Subskrybuj nas na Youtube
Atopowe zapalenie skóry (AZS) jest jedną z najczęściej występujących chorób atopowych, która dotyka około 30 procent dzieci. Głównym objawem tego przewlekłego schorzenia, mającego przyczyny genetyczne i środowiskowe, jest uporczywy i silny świąd skóry – wysuszonej, pękającej i łuszczącej się. Wywołane świądem drapanie prowadzi również do powstawania ran i bolesnych zmian zapalnych. Dodatkowo atopowemu zapaleniu skóry towarzyszą często choroby współistniejące, jak między innymi alergie, astma, alergiczny nieżyt nosa, eozynofilowe zapalenie przełyku, które powstają na tym samym zapalnym podłożu.
- To jest okropny ból, jakby moja skóra mnie torturowała. Drapię się do krwi, już mam rany, ale i tak się drapię, bo nie mogę przestać - mówiła 12-letnia Wiktoria, która choruje na AZS od szóstego tygodnia życia. Wraz z małymi pacjentami cierpią ich rodziny, które zmagają się z ich dramatem, lecz wobec braku odpowiedniego leczenia doznają frustracji i poczucia bezsilności. Choroba przejmuje władzę nad dzieckiem i rodzicami, uniemożliwiając im normalne życie.
Stygmatyzacja, hejt, także problemy z pracą
- Dostęp do skutecznego leczenia to jedyna szansa na normalne życia dla rodzin chorych na AZS, szczególnie tych z ciężką postacią tej choroby – wskazał Hubert Godziątkowski, prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych i tata 10-letniego Tymka cierpiącego na atopowe zapalenie skóry.
Godziątkowski dodał na konferencji zorganizowanej we wtorek w Warszawie, że według ankiety przeprowadzonej przez PTCA wśród opiekunów chorych dzieci aż 98 procent z nich odczuwa frustrację i bezsilność, a 60 procent przyznaje, że choroba i zmęczenie nią spowodowane stawały się przyczyną konfliktów w ich rodzinie. AZS nie pozostaje też bez wpływu na życie zawodowe rodziców, co przyznaje 65 procent respondentów. Jak wynika z tych badań, 38 procent rodziców z ciężką postacią choroby musiało zrezygnować z pracy, 42 procent się przebranżowiło, a 19 procent straciło zatrudnienie – głównie ze względu na częste zwolnienia lekarskie lub urlopy bezpłatne wykorzystywane na opiekę nad dzieckiem.
Problemem jest też stygmatyzacja chorych wywołana zazwyczaj widocznymi zmianami skórnymi. Zetknęło się z nią 3/4 dzieci chorych na ciężką postać AZS, doświadczając z tego powodu negatywnych zachowań ze strony rówieśników, ale i osób dorosłych.
- Dręczenie osób z AZS i znęcanie się nad nim występuje powszechnie i potwierdzają to również badania międzynarodowe. Nie miałoby to miejsca, gdyby te osoby były skutecznie leczone – podkreśliła Dagmara Samselska, prezes Fundacji AMICUS. Jej zdaniem to zjawisko powoduje samoizolację chorych, którzy zamykają się w domach, by nie doświadczać ciągłych przykrości.
- Im gorsze doświadczenia wynikające z przebiegu choroby, na przykład odrzucenie społeczne, i im większa przewlekłość objawów i ich natężenie, tym większe ryzyko rozwoju depresji i myśli samobójczych. Objawy psychopatologiczne występują nawet u 78 proc. dzieci i młodzieży z AZS – przyznała Samselska.
"Światełko w tunelu" dla dzieci cierpiących na AZS
Istnieje jednak "światełko w tunelu" dla młodszych pacjentów cierpiących na AZS. To nowe terapie lekowe, w tym terapia biologiczna przeciwciałami monoklonalnymi, która bardzo poprawia stan chorego, redukując niemal do zera najbardziej dokuczliwe objawy, a jednocześnie działa na schorzenia współistniejące z atopowym zapaleniem skóry.
Z tego programu lekowego korzystają już dorośli z ciężką postacią AZS, u których – jak zaznaczyła profesor doktor hab. n. med. Irena Walecka, kierownik Kliniki Dermatologii CMKP, Centralnego Szpitala Klinicznego MSWiA w Warszawie, konsultant wojewódzki w dziedzinie dermatologii i wenerologii dla województwa mazowieckiego – dostęp do tej terapii znacząco podniósł jakość życia pacjentów. - Poprawia się nam wszystko, bo jeśli mamy uogólniony stan zapalny w organizmie, to wpływa na czynność wszystkich narządów, a w chwili, gdy ograniczamy ten stan zapalny i ustępuje świąd, to nawet stan psychiczny, emocjonalny staje się lepszy – wyjaśniała specjalistka.
Dodała, że stosowany w tej terapii lek o nazwie dupilumab jest również zarejestrowany w grupie wiekowej od 6-12 roku życia. - Mamy nadzieję, że już niebawem również nasi młodzi pacjenci z ciężką postacią AZS będą mogli korzystać z leczenia w ramach programu B124 – przyznała profesor Walecka.
"Refundacja to nie wszystko"
W opinii profesora doktora hab. n. med. Macieja Kupczyka, specjalisty chorób wewnętrznych, chorób płuc i alergologii z Kliniki Chorób Wewnętrznych, Astmy i Alergii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi, prezydenta Polskiego Towarzystwa Alergologicznego, wprowadzenie refundacji dla młodszej grupy pacjentów nie wystarczy. Potrzebne jest również odpowiednia, korzystna dla ośrodków leczących AZS, wycena procedur medycznych w programach lekowych. Kolejnym ważnym elementem sukcesu jest edukacja na temat nowych metod terapii, przeprowadzona zarówno wśród lekarzy, jak i pacjentów.
- Refundacja to nie wszystko, lek musi być dostępny dla pacjentów, a żeby tak się stało, muszą być dostępne ośrodki i wprowadzony odpowiedni aspekt finansowania procedur podania leku. To musi być procedura opłacalna dla ośrodków, by zapewnić jak najszerszą dostępność tego leczenia – podkreślił profesor Kupczyk.