Pacjenci z idiopatycznym włóknieniem płuc apelują o dostęp leczenia. Choroba dotyczy około tysiąca osób po 55. roku życia. Pacjenci przekonują, że zostali pozostawieni bez terapii. A nie stać ich na opłacenie jej z własnej kieszeni, około 6-8 tys. zł miesięcznie.
W innych krajach Unii jest refundowana. W Polsce wciąż jesteśmy pozostawieni sami sobie. Na kupowanie leków nas, emerytów, nie stać. Terapia jest jedyną szansą na dłuższe życie. To jest w ogóle nie do pomyślenia, żeby leki były, a my umieramy dlatego, że nie mamy możliwości korzystania z nich – uważa Lech Karpowicz, pacjent chory na IPF, prezes Towarzystwa Wspierania Chorych na IPF. Jego zdaniem są poza systemem.
Jak przekonuje szef towarzystwa, choroba zabija szybciej niż najcięższe rodzaje nowotworów. Tylko połowa pacjentów przeżywa 3 lata od momentu postawienia diagnozy.
Wczoraj apelowali pod ministerstwo o udostępnienie terapii. Wystosowali również pismo w tej sprawie do ministra zdrowia.
Ministerstwo przyznaje, że obecnie nie ma leków, ale prowadzi negocjacje w tej sprawie. Są dwa odrębne postępowania w firmami. – W ramach uzgadniania treści tych programów zwróciliśmy się z prośbą do konsultantów krajowych i prezesa NFZ o zaopiniowanie zapisów projektów programów lekowych oraz o wniesienie ewentualnych uwag do projektów – tłumaczy rzeczniczka MZ Milena Kruszewska. Jeden z leków został już zbadany przez Agencję Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji. Prezes Agencji zarekomendował objęcie refundacją w ramach programu lekowego „Leczenie idiopatycznego włóknienia płuc”.
Lek miałby być dostępny bezpłatnie. Na razie jednak trwają konsultacje w resorcie zdrowia co do ceny, jaką zapłaci resort firmie.
Drugi lek został odrzucony. Prezes AOTMiT nie zarekomendował objęcia go refundacją. Stwierdził, że nie jego zdaniem brakuje istotnych statystycznie różnic w efektach zdrowotnych między chorymi, którzy brali ten lek a placebo. Ponadto zdaniem prezesa lek jest za drogi.