Stwardnienie rozsiane? W życiu są ważniejsze rzeczy

Pierwsza edycja ogólnopolskiej kampanii społecznej "SM – WALCZ O SIEBIE", realizowana w ubiegłym roku, skupiała się na edukacji w zakresie stwardnienia rozsianego, jak i zmiany stereotypowego postrzegania tej choroby. Kampania, zainicjowana przez Telescope, w partnerstwie z PTSR, NeuroPozytywnymi i Fundacją Urszuli Jaworskiej, została nagrodzona statuetką oraz tytułem KAMPANII SPOŁECZNEJ ROKU 2012 w kategorii ZDROWIE

Druga edycja kampanii "SM - WALCZ O SIEBIE" ma na celu pokazanie, że pacjenci z SM mogą realizować życiowe plany i marzenia nie koncentrować swojego życia na chorobie, jeśli od samego początku mają dostęp do właściwej terapii i rehabilitacji. SM to nieuleczalna i przewlekła choroba autoimmunologiczna. U każdego chorego mogą pojawić się inne objawy, np. zaburzenia wzrokowe, niedowłady, zaburzenia równowagi i koordynacji ruchów, zaburzenia mowy, zmiany w odbiorze bodźców czuciowych i wiele innych.

Współczesna medycyna zrobiła ogromny postęp, dając możliwość łagodzenia skutków a nawet panowania nad SM. Dlatego bardzo ważne jest, aby chory od momentu zdiagnozowania choroby miał dostęp do odpowiedniej terapii i był pod stałą kontrolą specjalisty - mówi prof. dr hab. n. med. Krzysztof Selmaj, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Akademii Medycznej w Łodzi.

Osoby z SM skazane na porażkę?

Przeprowadzone badania pokazały, że konieczne są działania, które zwiększą akceptację społeczeństwa wobec osób z SM i decyzji przez nich podejmowanych w obszarze życia zawodowego i osobistego. Największym problemem w odbiorze osób chorych, jest kierowanie się stereotypami i traktowanie wszystkich chorych w ten sam sposób, niezależnie od fazy ich choroby, aktualnego stanu zdrowia czy możliwości i chęci samego chorego do podejmowania aktywnego stylu życia.

Osoby chore na SM mają poczucie, że są często „z zasady” skazywane na porażkę – choroba jest postrzegana jako uniemożliwiająca normalne funkcjonowanie, a chory
w opinii otoczenia powinien się skupić przede wszystkim na walce z chorobą, a nie na rozwoju innych sfer swojego życia. Osoby z SM mają wrażenie, że społeczeństwo „odbiera” im prawo do samodzielnego decydowania o sobie i swoim życiu – o tym, czy i jak intensywnie będą pracować, czy powinni (i czy jest to moralnie słuszne) wiązać się na stałe z drugą osobą lub też czy powinni zostać rodzicami. Tym samym odbiera się im prawo do szczęścia.

SM a praca

Większość osób chorych na SM uważa, że choroba nie ma albo żadnego wpływu na wykonywaną przez nich pracę (38%) lub ma niewielki wpływ (tylko w okresach rzutów – 44%). Dla większości osób z SM możliwość pracy po diagnozie choroby jest ogromnie ważna, a dla niemalże połowy (48%) stała się nawet ważniejsza niż wcześniej. Chorzy nadal chcą być potrzebni i przydatni społeczeństwu.

- SM ujawnia się najczęściej między 20 a 40 rokiem życia, gdy rozpoczyna się pracę czy buduje pozycję zawodową. Stereotypowe postrzeganie osób z SM przez społeczeństwo powoduje, że osoba po zdiagnozowaniu choroby staje przed dylematem: powiadomić o chorobie w pracy czy nie? Natomiast chorzy z SM chcą być tak samo traktowani jak ich zdrowi koledzy z pracy. Praca może być też jednym ze sposobów na podtrzymanie aktywnego stylu życia – mówi Izabela Czarnecka, Prezes Fundacji NeuroPozytywni.

