Przedmiotem kampanii jest zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa (w skrócie ZZSK) - przewlekła choroba reumatyczna o podłożu zapalnym. Zalicza się ją do schorzeń autoagresywnych, tj. rozwijających się w wyniku ataku komórek odporności na własne tkanki. W tym wypadku atakowane są stawy (stawy kręgosłupa i stawy obwodowe) oraz przylegające do nich struktury łącznotkankowe, jak np. więzadła i przyczepy mięśni. Chorobie towarzyszy ból i sztywność stawów.
- Zawsze starałam się być aktywna i obecna. Aż któregoś dnia – jakby ktoś odciął mi źródło prądu. Nie mogłam wstać z łóżka. I ten ból między kręgami w klatce piersiowej – wspomina chora na ZZSK Paulina Kryszczyńska, cytowana w informacji prasowej przesłanej PAP. Paulina znalazła się w gronie 10 bohaterów wystawy zdjęć zorganizowanej w ramach kampanii "Nie odwracaj się plecami od bólu". Wystawę można odwiedzić w dniach 3-20 sierpnia w Domu Towarowym Braci Jabłkowskich przy ul. Brackiej 25 w Warszawie. Wstęp na nią jest bezpłatny.
Paulina przyznaje, że długo bagatelizowała u siebie objawy, była też zbyt zapracowana, by iść do lekarza. A bagatelizowanie symptomów choroby przez pacjentów to jedna z przyczyn znacznego opóźnienia w diagnozie ZZSK. Z danych wynika, że od momentu wystąpienia pierwszych objawów do postawienia prawidłowego rozpoznania mija średnio od 5 do 10 lat. Początkowo chorzy leczą się na własną rękę, uśmierzając ból ogólnodostępnymi lekami. Decyzja o udaniu się do lekarza pojawia się wówczas, gdy ból staje się nie do zniesienia.
Tymczasem postępująca w tym czasie choroba prowadzi do tworzenia się zrostów między trzonami kręgów i w konsekwencji - do ograniczenia ruchomości kręgosłupa. Ostatecznie może to spowodować niepełnosprawność i niemożność wykonywania nawet podstawowych ruchów. - Każdy rok opóźnienia w diagnostyce ZZSK to gorsze rokowanie i słabsze efekty terapeutyczne – komentuje prof. Brygida Kwiatkowska, kierownik Kliniki Wczesnego Zapalenia Stawów Narodowego Instytutu Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji w Warszawie.
Tym, co również może przeszkadzać we wczesnej diagnozie ZZSK jest fakt, że choroba ujawnia się u osób w młodym wieku. Zarówno wśród pacjentów, jak i wśród lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej (POZ) brak jest świadomości tego, że choroby reumatyczne dotyczą ludzi młodych.
- Kolejni lekarze nie wierzyli w mój ból. Chodziłam do ortopedy przez trzy lata. Przepisywał kolejne leki przeciwbólowe i przeciwzapalne i mówił: "Ale jak to! Panią boli? Pani taka młoda i wysoka. Nie może pani boleć, proszę ćwiczyć". W końcu miał mnie chyba dosyć i dał mi skierowanie do reumatologa. (…) Ale właściwą diagnozę postawił dopiero piąty reumatolog siedem lat temu – opowiada chora na ZZSK Katarzyna Bromirska, jedna z bohaterek wystawy zdjęć.
Zdaniem prof. Kwiatkowskiej wizyta u internisty często bywa dopiero początkiem długiej drogi do rozpoznania ZZSK. - Lekarze podstawowej opieki zdrowotnej nie mają wystarczającej wiedzy na temat chorób o podłożu reumatycznym i błędnie oceniają sytuację – tłumaczy specjalistka. W efekcie kierują swoje podejrzenia w kierunki chorób neurologicznych lub ortopedycznych. - Chory miesiącami, a nawet latami tuła się od lekarza do lekarza, a choroba postępuje zajmując kolejne stawy, odbierając chęć do codziennych nawet najprostszych aktywności, skazując go na życie w cierpieniu i niepełnosprawność – tłumaczy.
Ból pleców towarzyszący ZZSK bardzo często mylony jest przez lekarzy z bólem o podłożu przeciążeniowym lub urazowym. - Tym, co odróżnia ból zapalany od przeciążeniowego, jest między innymi pora jego występowania – wyjaśnia prof. Kwiatkowska. W przypadku ZZSK ból pleców oraz sztywność występują w drugiej połowie nocy i nad ranem. Co więcej, ból ten nie ustępuje po odpoczynku i zmniejsza się dopiero po wysiłku fizycznym.
Zdarza się również, że ZZSK manifestuje się poza kręgosłupem - np. w postaci zapalenia przyczepu ścięgnistego ścięgna Achillesa, zapalenia błony naczyniowej oka, zapalenia zastawek aorty, łuszczycy czy nieswoistego zapalenia jelit.
- Konieczne jest poszerzenie społecznej świadomości przyczyn tej choroby oraz edukacja na temat jej leczenia. Z jednej strony musimy zadbać o edukację lekarzy POZ, a z drugiej musimy uwrażliwiać młodych ludzi, aby nie lekceważyli bólu, który trwa dłużej niż trzy miesiące i nie mija pomimo przyjmowania przeciwbólowych tabletek - podkreśla Monika Zientek, prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej "3majmy się razem", które współorganizuje kampanię.
W ramach edukowania na temat ZZSK 10 pacjentów, którzy cierpią na to schorzenie, zgodziło się na pokazanie swoich historii za pośrednictwem fotografii. Sesję zdjęciową wykonał Piotr Sobik, fotograf nagradzany m.in. w konkursie Leica Street Photo (pierwsze miejsce w 2017 roku), który sam choruje na ZZSK.
- To ludzie, którzy mimo chronicznego bólu realizują swoje pasje, są aktywni, pracują, zakładają rodziny, wreszcie pomagają innym. Na zdjęciach emanują energią i młodością, jak gdyby nigdy nie byli chorzy. Tymczasem każdy z nich ma swoją, intymną i trudną historię zmagania się z niewidzialnym wrogiem w postaci podstępnej, nieuleczalnej choroby – opowiada Sobik o bohaterach swoich zdjęć. - Mam nadzieję, że naszą akcją zwrócimy uwagę szczególnie młodych osób na choroby reumatyczne. Jeśli choć jedną z nich uda się wcześniej zdiagnozować, to takie akcje mają głęboki sens – dodaje.
Partnerami kampanii "Nie odwracaj się plecami od bólu" są organizacje zrzeszające chorych z zapalnymi chorobami reumatycznymi m.in.: Ogólnopolskie Stowarzyszenie Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej "3majmy się razem", Stowarzyszenie Chorych na ZZSK i Osób ich Wspierających oraz Ogólnopolska Federacja Stowarzyszeń Reumatyków "REF". Jest ona realizowana jest przy wsparciu Abbvie Polska, a patronat nad nią objęło Polskie Towarzystwo Reumatologiczne.
Więcej o ZZSK można przeczytać na stronie internetowej kampanii (www.kiedybolaplecy.pl). Znajduje się na niej m.in. kwestionariusz objawów, który pozwala na wstępną autodiagnozę rodzaju odczuwanego bólu pleców i może być pomocny w późniejszej rozmowie z lekarzem.