z powodu łagodnego guza (ta zwanego gruczolaka) przysadki mózgowej. Choruje na nią 40-60 osób na 1 milion. Najbardziej charakterystyczne dla schorzenia są zmiany zachodzące w wyglądzie.
– tłumaczy prezes Polskiego Towarzystwa Endokrynologicznego profesor Marek Ruchała, kierownik Katedry i Kliniki Endokrynologii, Przemiany Materii i Chorób Wewnętrznych Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu.
Z czasem u chorych dochodzi do poszerzenia przestrzeni między zębami oraz guzów czołowych. Powiększają się również stopy i dłonie, wielu z nich musi wymieniać na większe obuwie czy rękawiczki, nie może włożyć na palec obrączki czy pierścionka, które do tej pory wchodziły bez problemu. Może dojść do zmiany głosu. Na skutek przyrostu masy mięśniowej wzrasta też waga ciała – wymienia profesor Ruchała.
Jedną z najbardziej rozpoznawalnych osób z akromegalią był Maurice Tillet, pierwowzór bajkowego Shreka, któremu choroba otworzyła drogę do kariery zapaśnika. Z kolei zmieniony w wyniku choroby wygląd aktora Rondo Hattona chętnie wykorzystywano, angażując go w filmach grozy.
Eksperci kampanii zwracają uwagę, że mimo bardzo charakterystycznych objawów akromegalia jest diagnozowana w Polsce średnio po upływie 10 lat od ich pojawienia się, a o jej rozpoznaniu przeważnie decyduje przypadek. Tymczasem szybkie rozpoznanie i podjęcie leczenia może uchronić pacjenta przed niebezpiecznymi zmianami w organizmie i przedwczesną śmiercią spowodowaną najczęściej przerostem serca i niewydolnością krążenia.
Zdaniem profesora Wojciecha Zgliczyńskiego, kierownika Kliniki Endokrynologii CMKP w Szpitalu Bielańskim w Warszawie, powodem późnego wykrywania akromegalii jest fakt, że zmiany w ciele chorego zachodzą powoli. – – wyjaśnia endokrynolog.
Według niego sami pacjenci często bagatelizują pierwsze objawy, nie szukają przyczyny powiększających się dłoni, mimo że są przez to zmuszeni do zrezygnowania z noszenia biżuterii lub do powiększenia obrączki. – – dodaje profesor Zgliczyński.
W opinii profesora Marka Bolanowskiego z Kliniki Endokrynologii, Diabetologii i Leczenia Izotopami Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu na wydłużoną diagnostykę wpływa również to, że akromegalia jest chorobą rzadką, a świadomość na jej temat w społeczeństwie jest niewielka. Dlatego warto pamiętać, że oprócz zmian w wyglądzie schorzeniu mogą towarzyszyć: ogólne zmęczenie, osłabienie i wzmożona potliwość, dolegliwości ze strony układu kostno-stawowego w postaci zniekształceń, zmian zwyrodnieniowych i bólów kostno-stawowych.
– – wyjaśnia profesor Bolanowski.