SM a rodzina i bliscy

Dowiedzenie się o chorobie zmienia podejście do rodziny i bliskich – utrzymanie kontaktów z innymi staje się jeszcze ważniejsze niż wcześniej (dla 79,3% chorych). Ponadto osoby chore na SM, tak samo jak zdrowe chcą cieszyć się życiem i być szczęśliwe – szukają osób, z którymi mogłyby spędzić resztę życia. Mają świadomość, że w przyszłości prawdopodobnie będą zależne od tej drugiej osoby i mogą być dla niej ciężarem. Mimo obaw, zdecydowana większość osób chorych na SM uważa, że osoby chore powinny angażować się w związki (60% zdecydowanie i 38,9% – raczej tak).

- PTSR od ponad 20 lat stara się zwracać uwagę decydentów na problemy osób z SM. Staramy się pokazywać problemy ludzi, którzy od wielu lat zmagają się z chorobą, ale też problemy osób młodych. Dlatego postanowiliśmy powołać Koło Młodych, aby Oni sami, ludzie młodzi, mogli opowiedzieć światu o swoich problemach, potrzebach, obawach i nadziejach - mówi Tomasz Połeć, Przewodniczący PTSR.

Najwięcej obaw u chorych na SM budzi kwestia posiadania dzieci. Co prawda 26,6% uważa, że chorzy zdecydowanie powinni się decydować na dziecko, 45,5% że raczej tak, jednak 21,5% uważa, że chorzy na SM raczej nie powinni się decydować na dziecko a 6,4%, że zdecydowanie nie. Wątpliwości dotyczą tego, że osoba chora na SM może nie być w stanie sprostać wychowywaniu dziecka ze względu na pogarszający się stan zdrowia.

Na SM chorują ludzie młodzi, którzy chcą tworzyć związki, rodziny i niejednokrotnie - mimo obaw – mieć dzieci. Każdy ma prawo do normalnego życia. Ponadto rodzina i dzieci dają ogromną motywację do walki z chorobą - podsumowuje Urszula Jaworska, Partner kampanii.

Prawa chorych na SM

Wiedza Polaków na temat SM dzięki prowadzonym w ostatnim czasie działaniom jest coraz większa, jednak cały czas choroba ta jest mniej znana od wielu innych chorób przewlekłych. Co piąty Polak co prawda słyszał o stwardnieniu rozsianym, ale nie wie na czym ta choroba polega.

Wiele obaw Polaków dotyczących angażowania się w różne obszary życia przez osoby chore na SM jest podobna do obaw prezentowanych przez samych chorych. Jednak przyznawanie praw chorym na SM wyraźnie się zmienia, gdy przyjmie się założenie, że chory na SM jest objęty kompleksową opieką medyczną, dzięki której jest w dobrej kondycji fizycznej i psychicznej. W takiej sytuacji zdecydowanie zwiększa się przyzwolenie społeczne dla angażowania się chorych na SM w związki (z 34% do 44,3%) i dla posiadania przez nich dzieci (z 18,9% do 29,5%).

O kampanii „SM – Walcz o siebie”

Celem ogólnopolskiej kampanii „SM – WALCZ O SIEBIE“ jest zbudowanie świadomości, że właściwe leczenie i specjalistyczna rehabilitacja rozpoczęte na wczesnym etapie choroby, coraz częściej dają szanse na w pełni normalne funkcjonowanie.

Zeszłoroczna kampania zakończyła się ogromnym sukcesem. W tym roku będziemy jeszcze dobitniej mówić o potrzebie normalnego życia osób chorych na SM - o życiu prywatnym, związkach, rodzicielstwie, pracy. O tym, co naprawdę ważne w życiu. Według międzynarodowych organizacji zajmujących się SM 2013 to ROK MŁODYCH - mówi Malina Wieczorek, dyrektor Telescope, pomysłodawczyni i inicjatorka kampanii. - Pasje, muszą być ważniejsze od choroby. Im są ważniejsze, tym my jesteśmy zdrowsi – te piękne słowa młodego chłopaka z SM w pełni oddają zamysł naszej kampanii.