Wraz z lipcową listą refundacyjną wzrosły dopłaty pacjentów do opatrunków stosowanych przy pęcherzowym oddzielaniu się naskórka (epidermolysis bullosa – EB). Rodzice chorych zwracali uwagę, że jest to już kolejny w ostatnich latach wzrost dopłat do opatrunków stosowanych w EB. Szacowali, że miesięczny koszt pielęgnacji chorego na EB od lipca wynosi ok. 8 tys. zł (są to m.in. koszty opatrunków, igieł, płynów do dezynfekcji, maści, odżywek).
W poniedziałek z chorymi na EB spotkał się minister Szumowski.
W rozmowie z dziennikarzami minister poinformował, że w najbliższych dniach nieformalny zespół złożony z pacjentów oraz przedstawicieli NFZ i MZ opracuje listę produktów, których potrzebują chorzy na EB, a także listę miejsc, w których są leczeni.
Szumowski zapewnił, że resort chce zaproponować tym pacjentom "kompleksową opiekę, to znaczy, żeby dostali wszystkie produkty potrzebne do funkcjonowania, do życia, do leczenia tej ciężkiej choroby".
Pacjentów, którzy korzystają w dużym stopniu z refundacji w zakresie środków opatrunkowych jest ok. 100 w Polsce, w związku z tym to jest bardzo wąska grupa i do każdego indywidualnie dotrzemy i każdy indywidualnie dostanie ten zestaw terapeutyczny, który jest mu potrzebny, a NFZ to sfinansuje – powiedział.
Szumowski zapewnił, że pacjenci otrzymają bezpłatnie zarówno opatrunki, jak i inne potrzebne wyroby np. igły, odżywki.
Cały koszt zostanie włączony do wizyty lekarskiej bądź do wizyty jednodniowej, w taki sposób, żeby to już nie szło przez apteki, bo tutaj działa ustawa refundacyjna, tylko żeby to był element wizyty lekarskiej, gdzie pacjent będzie zaopatrzony we wszystkie niezbędne środki. W ciągu dwóch tygodni chciałbym, aby to już było gotowe i praktycznie zrobione - poinformował.
Minister zwrócił uwagę, że tzw. ustawa refundacyjna nie jest nakierowana na choroby rzadkie. - Ona ma takie mechanizmy, które oszczędzają pieniądze publiczne i są ważne, ale w zderzeniu z chorobami rzadkimi, gdzie te indywidualne formy terapii są niezwykle istotne, nie jest najszczęśliwsze to rozwiązanie. Mamy to już poprawione w nowelizacji, ale zanim ona przejdzie przez cały cykl (legislacyjny) to trochę potrwa, a pacjenci potrzebują tych produktów tu i teraz - powiedział.