Zorganizowało ją Ogólnopolskie Stowarzyszenie Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej "3majmy się razem" przy okazji II Ogólnopolskiej Konferencji "Interdyscyplinarne Oblicza Reumatologii", która w piątek i sobotę odbywa się w Warszawie.

Reklama

Mój syn Michał zachorował na młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów (MIZS), gdy miał 3 lata. Obecnie czuje się dobrze, jest sprawny, ale obawiam się, że niedługo zamiast piłki będę mu musiał kupić wózek inwalidzki - powiedział obecny na spotkaniu Piotr Piotrowski, ojciec chłopca, który obecnie ma 10 lat.

Zaznaczył, że w Polsce dzieci z zapalnymi chorobami stawów już wcześniej nie miały zadowalającego dostępu do nowoczesnych terapii, zwłaszcza tzw. biologicznych. Wraz z wejściem w życie ustawy refundacyjnej uległ on dodatkowo pogorszeniu.

Według nowego prawa, leki można objąć refundacją tylko zgodnie z ich wskazaniami rejestracyjnymi, tj. umieszczonymi w charakterystyce produktu leczniczego (ChPL), przypomniał prezes Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego prof. Piotr Wiland. Jak wyjaśnił, zanim u dziecka można wprowadzić leczenie biologiczne, trzeba stosować tzw. klasyczne leki modyfikujące przebieg choroby, które nie posiadają wskazań rejestracyjnych w terapii MIZS i innych zapalnych chorób stawów u dzieci, bo na najmłodszych leków się przeważnie nie testuje. Leki te stosuje się jednak od lat ze wskazań klinicznych, bo lekarze ze swoich doświadczeń wiedzą, że one działają - powiedział ekspert PAP.

Przy braku refundacji, rodzice dzieci, którzy jeszcze niedawno płacili za opakowanie jednego leku 3,2 zł, teraz muszą zapłacić ponad 400 zł miesięcznie, podkreślił Piotrowski. Wielu rodziców nie będzie na to stać, bo chorzy na MIZS zażywają często więcej niż jeden lek i nieraz jeden rodzic musi rezygnować z pracy, by opiekować się dzieckiem. W ten sposób tysiące dzieci z zapalnymi chorobami stawów skazane zostaną na niepełnosprawność, bo choroba postępuje u nich bardzo szybko. Tu liczy się każdy dzień - powiedział.

Jak poinformowała PAP rzecznik prasowy Ministerstwa Zdrowia Agnieszka Gołąbek, obecnie trwają prace nad nową listą refundacyjną, na której mają się znaleźć również leki stosowane poza wskazaniami zawartymi w ChPL. Ponieważ wiele z nich jest stosowanych w pediatrii zwróciliśmy się do konsultantów krajowych z różnych dziedzin medycyny, w tym konsultanta ds. pediatrii, by wskazali, które z tych leków powinny być refundowane dla dzieci poza wskazaniami - powiedziała.

Taki wykaz leków został następnie przekazany Radzie Przejrzystości przy Agencji Oceny Technologii Medycznych (AOTM), która rozpatrzyła wniosek. Teraz MZ musi się zapoznać z rekomendacjami rady, gdyż na tej podstawie minister zdrowia Bartosz Arłukowicz podejmie decyzje - wyjaśniła Gołąbek.

Media podają, że rekomendacje w sprawie wszystkich leków są pozytywne.

Reklama

Tego, które leki będą refundowane poza ChPL dowiemy się dopiero wraz z ukazaniem się nowej listy refundacyjnej, tj. najpóźniej 1 marca - zastrzegła rzecznik MZ.

Obecny na konferencji mecenas Bartłomiej Kuchta ocenił, że podobnych problemów z dostępem do leków mogłoby nie być, gdyby resort zdrowia przed podejmowaniem swoich decyzji prowadził konsultacje społeczne z organizacjami pacjentów i lekarzami. Zwrócił też uwagę, że mimo wielu listów wysyłanych do MZ, stowarzyszeniom pacjentów i Polskiemu Towarzystwu Reumatologicznemu dotychczas nie udało się uzyskać żadnej odpowiedzi w tej sprawie.

Maile w sprawie problemu z refundacją leków dla dzieci z chorobami reumatycznymi wysłaliśmy w styczniu również do 41 posłów z Sejmowej Komisji Zdrowia, ale dotychczas odpowiedział tylko jeden z nich - powiedziała prezes stowarzyszenia "3majmy się razem" Monika Zientek.

MIZS jest to chorobą autoagresywną. Rozwija się w wyniku niszczenia tkanek organizmu przez własny układ odporności, który mylnie rozpoznaje je jako obce. Charakterystyczną cechą MIZS jest utrzymujące się przewlekłe zapalenie stawów. Silne bóle, obrzęki i sztywność uniemożliwiają dziecku wykonywanie najprostszych czynności. Wraz z postępem choroby, dochodzi do zaburzenia wzrostu, deformacji stawów, trwałych przykurczy i unieruchomienia. W niektórych przypadkach proces zapalny może też obejmować inne tkanki i organy, jak narząd wzroku, nerki, płuca, wątroba.

Według Wilanda na MIZS cierpi w Polsce ok. 8,5 tys. dzieci, ale są to dane szacunkowe, bo niektóre postaci choroby są łagodniejsze i te dzieci mogą nie trafiać do szpitali.