Mówili o tym na spotkaniu prasowym, które odbyło się w Warszawie. Podkreślali, że sytuację tę można w prosty sposób zmienić. Wystarczy skoordynować proces leczenia.
Jak przypomniał prof. Piotr Wiland, prezes Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego, toczeń rumieniowaty układowy jest chorobą autoimmunologiczną, na którą najczęściej cierpią młode kobiety w wieku 20-40 lat (panie stanowią 80-90 proc. chorych). W Polsce liczbę osób chorych na toczeń ocenia się na ok. 20 tys.
Jest to jedna z najcięższych chorób przewlekłych. W jej przebiegu może dojść do zajęcia wielu narządów i układów - najczęściej układu mięśniowo-szkieletowego, skóry, nerek, serca, układu nerwowego, oddechowego i krwiotwórczego, wymieniał prof. Wiland.
U większości pacjentów zmiany zaczynają się od stawów - na ich bóle uskarża się 90 proc. chorych. U 85 proc. obecne są zmiany skórne (w tym charakterystyczny rumień na twarzy przypominający kształtem motyla). Zmiany w nerkach stwierdza się u 70 proc. pacjentów i są one związane z cięższym przebiegiem choroby, podobnie jak zmiany w centralnym układzie nerwowym. Często obserwuje się też objawy ogólne, jak zmęczenie, gorączka, powiększenie węzłów chłonnych, powiększenie śledziony, wypadanie włosów.
Jak zaznaczyła prof. Maria Majdan, kierownik Katedry i Kliniki Reumatologii i Układowych Chorób Tkanki Łącznej Uniwersytetu Medycznego w Lublinie, żeby toczeń można było leczyć skutecznie i uzyskać remisję choroby (tj. wycofanie jej objawów - PAP) powinno się go rozpoznawać właściwie i jak najwcześniej.
Trudność polega na tym, że jest to choroba bardzo zróżnicowana i stosunkowo rzadka, a z dolegliwościami takimi, jak bóle stawów, zmiany skórne, zmęczenie pacjent najczęściej trafia do lekarza opieki podstawowej (POZ), zaznaczyła reumatolog. Dlatego lekarze ci muszą być zorientowani, jakie są wstępne objawy tocznia i jak mają postępować, by pomóc choremu. Aby ułatwić edukację lekarzy POZ w tym zakresie reumatolodzy wspólnie z pacjentami i psychologiem stworzyli raport zatytułowany "Toczeń rumieniowaty układowy w Polsce". Zaprezentowano go po raz pierwszy w środę na konferencji prasowej.
Według prof. Majdan, toczeń układowy jest zaliczany do chorób reumatycznych, dlatego jego ostateczne rozpoznanie powinno być postawione w ośrodku reumatologicznym przez doświadczonego lekarza. - Powinien to zrobić reumatolog, który widział różne postacie tocznia, który umie je różnicować i zaproponuje długotrwałe leczenie z uwzględnieniem postaci i aktywności choroby, a także sytuacji życiowej pacjenta, np. planów macierzyńskich w przypadku kobiety - powiedziała prof. Majdan.
Podkreśliła, że reumatolog powinien również koordynować i nadzorować całą terapię chorego na toczeń. Oczywiście we współpracy z lekarzami różnych specjalności, zależnie od tego jakie dominują zmiany narządowe - dodała. Jej zdaniem, pacjent nie powinien wędrować od dermatologa do nefrologa, neurologa, a potem jeszcze do kardiologa i pulmonologa. - On musi mieć lekarza, który zna całą chorobę i takim lekarzem jest reumatolog - powiedziała. W okresie remisji chory może być pod opieką lekarza POZ.
Niestety, w Polsce chorzy na toczeń układowy często nie mają lekarza koordynującego leczenie specjalistyczne. Pani Marta Kotarba-Kańczugowska, u której diagnoza tocznia została potwierdzona w zeszłym roku ciągle wędruje między lekarzami różnych specjalności, jak reumatolog, nefrolog, dermatolog. A ponieważ cierpi na inne schorzenie autoagresywne - miastenię, musi być dodatkowo pod opieką neurologa. - Część zaleceń terapeutycznych jakie proponują mi lekarze wyklucza się - reumatolog proponuje leczenie, na które nie zgadza się neurolog, a dermatolog takie, na które nie zgadza się nefrolog - powiedziała.
Jej zdaniem, jest to bardzo trudna i obciążająca sytuacja dla osoby, która zmaga się z chorobą przewlekłą. - Cudownym rozwiązaniem byłoby, gdyby chorzy z toczniem mogli się leczyć w jednym miejscu - przyznała.
Zdaniem dr. Jerzego Gryglewicza, eksperta w dziedzinie ochrony zdrowia, który jest związany z Uczelnią Łazarskiego w Warszawie, w Polsce istnieje możliwość stworzenia takiej kompleksowej specjalistycznej opieki nad chorymi na toczeń układowy. Dwa lata teamu Narodowy Fundusz Zdrowia stworzył świadczenia, które to umożliwiają. Obecnie taki model funkcjonuje w przypadku chorych na AIDS oraz na cukrzycę (w całym kraju działa 47 wysoko specjalistycznych poradni diabetologicznych, z którymi NFZ zawiera umowę na kompleksową opiekę nad chorymi). Dr Gryglewicz opracował podobną koncepcję dla chorych z toczniem. Na środowym spotkaniu wyraził nadzieję, iż spotka się ona z przychylnym nastawieniem NFZ, zwłaszcza, że umożliwia efektywne wykorzystanie środków finansowych przez fundusz.
