Hemofilia to nie wyrok

W Polsce na hemofilię - genetycznie uwarunkowane zaburzenie krzepliwości krwi oraz schorzenia jej pokrewne - cierpi ok. 4 tys. osób.

Hemofilia polega na niedoborze lub braku we krwi jednego z czynników krzepnięcia. To sprawia, że krwawienia po zranieniu, urazie, operacji czy zabiegu dentystycznym, trwają znacznie dłużej. Najgroźniejsze dla chorych są jednak samoistne, powtarzające się wylewy krwi do stawów, mięśni i innych organów. Są one nie tylko bolesne, ale prowadzą do nieodwracalnego zniszczenia stawów i niepełnosprawności, a mogą też być śmiertelnie groźne. W leczeniu hemofilii stosuje się brakujące czynniki krzepnięcia podawane dożylnie.

"W 2008 r. minister zdrowia Ewa Kopacz wprowadziła program profilaktycznego leczenia hemofilii dla dzieci i młodzieży do 18. roku życia. To przyniosło ogromną zmianę w życiu tych pacjentów, bo pozwala im uniknąć niepełnosprawności" - podkreśla prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię Bogdan Gajewski.

Z powodu wcześniejszych wieloletnich zaniedbań w leczeniu chorych na hemofilię w Polsce, obecnie większość z nich to inwalidzi narządu ruchu - często mają kłopoty z poruszaniem się, aż 40 proc. jest na rencie inwalidzkiej. Takie wyniki uzyskał w swoich badaniach dr hab. Jerzy Windyga z Instytutu Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie.

"Tymczasem, dzięki odpowiedniemu leczeniu chorzy ci mogą prowadzić normalne, produktywne życie. Mogą pracować i płacić podatki, zamiast pobierać rentę. Poznałem niedawno 53-letniego Belga, chorego na hemofilię, który dojeżdża do pracy rowerem. W Polsce, większość chorych, którzy nie mieli właściwego leczenia, wymaga wstawienia endoprotez stawów oraz rehabilitacji. Dzięki programowi profilaktycznemu, w przyszłości może to ulec zmianie" - podkreślił Gajewski.

Jak powiedział w rozmowie z PAP, na dwa dni przed świętem chorych na hemofilię Ministerstwo Zdrowia ponownie "wyciągnęło rękę do tej grupy pacjentów". "W piątek spotkałem się z wiceministrem Markiem Haberem, który zapowiedział, że program profilaktyczny zostanie prawdopodobnie rozszerzony na wszystkich chorych do 26. roku życia. Jest to bardzo ważne, bo ludzie w tym wieku uczą się i przygotowują do zdobycia zawodu. Minister Haber obiecał, że w ciągu miesiąca skonsultuje się z Narodowym Funduszem Zdrowia, by ocenić jak liczna jest to grupa chorych, a następnie zorganizuje spotkanie w tej sprawie. Będzie to wymagało zmiany w tzw. rozporządzeniu koszykowym" - powiedział Gajewski.

Według niego, podczas piątkowego spotkania, Haber obiecał też zająć się zmianą wyceny leczenia chorych na hemofilię. Według Windygi, zbyt niskie wycenianie przez NFZ procedur leczenia hemofilii znacznie ogranicza dostęp tej grupy chorych do rehabilitacji. Szpitale, które chciałyby ją prowadzić musiałyby dokładać do ich leczenia.

W rezultacie, nawet pacjenci z hemofilią, którzy przeszli operację wstawienia endoprotezy wychodzą ze szpitala bez właściwej rehabilitacji. "Tymczasem, bez niej efekty tego drogiego zabiegu mogą być mizerne" - zaznaczył Gajewski. Jak dodał, dzięki rehabilitacji można ograniczyć wykorzystanie czynników krzepnięcia, które są kosztowne dla państwa. Inwestycja w nią mogłaby więc nie tylko poprawić jakość życia chorych, ale i obniżyć koszty leczenia.

Do innych problemów w leczeniu chorych na hemofilię, które wymagają rozwiązania Gajewski zaliczył zastąpienie osoczopochodnych (tj. uzyskiwanych z osocza krwi) czynników krzepnięcia bezpieczniejszymi czynnikami rekombinowanymi (tj. uzyskiwanymi przy pomocy inżynierii genetycznej) oraz wprowadzenie programu odczulania chorych z ciężką postacią hemofilii, powikłaną inhibitorem czynnika krzepnięcia.